دوره 22، شماره 5 - ( آذر و دی 1402 )
جلد 22 شماره 5 صفحات 66-43 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Farahzadi Y, Esrfilian F, Bagheri Sheykhangafshe F. Discovering and Identifying the Lived Experience of the Affected Person and His Family in an Acute Encounter with One of the Types of Heart Diseases: A Phenomenological Study. TB 2023; 22 (5) :43-66
URL: http://tbj.ssu.ac.ir/article-1-3541-fa.html
URL: http://tbj.ssu.ac.ir/article-1-3541-fa.html
فرحزادی یگانه، اسرافیلیان فروغ، باقری شیخانگفشه فرزین. کشف و شناسایی تجربه زیسته فرد مبتلاء و خانواده اش در مواجهه حاد با یکی از انواع بیماری های قلبی: یک مطالعه پدیدارشناسی. طلوع بهداشت. 1402; 22 (5) :43-66
استادیار گروه روانشناسی، دانشکده علوم انسانی، دانشگاه تربیت مدرس، تهران، ایران ، Esrafilian.fo@gmail.com
متن کامل [PDF 891 kb]
(121 دریافت)
| چکیده (HTML) (152 مشاهده)
متن کامل: (308 مشاهده)
کشف و شناسایی تجربه زیسته فرد مبتلاء و خانوادهاش در مواجهه حاد با یکی از انواع بیماریهای قلبی: یک مطالعه پدیدارشناسی
یگانه فرحزادی1، فروغ اسرافیلیان2، فرزین باقری شیخانگفشه3
1. کارشناسی ارشد روانشناسی بالینی گرایش خانواده درمانی، دانشگاه علم و فرهنگ، تهران، ایران
2. نویسنده مسئول: استادیار گروه روانشناسی، دانشکده علوم انسانی، دانشگاه تربیت مدرس، تهران، ایران
شماره تماس: 02182884688 esrafilian.fo@modares.ac.ir Email:
3. دانشجوی دکتری تخصصی روانشناسی، دانشکده علوم انسانی، دانشگاه تربیت مدرس، تهران، ایران
چکیده
مقدمه: پذیرفتن این موضوع که عضوی از خانواده مبتلا به بیماری قلبی است و استرس زندگی با بیمار قلبی میتواند در خانواده چنان موثر باشد که ماهیت آن را متحول کند. در این زمینه، پژوهش حاضر با هدف کشف و شناسایی تجربه زیسته فرد مبتلاء و خانوادهاش در مواجهه حاد با یکی از انواع بیماریهای قلبی انجام شد.
روش بررسی: مطالعه حاضر یک پژوهش کیفی بود که به روش تحلیل پدیدارشناسانه در سال 1399 در شهر تهران انجام گرفت. به منظور جمعآوری دادهها از مصاحبههای نیمهساختار یافته با 6 بیمار بستری در بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان بقیهالله و 4 نفر از همراهان بیماران تا مرحله اشباع دادهها استفاده گردید. تحلیل دادهها نیز با استفاده از نرمافزار 20MAXQDA انجام شد.
یافته ها: بر اساس یافتههای این پژوهش، 19 مضمون فرعی و 7 مضمون اصلیِ تجربه اولیه مشکل (بدکارکردی) قلبی و عروقی، تجربه حالات درونی مرتبط با بیماری قلبی و عروقی، تجربه اولیه خانواده مرتبط با بیماری قلبی و عروقی، فضای حاکم بر زندگی مشارکتکنندگان پیش از تجربه بیماری قلبی و عروقی، آخرین برشهای زندگی قبل از تجربه بیماری قلبی و عروقی، تحولهای ادراک شده پس از تجربه بیماری قلبی و عروقی و در نهایت مواجهه با تجربه بیماری قلبی و عروقی به دست آمد.
نتیجه گیری: نتایج بهدست آمده مشخص کرد ابتلا به بیماریهای قلبی-عروقی پیامدهای روانی، اجتماعی و خانوادگی بسیار گستردهای را برای فرد و خانواده آنها به همراه دارد. بدین منظور لازم است در کنار دارودرمانی به ابعاد روانشناختی این بیماران نیز توجه ویژهای شود.
واژه های کلیدی: تجربه زیسته، بیماری قلبی و عروقی، پدیدارشناسی، کیفی
نمودار 1: نقشه ذهنی مبنای طرح سوالات و مصاحبه
جدول 1: ویژگیهای جمعیتشناختی نمونههای مورد بررسی
نمودار 2: روند تجربه مضامین اصلی توسط مصاحبهشوندگان پیش و پس از تجربه
جدول 3: نمایش کلی یافتههای پژوهش در قالب مضامین اصلی و فرعیِ (کدها) تجربه بیماری قلبی و عروقی توسط فرد و خانوادهاش
یگانه فرحزادی1، فروغ اسرافیلیان2، فرزین باقری شیخانگفشه3
1. کارشناسی ارشد روانشناسی بالینی گرایش خانواده درمانی، دانشگاه علم و فرهنگ، تهران، ایران
2. نویسنده مسئول: استادیار گروه روانشناسی، دانشکده علوم انسانی، دانشگاه تربیت مدرس، تهران، ایران
شماره تماس: 02182884688 esrafilian.fo@modares.ac.ir Email:
3. دانشجوی دکتری تخصصی روانشناسی، دانشکده علوم انسانی، دانشگاه تربیت مدرس، تهران، ایران
چکیده
مقدمه: پذیرفتن این موضوع که عضوی از خانواده مبتلا به بیماری قلبی است و استرس زندگی با بیمار قلبی میتواند در خانواده چنان موثر باشد که ماهیت آن را متحول کند. در این زمینه، پژوهش حاضر با هدف کشف و شناسایی تجربه زیسته فرد مبتلاء و خانوادهاش در مواجهه حاد با یکی از انواع بیماریهای قلبی انجام شد.
روش بررسی: مطالعه حاضر یک پژوهش کیفی بود که به روش تحلیل پدیدارشناسانه در سال 1399 در شهر تهران انجام گرفت. به منظور جمعآوری دادهها از مصاحبههای نیمهساختار یافته با 6 بیمار بستری در بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان بقیهالله و 4 نفر از همراهان بیماران تا مرحله اشباع دادهها استفاده گردید. تحلیل دادهها نیز با استفاده از نرمافزار 20MAXQDA انجام شد.
یافته ها: بر اساس یافتههای این پژوهش، 19 مضمون فرعی و 7 مضمون اصلیِ تجربه اولیه مشکل (بدکارکردی) قلبی و عروقی، تجربه حالات درونی مرتبط با بیماری قلبی و عروقی، تجربه اولیه خانواده مرتبط با بیماری قلبی و عروقی، فضای حاکم بر زندگی مشارکتکنندگان پیش از تجربه بیماری قلبی و عروقی، آخرین برشهای زندگی قبل از تجربه بیماری قلبی و عروقی، تحولهای ادراک شده پس از تجربه بیماری قلبی و عروقی و در نهایت مواجهه با تجربه بیماری قلبی و عروقی به دست آمد.
نتیجه گیری: نتایج بهدست آمده مشخص کرد ابتلا به بیماریهای قلبی-عروقی پیامدهای روانی، اجتماعی و خانوادگی بسیار گستردهای را برای فرد و خانواده آنها به همراه دارد. بدین منظور لازم است در کنار دارودرمانی به ابعاد روانشناختی این بیماران نیز توجه ویژهای شود.
واژه های کلیدی: تجربه زیسته، بیماری قلبی و عروقی، پدیدارشناسی، کیفی
مقدمه
طیف بیماریهای قلبی و عروقی (Cardiovascular disease: CVD) با دامنه وسیع در انواع و شیوع نسبتا زیاد و رو به افزایش در جمعیت جهانی، در سالهای اخیر توجه عدهی کثیری از پژوهشگران را بر این حوزه متمرکز ساخته است(1). مطابق با آخرین گزارش ارائه شده از سازمان جهانی بهداشت، بیماریهای قلبی ایسکمیک و سکته مغزی، بزرگترین قاتلان دنیا هستند که ۱۵ میلیون مورد مرگ را در سال ۲۰۱۵ رقم زدند. از این بین کشورهای روسیه، اوکراین و آمریکا بیشتری فوتی را گزارش کردند(2). این تعداد در گزارش بعدی که از سازمان جهانی بهداشت در سال 2019 منتشر شد، حدود 7/17 میلیون نفر اعلام شده است که ۳۱ درصد از کل مرگ و میر جهان را تشکیل میدهد(3).
