Ethics code: IR.ZAUMS.REC.1401.218
Zanganeh Baygi M, peyvand M, Mirani Bahabadi F, Noormohamadi S N. Explaining the Experiences of the Reasons for Non-Adherence to Treatment of Leukemia Cancer Patients in the Least Privileged Province of the Country: A Qualitative Study. TB 2024; 23 (3) :107-122
URL:
http://tbj.ssu.ac.ir/article-1-3624-fa.html
زنگنه بایگی مهدی، پیوند مصطفی، میرانی بهابادی فایزه، نورمحمدی سیده نرگس. تبیین تجارب دلایل عدم تبعیت از درمان در بیماران مبتلا به سرطان خون در شهر زاهدان سال 1401: یک مطالعه کیفی. طلوع بهداشت. 1403; 23 (3) :107-122
URL: http://tbj.ssu.ac.ir/article-1-3624-fa.html
دانشگاه علوم پزشکی زاهدان ، mp.peyvand@yahoo.com
متن کامل [PDF 605 kb]
(161 دریافت)
|
چکیده (HTML) (229 مشاهده)
متن کامل: (443 مشاهده)
تبیین تجارب دلایل عدم تبعیت از درمان در بیماران مبتلا به سرطان خون در شهر زاهدان سال 1401: یک مطالعه کیفی
نویسندگان: مهدی زنگنه بایگی1، مصطفی پیوند2، فایزه میرانی بهابادی3، سیده نرگس نورمحمدی4
1.دانشیارگروه مدیریت خدمات بهداشتی و درمانی، دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، زاهدان، ایران
2. نویسنده مسئول :کارشناس ارشد اپیدمیولوژی، کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، زاهدان، ایران
تلفن تماس : 09159412965 Mp.peyvand@yahoo.com Email:
3.دانشجوی کارشناس ارشد اپیدمیولوژی، کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، زاهدان، ایران
4.دانشجوی کارشناس ارشد مدیریت خدمات بهداشتی و درمانی، کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، زاهدان، ایران
چکیده
مقدمه: یکی از مهمترین چالش هایی که در بیماران سرطانی وجود دارد طولانی بودن دوره درمان و به تبع آن عدم تبعیت از درمان است. با توجه به بافت فرهنگی و بومی استان سیستان و بلوچستان اهمیت این موضع بیشتر احساس می شود. لذا مطالعه حاضر با هدف تبیین تجارب دلایل عدم تبعیت از درمان در بیماران مبتلا به سرطان خون انجام شد.
روش بررسی: این مطالعه مقطعی، به صورت کیفی با رویکرد تحلیل محتوا با روش نمونه گیری مبتنی بر هدف بر روی 34 نفر از بیماران مبتلا سرطان خون با میانگین سنی 7±46 سال در سال 1401 انجام شد. ابزار گردآوری دادهها، راهنمای مصاحبه نیمه ساختار یافته بود. تمام مصاحبه ها ضبط و روزانه بر روی کاغذ پیاده سازی شد. در نهایت داده ها به روش تحلیل محتوا قراردادی، کد گذاری انجام شد.
یافته ها: در این مطالعه تعداد 17 زن و 17 مرد وارد مطالعه شدند. تعداد 9 نفر(5/26 درصد)، بیش از 50 سال سن داشتد. پس از خلاصه سازی و کد بندی موارد مطرح شده از سوی شرکت کنندگان تعداد 114 کد اولیه بدست آمد، پنج تم اصلی (مشکلات مالی، عدم دسترسی به خدمات درمانی، بی اعتمادی به سیستم سلامت ودرمان، تداخلات دارویی و بی انگیزگی ادامه درمان) و 10 تم فرعی استخراج گردید.
نتیجه گیری: نتایج این مطالعه نشان می دهد که تبعیت از رژیم درمانی در بیماران مبتلا به سرطان مساله ای پیچیده است که به عوامل متعددی بستگی دارد. افزایش سواد سلامت، حمایت مالی و معنوی دولت، افزایش پوشش بیمه ای، توسعه زیر ساخت جهت دسترسی بهتر بیماران به دارو ها و مراکز درمانی از جمله پیشنهادات اجرایی این مطالعه می باشد.
واژههای کلیدی: بیمارستان، بیماران سرطانی، سرطان خون، تحلیل محتوایی قراردادی
مقدمه
تبعیت از درمان بخشی از رفتار فرد بیمار است که با دستورات و پیشنهادات مراقبتی هم جهت باشد(1). تبعیت از درمان که به صورت میزان مطابقت رفتار افراد با توصیه های سلامتی یا درمانی، مصرف منظم دارو ها، رعایت اصول سبک زندگی و تعهد به توصیه های پزشکان تعریف می شود(2). تعریف تبعیت یا تمکین بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت میزان انجام رفتار فرد شامل مصرف دارو، رعایت رژیم غذایی و یا اجرای تغییر در شیوه زندگی مطابق با توصیه های ارائه شده توسط مراقبین سلامت، می باشد(3).عدم تبعیت از درمان تصمیمی ارادی و آگاهانه است تا بیمار از دستورات حرفه ای درمانگر پیروی نکند یا سرپیچی نماید(4). انواع عدم تبعیت از درمان (دارویی، غذایی، شیوه زندگی) و میزان شیوع آن در بیماری ها و مطالعات مختلف مورد توجه قرار گرفته است(5). Wagner و همکاران معتقدند که علی رغم تحقیقات فراوان در 5 دهه گذشته درباره عدم تبعیت از درمان پیشرفت کمی در حل این مشکل سلامتی حاصل شده است(6). Wang و همکاران اظهار می کنند که عدم تبعیت از درمان دارویی سبب عدم اثر بخشی درمان همراه با افزایش خطر عود بیماری درد و رنج نا خواسته و افزایش هزینه ها می شود(7). بر اساس داده های حاصل از پژوهش Rawicz و همکاران نیز عواملی مانند بی تفاوتی نسبت به درمان، عدم آگاهی، خود درمانی و مشکلات روحی و روانی موجب عدم تبعیت از درمان می باشد(8). بی تفاوتی نسبت به درمان ناشی از نگرش منفی بیماران نسبت به مصرف دارو و اعتقاد به عدم تاثیر مثبت درمانی آنها بوده است، نتیجه نگرفتن از ویزیت پزشک