پژوهش مروری انجام شده در کشورهای اروپایی نشان داد CVD شایع ترین علت مرگ و میر در قاره اروپا است. مرگ و میر ناشی از CVD در سنین کمتر از 70 سال، که معمولاً به عنوان زودرس شناخته می شود، یک نگرانی خاص است. اگر چه زنان بیشتر از مردان در اثر CVD عروقی جان خود را از دست می دهند، نرخ استاندارد شده مرگ و میر در مردان بیشتر است و این تفاوتها در افراد کمتر از 70 سال بیشتر است(4). مطالعه مروری انجام شده طی سالهای 2001 تا 2016 در آمریکا نیز حاکی از شیوع بالای مرگ و میر ناشی از ابتلا به CVD است. در این میان سن، جنس، اضافه وزن، مصرف سیگار، استرس و فرسودگی شغلی با ابتلاء به بیماری همبستگی مثبتی نشان داد(5). نتایج پژوهش انجام شده در داخل کشور ایران نیز مشخص کرد CVD در زنان بیشتر از مردان شیوع دارد(6).
با این حال همـانطور که مشخص اسـت گـزارشها حـاوی این
آمارها بیشتر متمرکز بر میزان ابتلاء و شیوع مرگ و میر ناشی از این طیف بیماری است و آمار دقیقی از وضعیت روانی-اجتماعی خانوادهها و مبتلایان CVD در سرتاسر دنیا در دست نیست(7). آماری که نشان دهد در حال حاضر چند نفر در دنیا با این بیماریها و البته ناتوانیها و محدودیتهای فیزیکی ناشی از آن و شاید مهم تر از این موارد با استرس یک آینده نه چندان مشخص و واضح زندگی میکنند(8). تعداد زیادی از مبتلایان CVD سالیان زیادی با این بیماری زندگی میکنند و ممکن است به دلایل دیگری فوت کنند و هرگز جز آمار مرگ و میر ثبتی ناشی از این بیماریها قرار نگیرند(9).
شاید با یک نگاه کلی و از میزان شیوع منطقهای این دسته از بیماریها، بتوان برآوردی اجمالی از میزان مبتلایان آن داشت. انجمن قلب آمریکا در گزارشی در سال ۲۰۱۴ اعلام کرد که تقریبا نیمی از بزرگسالان آمریکایی و آفریقایی دارای نوعی بیماری قلبی عروقی هستند(10). این آمارها در کنار حقایقی اعم از این موضوع که بیشتر مرگ و میرهای ناشی از CVD در کشورهای متوسط و کم درآمد مثل کشورهای آسیایی و آفریقایی است(11) و توجه به این موضوع که قاره آسیا با جمعیتی بیشتر از دو قاره آمریکا و اروپا سهم بیشتری در میزان شیوع مرگ و میر در اثر این بیماری(12).
تمرکز پژوهشگران روی آمارهای مرگ و میر سالیانه ناشی از این بیماریها با توجه به میزان بالای مرگ و میر در گستره وسیعی از انواع مختلف این بیماری و در نظر گرفتن مقیاس DALYs (معدل سالهای از دست رفته عمر به دلیل مرگ یا ناتوانی) و بالا بودن آن در بیماریهای ایسکمیک و سکته مغزی تا حدی قابل توجیه است و جهت گیری مداخلات را به سمت پیشگیری هر چه بیشتر نسبت به این بیماری سوق میدهد(13). به نحوی که بیشترین تمرکز متخصصان در این راستا صورت میگیرد که راههای جدیدی پیدا کنند که افراد کمتری از جمعیت جهانی به این طیف از بیماریها مبتلا شوند و از این طریق آمار شیوع مرگ و میر ناشی از آنها نیز کاهش یابد(14).
علیرغم همه پیشگیریها، این بیماری مبتلایان قابل توجهی در جمعیت جهانی دارد که تا لحظه مرگ که در بعضی موارد قابل تخمین نیست و ممکن است بر اثر این بیماری باشد و یا نباشد با آن دسته و پنجه نرم میکنند(15). در واقع در کنار توجه به لزوم بر پیشگیری از ابتلا به این بیماریها، نیاز توجه به سلامت روانی و اجتماعی مبتلایان به این طیف بیماری به عنوان افرادی که درصد قابل توجهی از جمعیت جامعه را تشکیل میدهند، احساس میشود(16).
زندگی با CVD ساده نیست اما این چیزی است که میلیونها نفر از مردم در حال انجام آن هستند(17). افراد مبتلا به CVD تنها نیاز به مقابله با محدودیتهای جسمانی این بیماری ندارند بلکه بیشتر از آن نیاز به مدیریت مسائل هیجانی و روانی دارند که میتواند بر زندگی آنها و بر زندگی افراد نزدیک تر زندگی آنها تاثیر بگذارد و از برخورد آنها تاثیر بپذیرد(18). با هر بیماری صعب الاعلاج نه فقط خود فرد بلکه خانواده او هم که به طور میانگین ۳ عضو دیگر دارد، با بیماری درگیر میشوند(19).
Pretter و همکاران(20) در مطالعه خود دریافتند که استرس زندگی با بیماری قلبی میتواند در ازدواج یک زوج موثر باشد و مـاهیت آن را دگرگون کند و مراقـبتهای مداوم برای بیمـاران
قلبی باید شامل تمرکز بر همسران مراقبت کننده و حمایت از هر
دو عضو زندگی زناشویی باشد زیرا آنها به طور مشترک با چالش های ناشی از بیماری مواجه میشوند. والدین فرزندان مبتلا به بیماریهای قلبی مادرزادی بیشتر علائم افسردگی، اضطراب و ناامیدی را نسبت به والدین کودکان سالم نشان میدهند. همراه با علائم توصیف شده، والدین ممکن است کمبود کنترل و عدم توانایی را تجربه کنند(21).
بنابراین همانگونه که نتایج پژوهشهای انجام شده نشان میدهند دامنهی آسیبهای ناشی از CVD، فراتر از مشکلات جسمی، نقصانها و هزینههای زیادی است که افراد مبتلا متحمل میشوند(22). هر فرد مبتلا علاوه بر هویت فردی، عضوی تاثیرگذار در مجموعهی بنیادی خانواده است که فشارهای زیادی را با خود به فضای خانواده و ارتباطات میکشاند(23).
این مجموعه دروندادها با توجه به سیستم منحصر به فرد خانواده و تاثیر متقابل و زیاد افراد، برون داد منحصر به فرد و متفاوتی در کل سیستم خانواده و هر عضو آن اعم از فرد مبتلا و سایر اعضا دارد. در واقع خانواده در یک زمینه اجتماعی وجود دارد و خود یک زمینه اجتماعی است(24). به عبارت دیگر پذیرفتن این موضوع که عضوی از خانواده مبتلا به بیماری قلبی است و استرس زندگی با بیمار قلبی میتواند در خانواده چنان موثر باشد که ماهیت آن را متحول کند. در واقع برخلاف نگاه مادیگرا به این موضوع بیماری قلبی برای یک خانواده رخ میدهد و نه برای یک فرد(25). با این حال کمبود مطالعات متمرکز بر تاثیرات متقابل طیف این بیماری و سیستم خانواده مشهود است. در این زمینه، پژوهش حاضر با هدف کشف و شناسایی تجربه زیسته فرد مبتلاء و خانوادهاش در مواجهه حاد با یکی از انواع بیماریهای
قلبی انجام شد.
روش بررسی
مطالعه حاضر یک پژوهش کیفی بود که به روش تحلیل پدیدارشناسانه در سال 1399 در شهر تهران انجام گرفت. پژوهش کیفی بیش از آن که به دنبال کشف رابطه عّلت و معلولی باشد، دغدغه درک کیفیت، بافت و ساختار تجربهها را دارد و درصدد دستیابی به ذهنیتها و تجربهها است(26).
روش کیفی پدیدارشناسی، اساساً مطالعه تجربه زیسته یا جهان زندگی است. پدیدارشناسی به جهان، آنچنان که بـه وسـیله یـک فرد زیسته میشود نه جهان یا واقعیتی که چیزی جـدای از انسـان باشـد، توجـه دارد. لـذا ایـن پرسـش را مطـرح میسازد که "تجربه زیسته چه نوع تجربهای است؟" زیـرا پدیدارشناسی میکوشد معـانی را آنچنـان کـه در زنـدگی روزمره زیسته میشوند، آشکار نماید(27).
در پژوهشهایی که با روش کیفی صورت میگیرند هدف، تعمیم یافتههای پژوهش نیست؛ بنابراین جامعه آماری به شکلی که در پژوهشهای کمی مطرح میشود، تعریف نمیشود(28).
جامعه پژوهش بیمارستان بقیهالله (ع) شهر تهران بود که به عنوان مرکز ویزیت و درمان بیماران قلبی و عروقی سالیان زیادی است که در این حیطه فعالیت میکند. منظور جمعآوری دادهها از مصاحبههای نیمهساختار یافته با 6 بیمار بستری در بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان بقیهالله و 4 نفر از همراهان بیماران تا مرحله اشباع دادهها استفاده گردید.
در پژوهش حاضر با تعداد 8 نفر از بیماران بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان بقیهالله مصاحبهها شروع شد. دو نفر از مشارکت کنندگان در طی مدت مصاحبه ها به دلیل فوت و ادامه پیدانکردن مصاحبه ها، از نمونه ها حذف شدند و با معرفی 4 نفر از اعضای خانواده ی مشارکت کنندگان، تعداد افرادی که با آنها تا مراحل نهایی پیش رفته شد به 10 نفر رسید (دو شرکت کننده از معرفی اعضای خانواده خود امتناع ورزیدند).
تحلیل دادهها نیز با استفاده از نرمافزارMAXQDA نسخه 20 انجام شد. معیارهای ورود به پژوهش برای بیماران شامل داشتن رضایت آگاهانه، بستری در بیمارستان، عدم ابتلاء به مشکلات جسمانی شدید (بررسی پرونده پزشکی) بود. ابتلاء به مشکلات قلبی مزمن، فوت بیماران و ابتلاء به مشکلات قلبی ژنتیکی و مادرزادی به عنوان معیارهای خروج از پژوهش برای بیماران در نظر گرفته شد.
معیارهای ورود به پژوهش برای اعضای خانواده بیماران نیز شامل معرفی از طرف خود بیمار، عضو درجه یک خانواده بودن و مساعد بودن وضعیت روانشناختی فرد بود. همچنین داشتن سابقه تعارض شدید و تنش در خانواده و نیمهکاره ماندن مصاحبهها به عنوان ملاکهای خروج از پژوهش برای خانواده بیماران در نظر گرفته شد.
روشهای جمعآوری دادهها در تحقیقــات کیفی و تحقیق پدیدارشناسی شامل مشاهده، مصاحبه و اسناد و مدارک یـا یادداشتبرداری میدانی و اغلب ترکیبی از این روشها است(29).
مصاحبه بـه عنـوان اصـلیتـرین روش جمعآوری در پژوهش پدیدارشناسی شناخته شده است. هـدف استخراج پاسخهای شرکتکنندگان از عمــق موضــوع اســت. بنــابراین مــصاحبه محدود نبوده و شرکت کنندگان روی تجـارب خود درباره موضوع مورد نظر بحث میکننـد(30).
روند این قبیل مصاحبهها به این شکل است که پژوهشـگر تلاش
میکند با طرح سوالات بازپاسخ و کلی، جو آزاد برای بیان کامل تجارب را فراهم نماید و سپس با عبارات کاوشگرانه و برانگیزاننده موجب هدایت جریان مصاحبه، مطابق با اهداف پژوهشی شود(31).
روش اصلی گردآوری دادهها در این پژوهش نیز مصاحبههای نیمه ساختاریافته بود. برای طرح سوالات مصاحبهها در ابتدا با توجه به مطالعه پیشینه پژوهشها، موضوعات و محورهای سوالات مشخص شد.
در مرحله بعدی یک طرح کلی و نقشه ذهنی بر اساس موضوعات رسم شد و اجزای موضوعات مشخصتر شد. سپس برای هر موضوع سوالات اولیهای طرح شد که با راهنمایی متخصصین روانشناسی لیست سوالات مورد اصلاح و بازبینی قرار گرفت و در نهایت به فرم و شکل اصلی خود درآمد (نمونه سوالات: میشه به من یه خلاصه کوتاهی بدین از اینکه اولین بار کی و به چه نحوی متوجه بیماریتون شدید؟ احساس شما در مورد این بیماری و اینکه شما فرد مبتلا هستید چیه؟ وقتهایی که برای درمان مراجعه میکنید چه فکر هایی تو ذهنتون میگذره؟ این بیماری چه تاثیری روی دیدگاه شما به زندگی گذاشته؟ اگر بخواید این بیماری رو با کلمات توصیف کنید اولین کلماتی که به ذهنتون میاد چیه؟).
به منظور اجرای پژوهش، در ابتدا برای ایجاد ذهنیت کافی با کمک اساتید اقدام به مرور اهم پژوهشهای انجام شده در این باب شد که ضمن تامین دقیق و عمیق مفاد مورد پژوهش، کمک شایانی به ایجاد نمونهای از یک فرم مصاحبهی اولیهای کرد. در مراحل بعدی مکان مورد نظر برای شروع مصاحبهها انتخاب شد و هماهنگیهای لازم جهت حضور در بخش مراقبتهای ویژه و مصاحبه با مشارکتکنندگان فراهم شد. با هماهنگی با واحد پرستاری مستقر در بخش در روند مداوم رفت آمد پروندههای پزشکی بیماران چک شد و مواردی که میتوانستند در زمره مشارکتکنندگان قرار گیرند، مشخص شدند. چون مشارکتکنندگان در این پژوهش در بخش مراقبتهای ویژه بستری بودند، بهبودی نسبی حال عمومی و رضایت پزشک آنها جهت شروع مصاحبهها ضروری بود.
در ابتدای مصاحبهها پژوهشگر شرکتکنندگان را از هدف کلّی پژوهش آگاه ساخته و به آنها اطمینان می داد که اطلاعات به صورت ناشناس ثبت و ضبط میشوند. در ادامه به منظور مستندسازی و قابلّیت تبدیل مصاحبهها به متن نوشتاری با ارائه توضیحات کامل و اطمینان دادن از محرمانه و محفوظ بودن اطلاعات، موافقت شرکتکنندگان جهت ضبط صدا و یادداشتبرداری حین مصاحبه جلب میشد.
در طول مصاحبه پژوهشگر همواره تلاش کرد تا ضمن همدلی با شرکت کننده، در جریان روایت وی دخالت ننماید و عرصه را برای روایتگری او باز بگذارد؛ اما برای حفظ روند مصاحبه گاهی گفتههای وی را خلاصه کرده و در قالب چند جمله و عبارت به او باز می گرداند تا هم به بهبود روند مصاحبه کمک کرده باشد و هم از درک درست و متقابل بین خود و شرکتکننده اطمینان حاصل نماید خصوصا با نظر به این موضوع که مصاحبه با مشارکتکنندگان به دلیل وخامت حال عمومی آنها بارها و بارها قطع میشد و کمک به اطمینان خاطر مشارکتکنندگان از درک درست و مد نظر آنها به آرامش بیشترشان کمک میکرد.
مصاحبههای بعدی با مشارکتکنندگان و اعضای خانواده آنها پس از ترخیصشان و در طی جلسات پیگیری صورت گرفت. مدت زمان صرف شده برای مصاحبهها با توجه به میزان هوشیاری پس از کمکهای فوری بخش مراقبتهای ویژه و توانایی صحبت مصاحبه شوندهها و نیز خود افشایی آنها از 40 دقیقه تا 110 دقیقه متغیر بود. پس از پایان هر مصاحبه فایل صوتی مصاحبه چند بار بررسی سپس به صورت نوشتاری و واژه به واژه پیادهسازی شد و تحلیل بر روی متن نوشتاری مصاحبهها و کدگذاریها در اسرع وقت صورت گرفت.
کوچکترین واحد معنایی به دست آمده که قابل تأمل، تحلیل و تفسیر برآورد میشد با درج کدهای اختصاری کدگذاری شد تا مستندات پژوهش و گزارشهای مرحله ای و پایانی آن شفّاف، قابل انتقال، قابل بررسی و انتقادپذیر باشند. در کنار بررسی دقیق و کدگذاری، یادآورها که یادداشتهای حین مصاحبهها بودند و همچنین اسناد ثبت شده نظیر ژنوگرام و شماتیک ترسیم شده از خانوادههای مشارکتکنندگان به عنوان یکی دیگر از ابزارهای گردآوری شواهد و این یادداشتها در جریان تحلیل دادهها مورد استفاده قرار گرفته و بر غنای پژوهش افزودند.
مفهوم اعتبار در تحقیقات کیفی از منظرهای مختلفی به کار رفته است. این مفهوم واحد نبوده بلکه مفهومی پیچیده و فراگیر و همه جانبه بوده است.
کاربرد این مفهوم در مطالعات اجتناب ناپذیر بوده است. از گذشته Creswell & Miller (29) برای نیل به اعتبار یا روایی پژوهش کیفی هشت راهبرد را پیشنهاد میکنند که البته در انتها تذکر میدهند که رعایت دست کم دو راهبرد در هر پژوهش کیفی میتواند برای پژوهش اعتباری قابل قبول ایجاد کند. از بین هشت راهبرد پیشنهادی، 4 مورد از آنها در طی پژوهش رعایت شد که عبارتند از:
1) درگیری طولانی مدت پژوهشگر با فضای پژوهشی و مشاهدات مداوم او در محیط پژوهش از جمله اعتمادسازی با افراد موضوع پژوهش، فراگیری فرهنگ آن محیط و کنترل بدفهمیهای ناشی از مداخله‌های پژوهشگر. طی این پژوهش مدت زمانی حدود 9 ماه جهت انتخاب نمونه هایی مطابق با ملاک های ورود و سپس جمعآوری مصاحبه ها صرف شد.