معالج اولیه و مراجعه مکرر به پزشکان متعدد با تجارب مختلف، احتمال تداخل دارویی، عدم آموزش به بیمار توسط تیم درمانی و آماده نکردن بیمار برای مراقبت از خود پس ازترخیص می باشد(9). امروزه اثبات شده است که بهترین رژیم درمانی هم در صورت عدم رعایت از جانب بیمار بی ارزش و غیر موثر است(10) و رعایت صحیح رژیم های درمانی نقش مهمی در پیشگیری از مقاومت دارویی و کنترل گسترش بیماری در جامعه دارد. در حال حاضر نظم درمان مهمترین وسیله پیشگیری از بروز عوارض بیماری است و شایع ترین علل جواب ندادن به درمان مصرف نامنظم داروها و عدم تبعیت از درمان است(11). تبعیت از درمان در بیماری های مزمن در حیطه های رژیم غذایی، مراجعه منظم به مراکز درمانی و مصرف داروها از ارکان اساسی درمان در بیماران است. به طوری که عدم تبعیت از درمان با پیامد های وخیمی همراه است(1).امروزه سرطان ها به دلیل جنبه های متعدد از جمله شیوع بالا، مرگ و میر قابل توجه و نیز وجود بعضی از سندرم های ارثی و فرم های قابل پیشگیری, توجه بسیاری را در سطح جهان به خود معطوف داشته است. بیماری سرطان تهدید جدی برای سلامت محسوب می شود که می تواند، این بیماری غیر قابل کنترل را برای همیشه با عوارض بدتری رو به رو کند(12). شایعترین سرطان ها در ایران را بر اساس آخرین آمار بروز استاندارد شده سنی آنها در سال 1400 شامل: سرطان پستان، سرطان پروستات، سرطان پوست (غیرملانوم)، سرطان معده، و روده است(13-14). در برخی از انواع درمان سرطان نیاز است که از رژیم های چند دارویی استفاده شود (15).یکی از مولفه های کلیدی در مدیریت بیماری سرطان خون است(3). در بررسی پژوهشهای داخلی مشخص گردید که محققین در مطالعات موجود داخلی غالباً به موضوع اپیدمیولوژی سرطان، روند بیماری، مدیریت بیمار و مداخلات درمانی متمرکز شده است. در کشور پرداختهاند که بهنظر میرسد از ارزیابی مدیریت درمان بیماران و تسهیلات مورد نیاز برای درمان و خدمات بازتوانی برای این بیماران غافل شدهاند. از طرف دیگر با توجه با موقیعت استراتژیک استان که در یک منطقه محروم با بافت قومی و فرهنگی خاص واقع شده است. همچنین با توجه به پیچیدگی و گستردگی علل عدم تبعیت از درمان، این احتمال وجود دارد که دلایل پنهان دیگری غیر از موارد شناخته شده در این بیماران وجود داشته باشد که در قالب مطالعات کمی نگنجد و مورد ارزیابی قرار نگرفته اند. در این زمینه در این پژوهش به بررسی عمق دقیق ماههیت این بیماران طی یک مطالعه کیفی پرداخته شد. مطالعه حاضر با هدف تبیین تجارب دلایل عدم تبعیت از درمان در بیماران مبتلا به سرطان در شهر زاهدان انجام شد.
روش بررسی
این مطالعه از نوع پژوهش های کیفی به روش تحلیل محتوای قراردادی می باشد که با هدف کاربردی در فاصله زمانی دی تا بهمن ماه سال1401 به روش نمونه گیری به روش مبتنی بر هدف انجام شد. جامعه مورد مطالعه شامل تمامی بیماران سرطان خون بستری شده در بیمارستان های تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان بودند. معیار های ورود شامل سن بین 15 تا 70 سال، حداقل یک سال از زمان تشخیص بیماری گذشته باشد و تمایل به همکاری در نظر گرفته شد. معیار های خروج شامل ابتلا به سایر سرطان ها و مراجعه و مصرف منظم دارو ها در نظر گرفته شد. این مطالعه در بیمارستان های آموزشی دارای بخش سرطان و شیمی درمانی (علی بن ابی طالب (ع) و خاتم الانبیا (ص)) شهر زاهدان انجام شد. در این مطالعه بیماران مبتلا به سرطان خون وارد مطالعه شدند. نمونه گیری تا زمان اشباع داده ها ادامه یافت. روش جمعآوری دادهها در این مطالعه، مصاحبه نیمه ساختاریافته، بر اساس راهنمای مصاحبه بود؛ بدین صورت که پژوهشگر با توجه مطالعات و مشاهدات قبلی خود، ابتدا لیستی کوتاه از سوالات مرتبط با موضوع را تهیه کردند. در مرحله بعد با توجه به نظرات اساتید و افراد با سابقه (گروه داخلی، هماتولوژی و بهداشت عمومی) و نیز پس از انجام 5 مصاحبه بهصورت پایلوت، این راهنما به مرور اصلاح شد.
پس از تصویب طرح در معاونت تحقیقات و کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و کسب مجوزهای لازم، پژوهشگران با توجه به روش نمونه گیری به بیمارستان آموزشی علی بن ابی طالب (ع) و خاتم الانبیا (ص) شهر زاهدان مراجعه کردند. در ابتدای کار، افرادی (بیمارانی که در بخش های شیمی درمانی، هماتولوژی و داخلی بستری بودند) را که تمایل بیشتری برای شرکت در مطالعه را داشتند به صورت هدفمند انتخاب شدند. در آغاز مصاحبه پس از توصیف اهداف مطالعه به بیمار در مورد اهداف پژوهش و اجازه ضبط صدا اطلاعاتی داده می شد و تمایل بیمار جهت شرکت در مطالعه را به منزله رضایت آگاهانه در نظر گرفته شد. سپس در محیطی آرام در بیمارستان با رعایت پروتکل های بهداشتی و اصول اخلاقی مصاحبه ها به صورت فردی انجام شد. در مصاحبه سوالات متنوعی بر اساس راهنمای مصاحبه پرسیده می شد اما سوال " چه عواملی باعث می شود که شما از دستورات دارویی و درمانی پیروی نکنید " از تمام مراجعین پرسیده می شد. سوالات باز و نیمه ساختار یافته بود(جدول1).