به دلیل شرایط جسمانی خاص مشارکت کنندگان و حضور در بخش مراقبتهای ویژه، هر بار مصاحبه باید کوتاه میبود و بنابراین تعداد دفعات ملاقات با شرکت کنندگان برای تکمیل مصاحبه اولیه بین 3 تا 5 بار متغیر بود که این موضوع باعث شد مشارکت کننده در حالات و شرایط متنوع مورد مشاهده قرار گیرد.
طیف بیماریهای قلبی و عروقی (Cardiovascular disease: CVD) با دامنه وسیع در انواع و شیوع نسبتا زیاد و رو به افزایش در جمعیت جهانی، در سالهای اخیر توجه عدهی کثیری از پژوهشگران را بر این حوزه متمرکز ساخته است(1). مطابق با آخرین گزارش ارائه شده از سازمان جهانی بهداشت، بیماریهای قلبی ایسکمیک و سکته مغزی، بزرگترین قاتلان دنیا هستند که ۱۵ میلیون مورد مرگ را در سال ۲۰۱۵ رقم زدند. از این بین کشورهای روسیه، اوکراین و آمریکا بیشتری فوتی را گزارش کردند(2). این تعداد در گزارش بعدی که از سازمان جهانی بهداشت در سال 2019 منتشر شد، حدود 7/17 میلیون نفر اعلام شده است که ۳۱ درصد از کل مرگ و میر جهان را تشکیل میدهد(3).
پژوهش مروری انجام شده در کشورهای اروپایی نشان داد CVD شایع ترین علت مرگ و میر در قاره اروپا است. مرگ و میر ناشی از CVD در سنین کمتر از 70 سال، که معمولاً به عنوان زودرس شناخته می شود، یک نگرانی خاص است. اگر چه زنان بیشتر از مردان در اثر CVD عروقی جان خود را از دست می دهند، نرخ استاندارد شده مرگ و میر در مردان بیشتر است و این تفاوتها در افراد کمتر از 70 سال بیشتر است(4). مطالعه مروری انجام شده طی سالهای 2001 تا 2016 در آمریکا نیز حاکی از شیوع بالای مرگ و میر ناشی از ابتلا به CVD است. در این میان سن، جنس، اضافه وزن، مصرف سیگار، استرس و فرسودگی شغلی با ابتلاء به بیماری همبستگی مثبتی نشان داد(5). نتایج پژوهش انجام شده در داخل کشور ایران نیز مشخص کرد CVD در زنان بیشتر از مردان شیوع دارد(6).
با این حال همـانطور که مشخص اسـت گـزارشها حـاوی این
آمارها بیشتر متمرکز بر میزان ابتلاء و شیوع مرگ و میر ناشی از این طیف بیماری است و آمار دقیقی از وضعیت روانی-اجتماعی خانوادهها و مبتلایان CVD در سرتاسر دنیا در دست نیست(7). آماری که نشان دهد در حال حاضر چند نفر در دنیا با این بیماریها و البته ناتوانیها و محدودیتهای فیزیکی ناشی از آن و شاید مهم تر از این موارد با استرس یک آینده نه چندان مشخص و واضح زندگی میکنند(8). تعداد زیادی از مبتلایان CVD سالیان زیادی با این بیماری زندگی میکنند و ممکن است به دلایل دیگری فوت کنند و هرگز جز آمار مرگ و میر ثبتی ناشی از این بیماریها قرار نگیرند(9).
شاید با یک نگاه کلی و از میزان شیوع منطقهای این دسته از بیماریها، بتوان برآوردی اجمالی از میزان مبتلایان آن داشت. انجمن قلب آمریکا در گزارشی در سال ۲۰۱۴ اعلام کرد که تقریبا نیمی از بزرگسالان آمریکایی و آفریقایی دارای نوعی بیماری قلبی عروقی هستند(10). این آمارها در کنار حقایقی اعم از این موضوع که بیشتر مرگ و میرهای ناشی از CVD در کشورهای متوسط و کم درآمد مثل کشورهای آسیایی و آفریقایی است(11) و توجه به این موضوع که قاره آسیا با جمعیتی بیشتر از دو قاره آمریکا و اروپا سهم بیشتری در میزان شیوع مرگ و میر در اثر این بیماری(12).
تمرکز پژوهشگران روی آمارهای مرگ و میر سالیانه ناشی از این بیماریها با توجه به میزان بالای مرگ و میر در گستره وسیعی از انواع مختلف این بیماری و در نظر گرفتن مقیاس DALYs (معدل سالهای از دست رفته عمر به دلیل مرگ یا ناتوانی) و بالا بودن آن در بیماریهای ایسکمیک و سکته مغزی تا حدی قابل توجیه است و جهت گیری مداخلات را به سمت پیشگیری هر چه بیشتر نسبت به این بیماری سوق میدهد(13). به نحوی که بیشترین تمرکز متخصصان در این راستا صورت میگیرد که راههای جدیدی پیدا کنند که افراد کمتری از جمعیت جهانی به این طیف از بیماریها مبتلا شوند و از این طریق آمار شیوع مرگ و میر ناشی از آنها نیز کاهش یابد(14).
علیرغم همه پیشگیریها، این بیماری مبتلایان قابل توجهی در جمعیت جهانی دارد که تا لحظه مرگ که در بعضی موارد قابل تخمین نیست و ممکن است بر اثر این بیماری باشد و یا نباشد با آن دسته و پنجه نرم میکنند(15). در واقع در کنار توجه به لزوم بر پیشگیری از ابتلا به این بیماریها، نیاز توجه به سلامت روانی و اجتماعی مبتلایان به این طیف بیماری به عنوان افرادی که درصد قابل توجهی از جمعیت جامعه را تشکیل میدهند، احساس میشود(16).
زندگی با CVD ساده نیست اما این چیزی است که میلیونها نفر از مردم در حال انجام آن هستند(17). افراد مبتلا به CVD تنها نیاز به مقابله با محدودیتهای جسمانی این بیماری ندارند بلکه بیشتر از آن نیاز به مدیریت مسائل هیجانی و روانی دارند که میتواند بر زندگی آنها و بر زندگی افراد نزدیک تر زندگی آنها تاثیر بگذارد و از برخورد آنها تاثیر بپذیرد(18). با هر بیماری صعب الاعلاج نه فقط خود فرد بلکه خانواده او هم که به طور میانگین ۳ عضو دیگر دارد، با بیماری درگیر میشوند(19).
Pretter و همکاران(20) در مطالعه خود دریافتند که استرس زندگی با بیماری قلبی میتواند در ازدواج یک زوج موثر باشد و مـاهیت آن را دگرگون کند و مراقـبتهای مداوم برای بیمـاران
قلبی باید شامل تمرکز بر همسران مراقبت کننده و حمایت از هر
دو عضو زندگی زناشویی باشد زیرا آنها به طور مشترک با چالش های ناشی از بیماری مواجه میشوند. والدین فرزندان مبتلا به بیماریهای قلبی مادرزادی بیشتر علائم افسردگی، اضطراب و ناامیدی را نسبت به والدین کودکان سالم نشان میدهند. همراه با علائم توصیف شده، والدین ممکن است کمبود کنترل و عدم توانایی را تجربه کنند(21).
بنابراین همانگونه که نتایج پژوهشهای انجام شده نشان میدهند دامنهی آسیبهای ناشی از CVD، فراتر از مشکلات جسمی، نقصانها و هزینههای زیادی است که افراد مبتلا متحمل میشوند(22). هر فرد مبتلا علاوه بر هویت فردی، عضوی تاثیرگذار در مجموعهی بنیادی خانواده است که فشارهای زیادی را با خود به فضای خانواده و ارتباطات میکشاند(23).
این مجموعه دروندادها با توجه به سیستم منحصر به فرد خانواده و تاثیر متقابل و زیاد افراد، برون داد منحصر به فرد و متفاوتی در کل سیستم خانواده و هر عضو آن اعم از فرد مبتلا و سایر اعضا دارد. در واقع خانواده در یک زمینه اجتماعی وجود دارد و خود یک زمینه اجتماعی است(24). به عبارت دیگر پذیرفتن این موضوع که عضوی از خانواده مبتلا به بیماری قلبی است و استرس زندگی با بیمار قلبی میتواند در خانواده چنان موثر باشد که ماهیت آن را متحول کند. در واقع برخلاف نگاه مادیگرا به این موضوع بیماری قلبی برای یک خانواده رخ میدهد و نه برای یک فرد(25). با این حال کمبود مطالعات متمرکز بر تاثیرات متقابل طیف این بیماری و سیستم خانواده مشهود است. در این زمینه، پژوهش حاضر با هدف کشف و شناسایی تجربه زیسته فرد مبتلاء و خانوادهاش در مواجهه حاد با یکی از انواع بیماریهای
قلبی انجام شد.
روش بررسی
مطالعه حاضر یک پژوهش کیفی بود که به روش تحلیل پدیدارشناسانه در سال 1399 در شهر تهران انجام گرفت. پژوهش کیفی بیش از آن که به دنبال کشف رابطه عّلت و معلولی باشد، دغدغه درک کیفیت، بافت و ساختار تجربهها را دارد و درصدد دستیابی به ذهنیتها و تجربهها است(26).