جدول 1:سوالات راهنمای مصاحبه
ردیف |
سوالات |
1 |
از دیدگاه شما چه عواملی باعث عدم تمکیل و ادامه درمان شما شده است؟ توضیح دهید؟ |
2 |
آیا عوامل اقتصادی و ناتوانی در تهیه دارو (کمیاب بودن یا گران بودن) باعث عدم تمکیل و ادامه درمان شما شده است؟ توضیح دهید؟ |
3 |
به نظر شما عوامل ممانعت کننده مانند (عوامل عوارض مصرف، نتیجه نگرفتن از درمان فعلی اصرار خانواده، عوامل اجتماعی و دوستان) باعث عدم تمکیل و ادامه درمان شما شده است؟ توضیح دهید؟ |
4 |
آیا عدم اعتماد به کادر درمان باعث عدم تمکیل و ادامه درمان شما شده است؟ |
5 |
سایر عللی در روند عدم تمکین شما موثر بوده است، توضیح دهید؟ |
چنانچه در حین مصاحبه با افراد به عللی غیر از سوالات راهنمای مصاحبه اشاره می شد، آن علل نیز در مصاحبه های بعدی مورد کنکاش و بررسی قرار می گرفت.
در این پژوهش با پرسشگری بر روی 32 شرکت کننده به اشباع داده ها رسید که برای اطمینان از دریافت کامل اطلاعات از 2نفر دیگر هم مصاحبه گرفته شد. میانگین زمان مصاحبه ها در حدود 20 تا 25 دقیقه بود.در صورتی که بیماران به تمام سوالات راهنما مصاحبه پاسخ می دادند و مطلب جدیدی را ذکر نمی کردند مصاحبه پایان می یافت. پس از پایان مصاحبه به دقت اطلاعات ضبط شده گوش داده شد و سپس مصاحبه ها در نرم افزار word پیاده شدند. برای اعتبار داده های جمع اوری شده، مطالب تایپ شده توسط دو نفر دانشجوی کارشناس بهداشت عمومی و یک نفر هیات علمی به طور جداگانه بررسی شد. در نهایت یافته ها مقایسه و برای انتخاب موضوعات، طبقات و زیر مجموعه های آن ها جهت اتفاق نظر بحث شدند.
جهت دستیابی به صحت (Trustworthiness) و استحکام داده ها (Rigor) مقبولیت آنها با استفاده از مطالعه و بررسی مستمر داده ها، پیاده کردن مصاحبه ها و بررسی مرور آنها تا پیدایش درون مایه های اصلی، بازنگری تجزیه و تحلیل انجام شده توسط همکاران طرح (Peer check) و بازنگری نوشته ها توسط شرکت کنندگان مطالعه (Member check) انجام گرفت. جهت تحلیل داده های هر مرحله از روش تحلیل محتوا(Content analysis) استفاده گردید. تحلیل محتوای کیفی شیوه ای تخصـصی در پـردازش داده های علـمی است که به منظور تعیین وجود کلمات و مفاهیم معین در متن مورد استفاده قرار می گیرد تا داده ها خلاصه توصیف و تفسیر شود(16).
جهت تحلیل دادههای کیفی از روش چهارچوب مفهومی و تحلیل محتوا قراردادی استفاده شد. طی فرآیند تحلیل دادههای کیفی به این روش، مراحل آشنا شدن، شناسایی یک چارچوب موضوعی، کدگذاری، نمودارسازی و در نهایت طرحریزی کردن و تفسیر انجام میپذیرد(16).الف- آشنایی: پیش از آغاز فرایند انتقال و تنظیم دادهها، پژوهشگر میبایست با دامنه و تنوع دادهها آشنا شود و یک دید کلی از مواردی که از مصاحبهها به دست آورده است، کسب نماید.
آشنایی بهمعنای واقعی خود یعنی غوطهور شدن در دادهها که از طریق گوش دادن به نوارها و مطالعه دست نوشتهها و نکتههای یادداشتی حاصل میشود.ب- شناسایی یک چارچوب موضوعی: این گام بهمعنای شناسایی مسائل، مفاهیم و موضوعات کلیدی است که دادهها میتوانند بر اساس آنها مرجعیابی شوند. دادهها میتوانند بر پایه یک چارچوب موضوعی تنظیم شوند که برای ایجاد آن میتوان از چارچوبهای موجود رایج، از مسائل جدیدی که در مصاحبهها یافت شده و یا از مسائل اولویتدار (منتج از اهداف اصلی پژوهش و راهنمای مصاحبه) بهره برد.
پ- ایندکس کردن: ایندکس کردن به فرایندی اطلاق میشود که از طریق آن، ایندکس یا چارچوب موضوعی به صورتی نظاممند برای دادههای متنی، مورد استفاده قرار میگیرد.
ت- ترسیم جدول : ترسیم جدول، تصویری کلی از داده ها را در اختیار تحلیل گر قرار می دهد. داده ها از متون اصلی بیرون کشیده شده و بر اساس یک منبـع موضـوعی منـاسـب چیـدمـان
می شوند(17).
یافته ها
در این مطالعه34 بیمار مبتلا به سرطان خون مشارکت داشتند که مشخصات دموگرافیک آنها به تفکیک در جدول2 آورده شده است.در این مطالعه تعداد 114 کد اولیه بدست آمد. پس از خلاصه سازی و کد بندی موارد مطرح شده از سوی شرکت کنندگان، پنج چالش اصلی در رابطه با عدم تبعیت از درمان (مشکلات مالی، عدم دسترسی به خدمات درمانی، بی اعتمادی درمان ) و 10 تم فرعی (1-افزایش هزینه های درمان، 2-عدم حمایت مالی، 3-دوری مسافت، 4-عدم دسترسی به دارو 5- ارتباط نامناسب کادر سلامت،6- تجربیات منفی، 7-عوارض دارویی، 8-ابتلا به سایر بیماری ها، 9-تقدیرگرایی (باورها و اعتقادات) و 10- عوامل فردی) استخراج شدند.