روش کیفی پدیدارشناسی، اساساً مطالعه تجربه زیسته یا جهان زندگی است. پدیدارشناسی به جهان، آنچنان که بـه وسـیله یـک فرد زیسته میشود نه جهان یا واقعیتی که چیزی جـدای از انسـان باشـد، توجـه دارد. لـذا ایـن پرسـش را مطـرح میسازد که "تجربه زیسته چه نوع تجربهای است؟" زیـرا پدیدارشناسی میکوشد معـانی را آنچنـان کـه در زنـدگی روزمره زیسته میشوند، آشکار نماید(27).
در پژوهشهایی که با روش کیفی صورت میگیرند هدف، تعمیم یافتههای پژوهش نیست؛ بنابراین جامعه آماری به شکلی که در پژوهشهای کمی مطرح میشود، تعریف نمیشود(28).
جامعه پژوهش بیمارستان بقیهالله (ع) شهر تهران بود که به عنوان مرکز ویزیت و درمان بیماران قلبی و عروقی سالیان زیادی است که در این حیطه فعالیت میکند. منظور جمعآوری دادهها از مصاحبههای نیمهساختار یافته با 6 بیمار بستری در بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان بقیهالله و 4 نفر از همراهان بیماران تا مرحله اشباع دادهها استفاده گردید.
در پژوهش حاضر با تعداد 8 نفر از بیماران بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان بقیهالله مصاحبهها شروع شد. دو نفر از مشارکت کنندگان در طی مدت مصاحبه ها به دلیل فوت و ادامه پیدانکردن مصاحبه ها، از نمونه ها حذف شدند و با معرفی 4 نفر از اعضای خانواده ی مشارکت کنندگان، تعداد افرادی که با آنها تا مراحل نهایی پیش رفته شد به 10 نفر رسید (دو شرکت کننده از معرفی اعضای خانواده خود امتناع ورزیدند).
تحلیل دادهها نیز با استفاده از نرمافزارMAXQDA نسخه 20 انجام شد. معیارهای ورود به پژوهش برای بیماران شامل داشتن رضایت آگاهانه، بستری در بیمارستان، عدم ابتلاء به مشکلات جسمانی شدید (بررسی پرونده پزشکی) بود. ابتلاء به مشکلات قلبی مزمن، فوت بیماران و ابتلاء به مشکلات قلبی ژنتیکی و مادرزادی به عنوان معیارهای خروج از پژوهش برای بیماران در نظر گرفته شد.
معیارهای ورود به پژوهش برای اعضای خانواده بیماران نیز شامل معرفی از طرف خود بیمار، عضو درجه یک خانواده بودن و مساعد بودن وضعیت روانشناختی فرد بود. همچنین داشتن سابقه تعارض شدید و تنش در خانواده و نیمهکاره ماندن مصاحبهها به عنوان ملاکهای خروج از پژوهش برای خانواده بیماران در نظر گرفته شد.
روشهای جمعآوری دادهها در تحقیقــات کیفی و تحقیق پدیدارشناسی شامل مشاهده، مصاحبه و اسناد و مدارک یـا یادداشتبرداری میدانی و اغلب ترکیبی از این روشها است(29).
مصاحبه بـه عنـوان اصـلیتـرین روش جمعآوری در پژوهش پدیدارشناسی شناخته شده است. هـدف استخراج پاسخهای شرکتکنندگان از عمــق موضــوع اســت. بنــابراین مــصاحبه محدود نبوده و شرکت کنندگان روی تجـارب خود درباره موضوع مورد نظر بحث میکننـد(30).
روند این قبیل مصاحبهها به این شکل است که پژوهشـگر تلاش
میکند با طرح سوالات بازپاسخ و کلی، جو آزاد برای بیان کامل تجارب را فراهم نماید و سپس با عبارات کاوشگرانه و برانگیزاننده موجب هدایت جریان مصاحبه، مطابق با اهداف پژوهشی شود(31).
روش اصلی گردآوری دادهها در این پژوهش نیز مصاحبههای نیمه ساختاریافته بود. برای طرح سوالات مصاحبهها در ابتدا با توجه به مطالعه پیشینه پژوهشها، موضوعات و محورهای سوالات مشخص شد.
در مرحله بعدی یک طرح کلی و نقشه ذهنی بر اساس موضوعات رسم شد و اجزای موضوعات مشخصتر شد. سپس برای هر موضوع سوالات اولیهای طرح شد که با راهنمایی متخصصین روانشناسی لیست سوالات مورد اصلاح و بازبینی قرار گرفت و در نهایت به فرم و شکل اصلی خود درآمد (نمونه سوالات: میشه به من یه خلاصه کوتاهی بدین از اینکه اولین بار کی و به چه نحوی متوجه بیماریتون شدید؟ احساس شما در مورد این بیماری و اینکه شما فرد مبتلا هستید چیه؟ وقتهایی که برای درمان مراجعه میکنید چه فکر هایی تو ذهنتون میگذره؟ این بیماری چه تاثیری روی دیدگاه شما به زندگی گذاشته؟ اگر بخواید این بیماری رو با کلمات توصیف کنید اولین کلماتی که به ذهنتون میاد چیه؟).
به منظور اجرای پژوهش، در ابتدا برای ایجاد ذهنیت کافی با کمک اساتید اقدام به مرور اهم پژوهشهای انجام شده در این باب شد که ضمن تامین دقیق و عمیق مفاد مورد پژوهش، کمک شایانی به ایجاد نمونهای از یک فرم مصاحبهی اولیهای کرد. در مراحل بعدی مکان مورد نظر برای شروع مصاحبهها انتخاب شد و هماهنگیهای لازم جهت حضور در بخش مراقبتهای ویژه و مصاحبه با مشارکتکنندگان فراهم شد. با هماهنگی با واحد پرستاری مستقر در بخش در روند مداوم رفت آمد پروندههای پزشکی بیماران چک شد و مواردی که میتوانستند در زمره مشارکتکنندگان قرار گیرند، مشخص شدند. چون مشارکتکنندگان در این پژوهش در بخش مراقبتهای ویژه بستری بودند، بهبودی نسبی حال عمومی و رضایت پزشک آنها جهت شروع مصاحبهها ضروری بود.
در ابتدای مصاحبهها پژوهشگر شرکتکنندگان را از هدف کلّی پژوهش آگاه ساخته و به آنها اطمینان می داد که اطلاعات به صورت ناشناس ثبت و ضبط میشوند. در ادامه به منظور مستندسازی و قابلّیت تبدیل مصاحبهها به متن نوشتاری با ارائه توضیحات کامل و اطمینان دادن از محرمانه و محفوظ بودن اطلاعات، موافقت شرکتکنندگان جهت ضبط صدا و یادداشتبرداری حین مصاحبه جلب میشد.
در طول مصاحبه پژوهشگر همواره تلاش کرد تا ضمن همدلی با شرکت کننده، در جریان روایت وی دخالت ننماید و عرصه را برای روایتگری او باز بگذارد؛ اما برای حفظ روند مصاحبه گاهی گفتههای وی را خلاصه کرده و در قالب چند جمله و عبارت به او باز می گرداند تا هم به بهبود روند مصاحبه کمک کرده باشد و هم از درک درست و متقابل بین خود و شرکتکننده اطمینان حاصل نماید خصوصا با نظر به این موضوع که مصاحبه با مشارکتکنندگان به دلیل وخامت حال عمومی آنها بارها و بارها قطع میشد و کمک به اطمینان خاطر مشارکتکنندگان از درک درست و مد نظر آنها به آرامش بیشترشان کمک میکرد.
مصاحبههای بعدی با مشارکتکنندگان و اعضای خانواده آنها پس از ترخیصشان و در طی جلسات پیگیری صورت گرفت. مدت زمان صرف شده برای مصاحبهها با توجه به میزان هوشیاری پس از کمکهای فوری بخش مراقبتهای ویژه و توانایی صحبت مصاحبه شوندهها و نیز خود افشایی آنها از 40 دقیقه تا 110 دقیقه متغیر بود. پس از پایان هر مصاحبه فایل صوتی مصاحبه چند بار بررسی سپس به صورت نوشتاری و واژه به واژه پیادهسازی شد و تحلیل بر روی متن نوشتاری مصاحبهها و کدگذاریها در اسرع وقت صورت گرفت.
کوچکترین واحد معنایی به دست آمده که قابل تأمل، تحلیل و تفسیر برآورد میشد با درج کدهای اختصاری کدگذاری شد تا مستندات پژوهش و گزارشهای مرحله ای و پایانی آن شفّاف، قابل انتقال، قابل بررسی و انتقادپذیر باشند. در کنار بررسی دقیق و کدگذاری، یادآورها که یادداشتهای حین مصاحبهها بودند و همچنین اسناد ثبت شده نظیر ژنوگرام و شماتیک ترسیم شده از خانوادههای مشارکتکنندگان به عنوان یکی دیگر از ابزارهای گردآوری شواهد و این یادداشتها در جریان تحلیل دادهها مورد استفاده قرار گرفته و بر غنای پژوهش افزودند.
مفهوم اعتبار در تحقیقات کیفی از منظرهای مختلفی به کار رفته است. این مفهوم واحد نبوده بلکه مفهومی پیچیده و فراگیر و همه جانبه بوده است.
کاربرد این مفهوم در مطالعات اجتناب ناپذیر بوده است. از گذشته Creswell & Miller (29) برای نیل به اعتبار یا روایی پژوهش کیفی هشت راهبرد را پیشنهاد میکنند که البته در انتها تذکر میدهند که رعایت دست کم دو راهبرد در هر پژوهش کیفی میتواند برای پژوهش اعتباری قابل قبول ایجاد کند. از بین هشت راهبرد پیشنهادی، 4 مورد از آنها در طی پژوهش رعایت شد که عبارتند از:
1) درگیری طولانی مدت پژوهشگر با فضای پژوهشی و مشاهدات مداوم او در محیط پژوهش از جمله اعتمادسازی با افراد موضوع پژوهش، فراگیری فرهنگ آن محیط و کنترل بدفهمیهای ناشی از مداخله‌های پژوهشگر. طی این پژوهش مدت زمانی حدود 9 ماه جهت انتخاب نمونه هایی مطابق با ملاک های ورود و سپس جمعآوری مصاحبه ها صرف شد.
به دلیل شرایط جسمانی خاص مشارکت کنندگان و حضور در بخش مراقبتهای ویژه، هر بار مصاحبه باید کوتاه میبود و بنابراین تعداد دفعات ملاقات با شرکت کنندگان برای تکمیل مصاحبه اولیه بین 3 تا 5 بار متغیر بود که این موضوع باعث شد مشارکت کننده در حالات و شرایط متنوع مورد مشاهده قرار گیرد.
نمودار 1: نقشه ذهنی مبنای طرح سوالات و مصاحبه
2) همه جانبهنگری که در آن پژوهشگر از طریق گردآوری شواهد از منابع مختلف، روشها شامل تئوریهای گوناگون، افراد مختلف و منابع اطلاعاتی متنوع و شیوه‌های گوناگون به عنوان شواهد تقویت کننده استفاده می کند.
طی این پژوهش بررسی پرونده پزشکی مشارکت کنندگان، مصاحبههای چند گانه، تحلیل طرح شماتیک خانواده مشارکت کنندگان و همچنین مصاحبه با اعضای خانواده آنها موجب شد که فضای دید پژوهشگر به تدریج گسترش یابد و شواهد متنوعی برای ارزیابی داشته باشد.
3) مرور یا بازخورد همتایان که نوعی کنترل بیرونی پژوهش از طریق داوری یا گزارش شخص ثالث است و بسیار شبیه پایایی بین ارزیابها است. بخش پژوهشهای بالینی بیمارستان بقیه الله اعظم به طور مستمر و پیگیر در جهت روند ثبت داده ها و کد گذاری آن قرار داشت و پیگیر پیشروی پژوهش بودند.
4) روش کنترل اعضا که در آن پژوهشگر از دیدگاه مشارکت کنندگان برای اطمینان پذیری یافتهها استفاده میکند. تکنیکی که پژوهشگران آن را حیاتی‌ترین کنترل برای تثبیت اعتبار.
پس از کد گذاری و ایجاد شدن لیست مضامین اصلی و مهم، محتوای این تحلیل ها و کدگذاریهای به یکی از مشارکت کنندگان اصلی و یکی از اعضای خانواده ارجاع داده شد و آنها نزدیکی و صحت کد گذاریها و تجربه خویش را تایید کردند.
در پژوهشهای کیفی برای توصیف مفهوم پایایی مطالعات کیفی از اصطلاحاتی مثل اتکاپذیری و تایید پذیری استفاده میشود و اشاره به ثبات پاسخ مشارکتکنندگان و کدگذاریها و خـاصیت تکـرارپـذیـری پـژوهـش در صـورت مشـابـه بـودن
مشارکتکنندگان، شرایط انجام پژوهش و روش تحلیل دادهها
دارد.
در این پژوهش از ضبط مصاحبهها و دست نویس کردن آنها به همراه یادداشت های میدانی استفاده شده است. همچنین به منظور قابلیت تکرار پذیری پژوهش، جزئیات کامل تمامی مراحل عنوان شده است تا راهنمایی انجام پژوهشهای مشابه باشد.
یافته ها:
در این پژوهش با 6 نفر از مراجعهکنندگان به بیمارستان بقیه الله اعظم که در بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان بستری شده بودند به عنوان مشارکتکنندگان اصلی مصاحبه شد.
در طی مصاحبه از افراد خواسته شد که به دلخواه فردی از اعضای خانواده خود را جهت پیگیری پژوهش و برای مصاحبه معرفی کنند که با اینکه هر 6 نفر، فردی از اعضای خانواده خود را معرفی کردند ما تنها 4 نفر از این افراد به مصاحبه با افراد خانواده شان راضی بودند.میانگین سنی مشارکت کنندگان اصلی 33/60 و میانه سنی آنها 59 بود. همچنین میانگین سنی اعضای خاانواده آنها 39 و میانه سنی آنها 41 بود. 4 نفر از مشارکت کنندگان ساکن تهران، یک نفر ساکن دزفول و یک نفر از آنها ساکن لاهیجان بودند. در ادامه نمای کلی از یافتههای پژوهش (مضامین اصلی و فرعی) در قالب یک جدول کلی، تصویر شده و سپس در بخشهای بعدی هر مضمون اصلی به همراه مضامین فرعی و کدهای تشکیل دهندهی آن در قالب جداول جداگانه ارائه میشود و توضیحات مربوطه به آنها در ذیل جداول بیان میشود.
طی این پژوهش بررسی پرونده پزشکی مشارکت کنندگان، مصاحبههای چند گانه، تحلیل طرح شماتیک خانواده مشارکت کنندگان و همچنین مصاحبه با اعضای خانواده آنها موجب شد که فضای دید پژوهشگر به تدریج گسترش یابد و شواهد متنوعی برای ارزیابی داشته باشد.
3) مرور یا بازخورد همتایان که نوعی کنترل بیرونی پژوهش از طریق داوری یا گزارش شخص ثالث است و بسیار شبیه پایایی بین ارزیابها است. بخش پژوهشهای بالینی بیمارستان بقیه الله اعظم به طور مستمر و پیگیر در جهت روند ثبت داده ها و کد گذاری آن قرار داشت و پیگیر پیشروی پژوهش بودند.
4) روش کنترل اعضا که در آن پژوهشگر از دیدگاه مشارکت کنندگان برای اطمینان پذیری یافتهها استفاده میکند. تکنیکی که پژوهشگران آن را حیاتی‌ترین کنترل برای تثبیت اعتبار.
پس از کد گذاری و ایجاد شدن لیست مضامین اصلی و مهم، محتوای این تحلیل ها و کدگذاریهای به یکی از مشارکت کنندگان اصلی و یکی از اعضای خانواده ارجاع داده شد و آنها نزدیکی و صحت کد گذاریها و تجربه خویش را تایید کردند.
در پژوهشهای کیفی برای توصیف مفهوم پایایی مطالعات کیفی از اصطلاحاتی مثل اتکاپذیری و تایید پذیری استفاده میشود و اشاره به ثبات پاسخ مشارکتکنندگان و کدگذاریها و خـاصیت تکـرارپـذیـری پـژوهـش در صـورت مشـابـه بـودن
مشارکتکنندگان، شرایط انجام پژوهش و روش تحلیل دادهها
دارد.
در این پژوهش از ضبط مصاحبهها و دست نویس کردن آنها به همراه یادداشت های میدانی استفاده شده است. همچنین به منظور قابلیت تکرار پذیری پژوهش، جزئیات کامل تمامی مراحل عنوان شده است تا راهنمایی انجام پژوهشهای مشابه باشد.
یافته ها:
در این پژوهش با 6 نفر از مراجعهکنندگان به بیمارستان بقیه الله اعظم که در بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان بستری شده بودند به عنوان مشارکتکنندگان اصلی مصاحبه شد.
در طی مصاحبه از افراد خواسته شد که به دلخواه فردی از اعضای خانواده خود را جهت پیگیری پژوهش و برای مصاحبه معرفی کنند که با اینکه هر 6 نفر، فردی از اعضای خانواده خود را معرفی کردند ما تنها 4 نفر از این افراد به مصاحبه با افراد خانواده شان راضی بودند.میانگین سنی مشارکت کنندگان اصلی 33/60 و میانه سنی آنها 59 بود. همچنین میانگین سنی اعضای خاانواده آنها 39 و میانه سنی آنها 41 بود. 4 نفر از مشارکت کنندگان ساکن تهران، یک نفر ساکن دزفول و یک نفر از آنها ساکن لاهیجان بودند. در ادامه نمای کلی از یافتههای پژوهش (مضامین اصلی و فرعی) در قالب یک جدول کلی، تصویر شده و سپس در بخشهای بعدی هر مضمون اصلی به همراه مضامین فرعی و کدهای تشکیل دهندهی آن در قالب جداول جداگانه ارائه میشود و توضیحات مربوطه به آنها در ذیل جداول بیان میشود.