جدول 2: اطلاعات جمعیت شناختی مشارکت کنندگان در مطالعه
درصد |
تعداد |
ابعاد |
متغیر |
50 |
17 |
زن |
جنسیت |
50 |
17 |
مرد |
5/20 |
7 |
زیر 20 سال |
سن |
15 |
5 |
30-20 |
5/17 |
6 |
40-30 |
5/20 |
7 |
50-40 |
5/26 |
9 |
بیشتر از 50 سال |
5/17 |
6 |
شاغل دولتی |
وضعیت شغلی |
5/29 |
10 |
شاغل آزاد |
5/26 |
9 |
خانه دار |
5/26 |
9 |
عدم توانایی کار به دلیل بیماری |
44 |
15 |
زیر دیپلم |
تحصیلات |
5/26 |
9 |
دیپلم |
5/29 |
10 |
دانشگاهی |
38 |
13 |
کمتر از 5 سال |
مدت زمان ابتلا
پس از تشخیص |
5/32 |
11 |
5-10 سال |
5/29 |
10 |
بیش از 10 سال |
جدول3 : فرایند تحلیل داده ها
کد اصلی |
کد فرعی |
مضمون |
واحد های معنایی فشرده شده |
مشکلات مالی |
افزایش هزینه های درمان |
افزایش هزینه های درمان |
هزینه های سلامت زیاد می باشد |
نوسانات قیمت دارو ها |
هربار داروخانه می روی یک قیمت دارند |
عدم حمایت مالی |
فقر به دلیل بیماری |
مشغول مراقبت از بیمار هستیم، درامد نداریم |
عدم حمایت دولت |
دولت هیچ کاری برای ما نمیکند |
عدم حمایت پوشش بیمه ای |
بیمه بسیاری از هزینه ها را پوشش نمی دهد |
عدم دسترسی به خدمات درمانی |
دوری مسافت |
زندگی در روستا |
مسیر امدن از روستا به شهر دور است |
طولانی شدن پروسه دریافت دارو از روستا تا شهر |
شلوغی مطب و دارو خانه ها |
بیمارستان ها شلوغ است |
نداشتن اطلاعات هویتی |
من ایرانی هستم اما شناسنامه ندارم |
عدم دسترسی به دارو |
کم بودن سهیمه اختصاصی به بیماران |
سهیمیه دارو فقط برای 15 روز است |
نبود دارو به نام تجاری خاص |
داروهایی که تجویز میشود، کمیاب است |
بی اعتمادی به سیستم سلامت ودرمان
|
ارتباط نامناسب کادر سلامت |
برخورد بد کادر درمان |
پرسنل بیمارستان رفتار خوبی ندارند |
نظرات ضدونقیض پزشکان |
هر پزشک یک تشخص دارد |
تاثیر شایعات در شبکه های اجتماعی |
فضای مجازی پر شده از اطلاعات علیه بیمارستان |
تجربه منفی از بیمارستان |
از ما هر کی رفت بیمارستان برنگشت |
ضعف سواد سلامت در جامعه |
هیچ اگاهی در مورد روند درمان نداریم |
تجربیات منفی |
علاقه به طب سنتی |
ما به گیاه درمانی بیشتر اعتقاد داریم |
عدم ارائه خدمات با کیفیت |
ما برای درمان به سایر استان ها میریم |
بی اعتماد شدن به یک برند خاص دارویی |
بعضی داروها اصلا تاثیر ندارند |
بی اثر بودن داروها |
تعدد و تغیر دستورالعمل ها |
هر بار یک شیوه درمانی میاد |
تداخلات دارویی
|
عوارض دارویی |
قطع درمان به دلیل دستور پزشک |
دکتر گفت دارو ها رو قطع کنم من همه رو قطع کردم |
مصرف خودسرانه دارو |
من خودم دارو مصرف میکنم |
ابتلا به سایر بیماری ها |
ابتلا به چندین بیماری |
بیماری زیاد دارم و هر کدوم منو اذیت میکنه |
تاثیر سو بر سایر بیماری ها |
ابتلا به کووید 19 |
کووید گرفتم و دارو ها رو قطع کردم |
بی انگیزگی ادامه درمان
|
تقدیرگرایی (باورها و اعتقادات) |
غلبه باور های سنتی و خرافی |
بیماری خواست خداست |
پذیرش سرنوشت و تسلیم شدن |
عوامل فردی |
طولانی بودن دوره درمان |
خسته شدم و دیگه دارو مصرف نمیکنم |
عدم اجازه خانواده جهت درمان |
خانواده گفت دیگه دارو نخور |
عدم توجه به سلامتی |
هر چه شد، ما که در انها می میریم |
افسردگی و مشکلات روحی، روانی |
دارو ها رو میخورم احساس افسردگی دارم |
احساس بهبودی نسبی |
حالم خوبه، دیگه نیاز به دارو ندارم |
مشکلات مالی، تحریم ها، نبود حمایت مالی از طریق نهادهای دولتی و خصوصی از جمله مهمترین چالش های ارایه شده توسط مشارکت کنندگان بود. این کد شامل دو کد فرعی ( افزایش هزینه های درمان و عدم تمکین مالی) می باشد.
افزایش هزینه های درمان ازعمده چالش هایی بود که توسط مشارکت کنندگان مطرح شد. از دیدگاه آنها افزایش قیمت ها و به تبع آن ثابت ماندن درآمد خانوار باعث عدم توانایی در خرید دارو ها می شود "هر بار که میری دارو خانه یک قیمت جدید بهت میگه، من یک فرد بیمار هستم، درآمدم ثابت است، یخورده دیگه قیمت دارو افزایش پیدا کنه دیگه من نمی تونم دارو رو بخرم" (مشارکت کننده شماره7) افزایش هزینه های کلینیکی و پاراکلینیکی موضوع دیگری بود که توسط اکثر شرکت کنندگان مطرح شد. "دارو داره جدا گرون میشه، ویزیت پزشک و خدماتی مثل رادیوگرافی و .... به نظر شما من یک فرد بیمار هستم، از کجا می تونم هزینه شو بیارم"(م13) .