جدول 1: ویژگیهای جمعیتشناختی نمونههای مورد بررسی
| ردیف | سن | جنسیت | شغل | مدت بیماری | نوع تشخیص | تعداد اعضای خانواده | عضو معرفی شده | سن فرد منتخب |
| 1 | 49 | مرد | مهندس | 1 ماه و ده روز | سکته قلبی | 5 | همسر | 48 |
| 2 | 62 | مرد | بازنشسته | 4 سال | گرفتگی عروق و عمل آنژیوپلاستی | 4 | فرزند (دختر) | 32 |
| 3 | 61 | مرد | آزاد | 2 هفته | سکته قلبی | 5 | همسر | 58 |
| 4 | 69 | مرد | بازنشسته | 5 ماه | گرفتگی عروق و عمل آنژیوپلاستی | 5 | فرزند (پسر) | 32 |
| 5 | 58 | مرد | بازنشسته | حدود دو سال | سکته قلبی | 4 | فرزند (دختر) | 24 |
| 6 | 69 | زن | خانه دار | 6 سال | سکته قلبی | 5 | فرزند (دختر) | 40 |
نمودار 2: روند تجربه مضامین اصلی توسط مصاحبهشوندگان پیش و پس از تجربه
تجربه اولیه مشکل (بد کارکردی) قلبی و عروقی: نخستین مضمون بدست آمده به تغییراتی اشاره دارد که مصاحبهشوندگان در روند درک تجربه CVD گزارش کردهاند. به نظر میرسد مجموعه علائم گزارش شده توسط مشارکت کننندگان تقریبا
یکسان است و می توان از آنها به عنوان علائم اولیه یک مشکل
و بدکارکردی قلبی یاد نمود.
به عنوان مثال مشارکت کننده شماره 1 در یک جمله کلی مجموعه علائمش را اینطور توصیف میکند:" درد شدید قفسه سینه و عدم توانایی نفس کشیدن و زجر فراوان ". تشخیص صورت گرفته در مورد مصاحبه شوندگان این پژوهش به دلیل داشتن معیارهای خاصی برای مشارکت کنندگان در عین محدودیت دامنه کمی با هم متفاوت بودند.
بنابر اسناد پزشکی اکثر مشارکت کنندگان به دلیل سکته قلبی در بخش مراقبتهای ویژه بستری شده بودند. مدت بیماری و البته با اصطلاح درست تر مدت زمان پس از تشخیص تا اولین مصاحبه پیگیری، در مصاحبه شوندگان با نوع تشخیص هایی که بیان شد، اغلب کوتاه مدت بود.
با این حال 3 تا از مشارکت کنندگان مراجعات دیگری در گذشته به پزشک داشته اند اما پس از درمان، پیگیری ها دیگری تا مراجعه فعلی به بیمارستان نداشتند.
یکسان است و می توان از آنها به عنوان علائم اولیه یک مشکل
و بدکارکردی قلبی یاد نمود.
به عنوان مثال مشارکت کننده شماره 1 در یک جمله کلی مجموعه علائمش را اینطور توصیف میکند:" درد شدید قفسه سینه و عدم توانایی نفس کشیدن و زجر فراوان ". تشخیص صورت گرفته در مورد مصاحبه شوندگان این پژوهش به دلیل داشتن معیارهای خاصی برای مشارکت کنندگان در عین محدودیت دامنه کمی با هم متفاوت بودند.
بنابر اسناد پزشکی اکثر مشارکت کنندگان به دلیل سکته قلبی در بخش مراقبتهای ویژه بستری شده بودند. مدت بیماری و البته با اصطلاح درست تر مدت زمان پس از تشخیص تا اولین مصاحبه پیگیری، در مصاحبه شوندگان با نوع تشخیص هایی که بیان شد، اغلب کوتاه مدت بود.
با این حال 3 تا از مشارکت کنندگان مراجعات دیگری در گذشته به پزشک داشته اند اما پس از درمان، پیگیری ها دیگری تا مراجعه فعلی به بیمارستان نداشتند.
جدول 3: نمایش کلی یافتههای پژوهش در قالب مضامین اصلی و فرعیِ (کدها) تجربه بیماری قلبی و عروقی توسط فرد و خانوادهاش
| یافتههای پژوهش | مضامین اصلی | مضامین فرعی | کدها |
| "چیستی " تجربه بیماری |
تجربه اولیه مشکل (بد کارکردی) |
علائم گزارش شده | درد قفسه سینه نفس تنگی سوزش قفسه سینه تعریق حالت تهوع |
| نوع تشخیص | سکته قلبی گرفتگی عروق گرفتگی عروق و لزوم انجام عمل باز قلب |
||
| مدت بیماری | کدهای کاملا متفاوت دریافت کردند | ||
| تجربه حالات درونی مرتبط با بیماری |
هیجانات و احساسات نامطلوب اولیه فرد پس از تجربه بیماری | شوکه شدن تلاش در جهت انکار بیماری |
|
| افکار اولیه فرد پس از تجربه بیماری | احساس ترس استرس، اضطراب و نگرانی احساس نقص پس از عمل احساس عذاب وجدان ناامیدی و یاس |
||
| واکنش اولیه فرد پس از تجربه بیماری | پیش بینی نتیجه تشخیص ها چقدر طول درمان دارد کسب اطلاع بیشتر از بیماری فکر در مورد دلایل بیماری |
||
| تجربه اولیه خانواده مرتبط با بیماری |
احساسات اولیه افراد خانواده پس از تجربه بیماری | شکه شدن خانواده گریه و بی قراری اعضای خانواده استیصال ناراحتی برای فرد مبتلا احساس ترس و نگرانی اعضای خانواده |
|
| "چرایی " تجربه بیماری |
فضای حاکم بر زندگی مشارکت کننده پیش از بیماری |
خانواده از دیدگاه مشارکت کنندگان | هدف مشترک و تلاش برای رسیدن به هدف خانواده حامی همیشگی صممیمت خانواده |
| طرح شماتیک خانواده | مدل مداری مدل هرمی مدل خطی و تقابلی نزدیکی عاطفی ترتیب تولد |
||
| ژنوگرام (تاریخچه خانواده) | ترسیمی | ||
| سبک زندگی مشارکت کنندگان و خانواده | داشتن استرس و تنش در خانواده فشار مالی |
||
| آخرین برشهای زندگی قبل از تجربه بیماری |
استرسورهای نهایی پیش از تجربه | مرگ و بیماری نزدیکان نادیده گرفتن علائم و عدم مصرف داروها بحث و جدل شدید فعالیت بدنی شدید |
|
| چگونگی " تجربه بیماری |
تحولهای ادراک شده پس از تجربه بیماری |
احساسات فرد پس از ادراک تجربه بیماری | احساس نقص داشتن احساس عدم توانایی امیدواری احساس ندامت و پشیمانی احساس تفاوت داشتن و جدا افتادن از دیگران احساس سربار بودن |
| دیدگاه فرد پس از ادراک تجربه بیماری | غنیمت شمردن فرصت زندگی خانواده انگیزه ای برای بهبود یافتن تغییردیدگاه در حوزه معنوی اعتقاد پیداکردن به جمله: بیماری اثرتنش و استرس است |
||
| دیدگاه مشارکت کنندگان به خانواده پس از ادراک تجربه بیماری | توجه به تغییرات تاثیر بیماری بر روی دیدگاه کلی فرد به خانواده (تغییر طرح شماتیک) |
||
| تغییرات در خانواده و اعضای آن پس از تجربه بیماری | افزایش حساسیت اعضای خانواده در مورد سلامتی فرد مبتلا برهم خوردن روال عادی زندگی خانواده تغییر در شرایط روانی خانواده تغییر در روابط داخلی اعضای خانواده |
||
| مواجهه با تجربه بیماری |
مواجهه مشارکت کنندگان با بیماری | تلاش در جهت افزایش آرامش ذهنی احتیاط و هوشیاری به علائم مراعات دارویی و غذایی اصلاح عادات نامطلوب زندگی برای شرایط جدید برگشت به روال عادی و نرمال زندگی پس از تجربه |
|
| مواجهه خانواده ها با بیماری | کاهش تنش و فشار بر بیمار افزایش آرامش در خانواده و ذهن فرد مبتلا چک کردن مراعات غذایی و دارویی تلاش در جهت بهتر کردن شرایط بهبود حمایت روانی و عاطفی |
||
| تاثیر خانواده در روند سازگاری فرد مبتلا با بیماری | میزان تاثیر خانواده بر روند سازگاری |
تجربه حالات درونی مرتبط با بیماری قلبی و عروقی: یکی از مضامینی که به توصیف بهتر رویدادی که افراد تجربه کردهاندکمک می کند، توضیحاتی است که مصاحبه شوندگان از حالات درونی خود مرتبط با تجربه CVD گزارش کرده اند. مصاحبه شوندگان به خواست پژوهشگر در سه وجه متفاوت به موضوع پرداختند و احساسات، افکار و واکنش اولیه خود بلافاصله پس از تجربه CVD را توضیح دادند.