فقر به دلیل بیماری، نبود حمایت دولتی و عدم حمایت پوشش بیمه ای از جمله سایر چالش های اشاره شده توسط مشارکت کنندگان بود. " الان چون بستری هستم نمی تونم برم سر کار و الان درآمدی ندارم و مجبورم برای خانوادم برگردم به سر کارم" (م1) مشارکت کننده ی دیگری هم در مورد داشتن درآمد روزانه گفت " من به ازای هر روزی که میرم سرکار مزد میگیرم، الان چند روزه که بستری هستم و هیچ درآمدی ندارم" (م30) نبود حمایت دولتی و عدم پوشش بیمه ای چالش دیگری بود که توسط برخی مشارکت کنندگان مطرح شد." ما هر دارویی رو که میخواییم بگیرم می گن باید آزاد بگیرید و مورد حمایت بیمه نیست" (م 27).
نبود دسترسی به خدمات درمان اعم از دوری مسیر، زندگی در روستا و نبود دارو در داروخانه های شهر، طولانی شدن پروسه های دریافت دارو از جمله موضوعات بحث مرتبط به عدم دسترسی بود. این کد دارای دو کد فرعی (دوری مسافت و عدم دسترسی به دارو) می باشد.
زندگی در روستا و دوری مسیر در این مناطق باعث می شود بیماران روستایی جهت دریافت خدمات دارویی با چالش هایی مواجهه شوند"من توی روستا های سراوان زندگی میکنم و جاده اش خاکی است حداقل 8 ساعت با زاهدان فاصله دارم، من برای هر بار آمدن حداقل 5 بار ماشین عوض می کنم"(م34) دوری فاصله این استان از مرکز کشور هم مورد بحث مشارکت کننده شماره 18 بود. از دیدگاه او این فاصله باعث می شد برای دریافت خدمات دارویی هزینه و وقت زیادی را صرف مسافرت به مرکز کشور کنیم"استان سیستان و بلوچستان از مرکز کشور خیلی فاصله داره و ما مجبوریم برای برای دریافت خدمات درمانی چندین ساعت رو توی جاده باشیم و به تبع هزینه های زیادی رو هم پرداخت می کنیم"(م18). طولانی شدن پروسه نامه نگاری، استعلام از مراکز مختلف جهت دریافت داروهای خاص نیز باعث می شد بیماران در این روند طولانی از دریافت دارو صرف نظر یا از طریق بازار آزاد تهیه کنند"وقتی یک داروی خاص رو بخواییم بگیریم باید بیمارستان، معاونت درمان، مرکز بیماری های خاص، هلال احمر و... همه تایید کنند، خب این روند طولانی باعث می شه ما یا به دارو نرسیم و یا کلا از دریافت دارو صرف نظر کنیم" (م12).
نبود دارو در دارو خانه های استان باعث می شود بیماران یا دارو را مصرف نکنند یا برای دریافت دارو به استان های همجوار یا کشور های دیگر درخواست بدهند "من هفته پیش یه آمپول باید می زدم که نه تو بیمارستان بود نه داروخانه های اطراف اینجا و مجبور شدم از مشهد بگیرم"(م 8).
مشارکت کننده دیگری هم گفت "هر بار دارو اینجا پیدا نمیشه مجبوریم سفارش بدیم و به قیمت بیشتری از پاکستان یا افغانستان برای ما بیارند"(م10) مشارکت کننده دیگری هم اظهار کرد "قبلا دارو خانه میرفتی یکی دوتا دارو رو نداشتند الان هیچ دارویی ندارند"(م 4).کم بودن سهیمه اختصاصی به بیماران باعث می شد بیماران در نیمه دوره مصرف دارو را تمام کنند و درمان را نیمه کاره رها کنند"من باید 30 روز در ماه دارو بخورم اما اندازه 15 روز بهم دارو میدن، من از کجا برای اون 15 روز باقی مانده دارو بیارم؟" (م15) فرد دیگری نیزدر مورد کم کردن دارو در داروخانه ها هم گفت"پزشک هر اندازه هم دارو بنویسه، داروخانه نصفشو میده و میگه ما اجازه نداریم تعداد زیاد دارو بدیم" (م16).
نبود اعتماد مناسب میان برخی از خدمت گیرنده گان در برخی زمان ها و یا تجربه منفی از حضور در بیمارستان باعث ایجاد جو بی اعتمادی میان بیماران شده است. این کد دارای دو کد فرعی (ارتباط نامناسب کادر سلامت و تجربیات منفی) می باشد.
به خاطر شرایط زمانی در برخی زمان ها افراد خدمت خاصی را از سیستم بهداشت و درمان نگرفتد و یا تجربه مناسبی از سیستم نداشتند به همین دلیل نسبت به سیستم بی اعتماد شده اند."هر بار یکی از اعضای خانواده ما کارش به دکتر دارو و بیمارستان رسید، زنده بر نگشت"(م31). فرد دیگری اظهار کرد "پزشکان فقط به خاطر اینکه ما هزینه ویزیت بدیم ما رو همش میگن بیایید مطب "(م25). فرد دیگری هم در مورد بی اعتمادی به خدمات سلامت گفت "من به خدماتی که توسط پزشکان ارائه میشه اعتمادی ندارم" (م19) با توجه به هم مرز بودن با کشور پاکستان بسیاری از بیماران برای دریافت خدمات به کشور پاکستان مراجعه میکردند: "من حتی برای کوچکترین بیماری ها میرم پاکستان درمان می شوم و بر میگردم" (م32).
عدم اعتماد به دارو ها باعث می شد بیماران یا دارو را مصرف نکنند یا به سمت طب سنتی گرایش پیدا کنند"ما اصلا این دارو هایی رو که دکتر تجویز میکنه رو نمیخوریم، دیگه هم نمیاییم بیمارستان"دارو های شرکت دارویی.... اصلا حال آدم را خوب نمی کنه" (م6)استفاده از درمان های سنتی و گیاه درمانی با توجه به فرهنگ بومی منطقه باعث می شد بسیاری از افراد نسبت به دارو های تجویز شده پزشک تمایلی نشان ندهند و طب سنتی را بر دارو ها فعلی مقدم بشمارند"وقتی آدم خوب نمی شه، مصرف کردن یا مصرف نکردن دارو چه تاثیری داره، ما که همون دارو های سنتی خودمون رو مصرف می کنیم" (م15)
بروز تداخلات دارویی یکی از دلایل عمده عدم مصرف دارو ها توسط مشارکت کنندگان مطرح شد. این کد دارای دو کد فرعی (عوارض دارویی و ابتلا به سایر بیماری ها ) می باشد.
قطع درمان به دلیل دستور پزشک موضوع بحث اکثر مشارکت کنندگان بود "دکتر دید حالم داره خیلی بد میشه، گفت فعلا دارو نخور" (م11) مشارکت کننده دیگری هم در مورد قطع خودسرانه دارو گفت "وقتی من دارو رو میخوردم حالم خیلی بد می شد، حالت تهوع و... داشتم، چون به دکتر هم دسترسی نداشتم، مجبور شدن خودم دارو رو قطع کنم" (م4). با توجه به هم مرز بودن با کشور های همسایه برخی افراد به صورت خودسرانه برای دارو و درمان به مهاجرت می کردند"یک دکتر خوب تـوی پاکستان بهم معـرفی شد، اون گفت این دارو هـا رواستفاده کن، منم دارم استفاده می کنم" (م29)
ابتلا به چندین بیماری و تاثیر سوء بر سایر بیماری ها باعث قطع خودسرانه و عدم مصرف دارو ها از دیدگاه مشارکت کنندگان بود"من خودم علاوه بر سرطان، دیابت و فشار خون هم دارم، هر دارویی رو مصرف می کنم، یک بیماری منو خوب می کنه، به چند تای دیگه صدمه میزنه" (م17) ترس از مصرف دارو و درمان نیز موضوع بحث مشارکت کننده دیگری بود" من تا الان چند بارشیمی درمانی شدم و هر بار وضعیتم بد تر شده الان اگه دکترم بگه باید باز شیمی درمانی بشی که شاید خوب بشی من اینکارو نمیکنم و میرم خونم" (م19).
با توجه به طولانی شدن بیماری افراد به مرور زمان انگیزه خود را برای درمان از دست می دادند و تسلیم تقدیر و سرنوشت می شدند. این کد دارای دو طبقه فرعی (تقدیرگرایی (باورها و اعتقادات) و عوامل فردی) می باشد.
غلبه باور های سنتی و خرافی و پذیرش سرنوشت،تقدیر گرایی و تسلیم شدن جزو شایعترین علل به ویژه در مناطقی است که مسائل مذهبی و قومیتی از اهمیت بالایی برخوردار است. اغلب مناطق مرزی کشور دارای چنین شرایطی بوده و در این مناطق اغلب مردم با رویکرد مذهبی و قومیتی و بر اساس نظر بزرگان و علمای دینی اقدام می کند. معمولاً در این مناطق باورهای سنتی و توجه به درمان های گیاهی بسیار شایع بوده و اغلب مردم از مراجعه به مراکز درمانی خودداری می کنند. در بیشتر مواقع رویکرد علمای مذهبی بر مبنای پیروی از طب سنتی می باشد به درمانهای علمی و اقدامات پیشگیرانه علاقه زیادی نشان داده
نمـی شود."در نهایـت که باید مرد، خـوب چرا خـودمون رو
عذاب بدیم و این همه قرص و دوا بخوریم" (م 26)
طولانی بودن دوره درمان، انتخاب و مراجعه به پزشکان و بخش های مختلف باعث بی انگیزه شدن افراد میشد" من نزدیک ده ساله دارم دارو می خورم نه خوب می شم و نه می میمیرم، دیگه خسته شدم" (م3) مشارکت کننده دیگری نیز افزود"من فکر میکردم همین دارو ها رو بخورم خوب میشم و دیگه نیازی به ادامه درمان ندارم،....اما این طور نشد" (م24). عدم اجازه و حمایت خانواده جهت درمان چالش دیگری در عدم تبعیت از درمان بیماران بود"همسرم نمی زاره قرص بخورم میگه واس شیردهی بچه مضره " (م 8) فرد دیگری هم گفت "همسرم برام دارو نمی گیره، منم شرایط ش رو ندارم که برم و دارو ها رو تهیه کنم" (م 31).
بحث و نتیجه گیری
این مطالعه با هدف تبیین تجارب دلایل عدم تمکین به درمان در بیماران مبتلا به سرطان خون شهر زاهدان انجام شده است. بر اساس یافته های مطالعه حاضر مشکلات مالی یکی از عوامل مهم در عدم تبعیت از درمان بود. از دیدگاه آنها افزایش قیمت داروها و نبود پوشش مناسب بیمه ای از مواردی بود که بیماران را خواسته یا ناخواسته به سمت عدم تبعیت از درمان بیماری سرطان سوق می دهد. در تایید یافته های مطالعه حاضرخمرنیا و همکاران در پژوهش خود با عنوان بررسی هزینه های کمر شکن در استان سیستان و بلوچستان به این نتیجه رسیدند که افزایش هزینه ها در کنار محرومیت استان سیستان و بلوچستان باعث، صرف نظر کردن بیماران از ادامه درمان می شود(18). همچنین در مطالعه O'Reilly و همکاران (2022) با عنوان "تاثیر هزینه عمومی داروهای سرطان خون بر بیماران" به این نتیجه رسیدند که افزایش فزاینده قیمت دارو و مواد اولیه ساخت دارو باعث افزایش در هزینه های بیماران می شود که دولت ها باید جهت رفع این چالش اقدامات اساسی انجام دهند(19).
در مطالعه Garaszczuk و همکاران (2022) در کانادا با عنوان “بار اقتصادی سرطان در کانادا از دیدگاه اجتماعی “نشان داد که تمامی مشارکت کنندگان به خصوص بیماران و خانواده آنها به وجود مشکلات شدید اقتصادی و نبود حمایت های اجتماعی کافی و در نتیجه ناتوانی در تهیه و خرید دارو، خرید ناقص دارو های نسخه شده اظهار کردند(20). در تبیین این یافته می توان چنین گفت که افزایش هزینه های درمان و هزینه های زندگی در بیماران بسیار بالا است و بیماران توانایی پرداخت این هزینه ها را ندارند، لذا با توجه به محروم بودن استان سیستان و بلوچستان لازم است دولت نگاه ویژه ای به این استان داشته باشد. همچنین با جذب خیرین سلامت می توان در جهت حمایت از این بیماران گام های مهمی برداشت.
عدم دسترسی دارو در داروخانه ها و عدم دسترسی زیر ساختی در جاده ها و مسیرها چالش دیگری بود که توسط برخی مشارکت کنندگان مطرح شد. موسوی زاده و همکاران (1396) در مطالعه خود با عنوان "موانع تبعیت از درمان در بیماران " به این نتیجه رسیدند که تبعیت از درمان در مبتلایان به دیابت در ایران، به زمینه خانوادگی و اجتماعی افراد بر می گردد که به نوعی برای فرد چالش برانگیز شده و منجر به بی توجهی به رفتارهای بهداشتی می گردد. شناسایی این عوامل توسط مراقبین بهداشتی جهت کمک به دستیابی هر چه سریعتر بیمار به نگرش تبعیت از درمان و پایبندی به آن، برای پیشگیری از بروز عوارض جبران ناپذیر دیابت، از ضرورت های حیاتی می باشد(21). Berini و همکاران (2022) در ایالات متحده آمریکا در مطالعه ای با عنوان "تأثیر کارکنان بهداشت جامعه بر دسترسی به مراقبت برای جمعیت روستایی". جهت دسترسی بهتر به مراقبت ها در محیط های روستایی باید زیر ساخت های جاده ای و نیروی انسانی را بهبود بخشید و این امر می تواند یک سرمایه گذاری مقرون به صرفه برای سیستم مراقبت های بهداشتی باشد(22). Clemente و همکاران در کشور برزیل در سال 2022 نیز در مطالعه خود به این نتیجه رسیدند که موانع اصلی استفادهکنندگان از خدمات عبارت بودند محدودیت های مالی؛ مسائل رفتاری؛ نبود ارائه خدمات کمیاب؛ موانع سازمانی و حمل و نقل موانع اصلی ارائه شده توسط ارائه دهندگان خدمات عبارتند از: عدم آموزش به متخصصان؛ موانع فیزیکی؛ کمبود منابع/فناوری؛ و موانع زبانی بود(23).
با توجه به کم برخوردار بودن، زیر ساخت نامناسب استان و عدم دسترسی به برخی دارو ها افراد پس از چندین بار تلاش برای تهیه دارو، به ناچار از ادامه مصرف دارو امتناع می کردند.
بر اساس یافته ها موضوع اعتماد جز مهمترین مسایل در ارتباط بین بیمار و کادر درمان بود. بر اساس اظهارات برخی مشارکت کننده گان بسیاری از افراد به کادر درمان و خدمات ارائه شده توسط آنها اعتماد نداشتند و علت آن را ارائه خدمات بی کیفیت و برخورد نامناسب کادر درمان می دانستند. در تایید این یافته خمرنیا و همکاران در مطالعه خود به این نتیجه رسیدند که میانگین نمره اعتماد بیماران به خدمات بیمارستان های شهرستان زاهدان ضعیف ارزیابی گردید(24). Wei و همکاران در کشور چین نیز در مطالعه خود با عنوان "تأثیر واسطه ای اعتماد بر رابطه بین ارتباط پزشک و بیمار و درک خطر بیماران در طول درمان" به این نتیجه رسیدند که بیماران سرطانی سطح نسبتاً پایینی ازاعتماد را به کادر درمانی خود داشتند (25). سید فاطمی و همکاران(1398) بیان کردند که یکی از عوامل عدم تبعیت از درمان متاثر از عوامل اجتماعی است(26). می توان چنین ذکرکرد که افزایش اعتماد بیماران به بیمارستان ها ارائه خدمات با کیفیت مناسب، رفتار محترمانه و مناسب و در شان بیماران و درک آنها پیشنهاد می گردد.
بر اساس صحبت های مشارکت کنندگان بروز عوارض بلند مدت و کوتاه مدت مرتبط با مصرف داروهای سرطان خون موجب عدم مصرف اختیاری و یا با توصیه پزشک شده بود. در مطالعه Mauro و همکاران (2022) با عنوان "عوارض قلبی درمان سرطان" نیز به این نتیجه رسیدند که با پیشرفت های دارویی و درمانی بهبودی بیمار رو به پیشرفت است اما ایجاد تداخلات دارویی باعث می شود بیمار از مصرف منظم دارو ها اجتناب ورزد که این امر در روند درمان وی تاثیر گذار خواهد بود(27). Willems و همکاران (2022) در کشور هلند نیز در همین زمینه تاکید کردند که درمان های ضد سرطان مانند رادیوتراپی و... چندان هم برای بیمار بی خطر نیست. لذا نیاز است تمام تدابیر لازم جهت پیشگیری از عوارض دارویی پیش بینی شود(28). عوارض ناخواسته دارویی از موارد مهم عدم تبعیت از درمان و تحمیل هزینه بر سیستم بهداشتی درمانی و تاثیرگذار بر سلامت عمومی در مقوله درمان دارویی می باشد. اجتناب از تزریقات غیرضروری، میتواند یکی از مهمترین عوامل کاهش عوارض دارویی باشد(29).
ردیابی، ارزیابی و ثبت عوارض جانبی داروها به وجود آمده، افزایش آگاهی گروههای پزشکی در رابطه با مخاطرات دارویی، آموزش گروههای پزشکی در خصوص اهمیت، نحوه گزارشدهی و نیز بهکار گرفتن راهکارهایی جهت پیشگیری از وقوع عوارض دارویی داروهای پرخطر که احتمال بروز عوارض جانبی داروها در مصرف آنها زیاد است میتوانند نقش بسیار مهمی در ارتقاء سلامت جامعه، کاهش بروز عوارض جانبی داروها و در نهایت کاهش ناخوشی و مرگ و میر بیماران داشته باشند(30).
طولانی شدن پروسه درمان، تقدیر گرایی و عدم حمایت خانواده باعث ایجاد بی انگیزگی در بسیاری از بیماران می شد. بی انگیزگی به طور کلی، نداشتن انرژی و محرک کافی برای انجام مراقبت ها است. نداشتن انگیزه به خودی خود، مسئله حادی نیست، اما اگر نادیده گرفته شود و برای درمان آن به گذشت زمان اکتفا شود، مسئله پیچیدهتر خواهد شد و حتی ممکن است بیماران نوعی از افسردگی را تجربه کنند.
Magill و همکاران (2022) در انگلستان در پژوهشی اظهار کردند که افسردگی در رابطه با بیماری و مصرف دارو ها اجتناب ناپذیر است و همه بیماران در یک برهه از زمان این موارد را تجربه خواهند کرد. لذا باید در بیماران مبتلا به سرطان خون با پیش آگهی شش ماهه یا کمتر جستجو و درمان شود تا کیفیت زندگی باقیمانده بیماران به حداکثر برسد(31). در پایان می توان گفت حمایت خانواده و دعوت از معتمدین و افراد تاثیر گذار در استان جهت آموزش و افزایش پذیرش درمان در این بیماران توصیه می شود.
پیشنهاد می شود که انجام پژوهش با حجم نمونه بزرگتر و محـدوده جغرافیـایی وسیع تر انجـام گیـرد تا ادبیـات متراکـم و
منسجـمی در خصوص نحـوه به کار گیـری متغیرهای ذکر شده
فراهم آید.
نقطه قوت مطالعه: این پژوهش به عنوان اولین مطالعه کیفی جهت استفاده از تجارب بیماران مبتلا به سرطان خون در زمینه علل عدم تبعیت از درمان پس از طرح تحول سلامت و پاندمی کووید 19 در زاهدان بود. یافته های حاصل از این مطالعه اطلاعات مفیدی رادر اختیار سیاستمداران، برنامه ریزان و مدیران کشوری و استانی برنامه ی سرطان و همچنین پژوهشگران بالینی، پزشکان، پرستاران و کادر سلامت قرار خواهد داد. این مطالعه ضرورت توجه بیشتر به برنامه ریزی و سطح استان را برای دستیابی به اهداف مصوب کمیته کشوری مبارزه با سرطان نشان می دهد.پژوهش حاضر نیز همچون سایر پژوهش ها تحت تاثیر محدودیت هایی قرار داشت.
محدود بودن مطالعات منسجم درباره علل عدم تبعیت از درمان بیماری سرطان خون و با توجه به اینکه این تحقیق تنها بر روی بیماران سرطان خون در بیمارستان های شهر زاهدان انجام شده است، جامعیت لازم را نخواهد داشت و البته همین ضعف را می توان یکی از ویژگی های تحقیق کیفی دانست که به غنا و عمق داده ها کمک کرده است.
در این مطالعه عواملی مانند، مشکلات مالی، عدم دسترسی به خدمات درمانی، بی اعتمادی به سیستم سلامت ودرمان، تداخلات دارویی، بی انگیزگی ادامه درمان از علل عمده عدم تمایل به ادامه درمان بود. به طور کلی می توان نتیجه گرفت که تبعیت از رژیم دارویی در بیماران مبتلا به سرطان مساله ای پیچیده است که به عوامل متعددی بستگی دارد.
تبعیت از درمان تحت تاثیر عوامل گوناگونی قرار دارد که به
طور مستقیم با غیر مستقیم نقش خود را ایفا می کنند. باید در
نظر داشت که تبیعت ضعیف از درمان بیماران سرطان خون می تواند عوارض جبران ناپذیری را در پی داشته باشد و در نهایت بار بیشتری بر سیستم های بهداشتی و درمانی تحمیل کند. حمایت مالی و معنوی دولت، افزایش پوشش بیمه ای، توسعه زیر ساخت جهت دسترسی بهتر بیماران به دارو ها و مراکز درمانی از جمله پیشنهادات اجرایی این مطالعه می باشد.
ملاحظات اخلاقی
این مطالعـه با کد اخـلاق IR.ZAUMS.REC.1401.218 در دانشگاه علوم پزشکی زاهدان تصویب شد.
سهم نویسندگان
مهدی زنگنه بایگی در ارائه ائده، مصطفی پیوند در طراحی مطالعه، فائزه میرانی بهابادی و سیده نرگس نورمحمدی در جمع آوری داده ها و تحلیل دادها مشارکت داشتند همه نویسندگان در تدوین، ویرایش اولیه و نهایی مقاله و پاسخگویی به سوالات مرتبط با مقاله سهیم هستند.
حمایت مالی
کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی زاهدان حمایت های مالی را بر عهده داشته است.
تضاد منافع
مؤلف اظهار می دارد که هیچ گونه تضاد منافع از تالیف و یا انتشار این مقاله ندارد.
تقدیر و تشکر
این مقاله حاصل طرح تحقیقاتی مصوب کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی زاهدان (کد10753) می باشد. نویسندگان این پژوهش، از معاونت تحقیقات فناوری، دانشگاه علوم پزشکی زاهدان به دلیل حمایت های مالی و معنوی این طرح و از تمامی همکارانی که در پژوهش حاضر با پژوهشگران همکاری داشته اند کمال تشکر و قدردانی را به عمل می آورند.
نوع مطالعه:
پژوهشي |
موضوع مقاله:
پرستاری دریافت: 1403/2/13 | پذیرش: 1403/6/20 | انتشار: 1403/6/10