به نظر می رسد شوکه شدن اولیه که در اکثر مصاحبه شوندگان
گزارش شده است، جز اولین پیام های ارسالی است که خبر از غافلگیر شدن افراد و نداشتن تصور خاصی از این بیماری در مورد خودشان است. گفته های مشارکت کننده شماره 6 شاید تصویر بهتری از این واکنش بدهد. مشارکت کننده شماره 6 می گوید: "این دفعه اصلا برای چیز دیگه ای مراجعه کرده بودم و نه من و نه خانواده ام اصلا فکر نمی کردیم که مشکلم باز به اینجا ختم بشه. اینکه علایم سکته باشه و اینا."
احسـاس ترس اولین حس دریافتی و احساس مشترک در همه
مصاحبه شوندگان بود. در برخی از مشارکت کنندگان احساس ترس از نام و برچسب بیماری بود. به عنوان مثال مصاحبه شونده شماره 1 می گوید: "واقعیت اینه که اسم بعضی از مریضی ها واقعا ترسناکه و آدما رو از دور هم حتی میترسونه؛ این بیماریها از دور هم یه حسی به آدم میده و با بیماری های دیگر فرق داره و اسم این بیماریها که میاد یه ترس ویژه همراه باهاش میاد ". اکثر مشارکت کنندگان اذعان داشتند که در طول طی کردن مراحل درمان، این موضوع جز اصلی ترین موضوعاتی بود که در ذهنشان به آن فکر می کردند و اضطراب زیادی را از پرداختن به این فکر تجربه می کردند. مصاحبه شونده شماره 1 در این مورد می گوید:" یه دست از فکر هام خوبه مثلا فکر میکنم شاید وقتی نتایج مشخص بشه، بگن خب یه حمله عصبی خفیف بوده مثل این فقط باید مراقب باشم یا مثلا مشخص بشه که مشکل جدی قلبی دارم بین این دو تا در واقع تناوبی وجود داره. یه مدت به این فکر می کنم که احتملا چیز جدی نیست و نتیجه خیلی خوبه بعدش فکرمی کنم که نه چرا باید باشه. علائمم جدی بوده و اگر واقعا مشکل جدی باشه چه تبعاتی رو زندگیم داره. شاید بهتر باشه که بگم فکرهام تو برزخ گیر افتاده یه کمی از اون یکمی از این ".
تجربه اولیه خانواده مرتبط با بیماری قلبی و عروقی: خانواده به تنها نهادی که همواره کنار مشارکت کنندگان اصلی در تجربه بیماری قلبی و عروقی سهیم هستند احساسات و ادراکات مخصوص به خود را از این تجربه دارند. در این مضمون همانند مضمون قبل به توصیف حالات اولیه تجربه CVD در این قسمت از دیدگاه خانواده پرداخته میشود و همزمان یافتههای ادراک شده فرد از تجربه بیماری قلبی توسط خانواده اش و از دید عضوی از خانواده شرح داده میشود. همانند مشارکت کنندگان اصلی که این تجربه را با واکنش های اولیه و سپس با احساس و افکار اولیه تجربه می کنند، خانواده هم این رخداد را با همین توالی ها تجربه می کند. به نظر می رسد تفاوت میان حالات اولیه خانواده و فرد (در میان یافته های نه چندان زیاد پژوهش ما) در پراکندگی بیشتر واکنش مبتلایان نسبت به خانواده است. از یافته ها اینطور بر می آید که واکنش ها و احساسات خانواده نسبت به فرد دامنه محدود تری دارد. واکنش اولیه خانواده نسبت به تجربه بیماری قلبی و عروقی در یافته های به دست آمده در پژوهش تنها شامل شوکه شدن می باشد. مصاحبه کننده شماره 1 می گوید:" دیشب که این اتفاق افتاد و من اومدم تو بیمارستان و تو بخش بستری شدم، برای همشون این یه شک بزرگ بود ".در مصاحبه دیگری مشارکت کننده شماره 6 می گوید:" این دفعه اصلا برای چیز دیگه ای مراجعه کرده بودم و نه من و نه خانواده ام اصلا فکر نمی کردیم که مشکلم باز به اینجا ختم بشه ".
فضای حاکم بر زندگی مشارکت کننده پیش از بیماری قلبی و عروقی: این مضمون و مضمون اصلی بعدی به بخشی از دلایل چرایی این تجربه میپردازند. در این مضمون به بخشی از بسترهای ایجاد کننده این تجربه تا پیش از رخداد آن پرداخته میشود. در ترسیم فضای زندگی مشارکتکنندگان از چند زاویه مختلف یافتههایی به دست آمده، دسته بندی شدند تا پس از بررسی هر دسته، نمای کلی زندگی افراد تا پیش از تجربه CVD کاملتر شود. بخش مهمی از زندگی هر فرد خانواده او و تعاملاتش با اعضای آن است. در ابتدا به مفهوم خانواده از دید مشارکتکنندگان پرداختیم و بعد تلاش شد تا روابط مشارکت کننده با اعضای خانواده (و اعضای دیگر با هم) بیشتر شناخته شود (با کمک طرح شماتیک، تحلیل مدل و روابط اعضا و البته ترتیب رسم اعضا و دلایلی که یک عضو خاص برای مصاحبه توسط مشارکت کننده انتخاب شد). سبک زندگی فرد و نقاط متمایز در این غالب نیز با کمک یافتههای مصاحبههای مشارکت کنندگان اصلی و اعضای خانواده بیان میشود. مشارکت کننده شماره 4 درباره مفهوم خانواده می گوید:" خانواده یعنی آرامش بدون بحث و جدل. واقعا باید به ایجا برسن. دور هم بودن، اینها خانواده رو سر پا نگه می دارن. چه خانواده هایی دیدم که از هم پاشیدن، بچه ها آواره شدن، معتاد شدن. کنار هم بودن در هر شرایط از ویژگی های خانواده است. زندگی خانواده هدف داره. اگر بر طبق دین خانواده اداره بشه همه این ویژگیها رو داره ".مصاحبه شونده شماره 1 هم اذعان داشت که:" اعضای خانواده هدف مشترک دارند و برای رسیدن به اون با هم تلاش میکنن ".
در ترسیم طرح شماتیک خانواده از مشارکت کنندگان خواسته شد که بر روی صفحه سفید خانواده خود را ترسیم کنند. برای اینکه مشارکت کنندگان متوجه نوع درخواست و نحوه پاسخ دادن شوند پژوهشگر توضیح داد که:" به طور مثال این نقطه در روی این صفحه شما هستید. لطفا بگید که بقیه اعضای خانواده به ترتیب کجای این صفحه قرار دارند ". مشارکت کنندگان شماره 1، 3،4 و 6 از مدل مداری برای رسم شکل خود استفاده کردند که این 66% کل طرح های رسم شده است. مصاحبه شونده شماره 1 می گوید:" خانواده ما مثل مدار زمینه اگر اون وسط من باشم، پس من میشم خورشید و مابقی اعضای خانواده میشن کرات دیگه ". مصاحبه شونده شماره 3 می گوید:" اول بغل دست من سمت راست زنم و سمت چپم بچه ها. ترتیب بچه ها اول دختر اولم بعد از اون دختر کوچیکم. فاصله ام با همسرم خیلی کم و بچه ها بیشتره اما نه خیلی دور ".
ژنوگرامها (تاریخچه زندگی) طی این پژوهش حاوی خلاصهی اطلاعاتی است که از مصاحبههای چندگانه با مشارکت کنندگان اصلی و دقت برفضای غالب بر لحن و کلامشان، بررسی پرونده پزشکی آنها، مصاحبه با عضو منتخب معرفی شده آنها و بررسی یادداشت های پژوهشگر در مورد فضای غالب مصاحبه ها به دست آمده است و می توان بیان داشت خلاصه و جمع بندی نسبتا مناسبی است که یک ادراک کلی و مختصر از فضای حاکم بر زندگی مشارکت کنندگان ارائه می دهد. در تشریح فضای حاکم بر زندگی اش مشارکت کننده شماره 1 می گوید: " تنش‌ها و اعصاب خوردی هایی که تو زندگی وجود داره اثرش بالاخره یه روزی مشخص میشه و این جا و این بیماری یکی از مواردی که اثر همون هاست. تو یک سال گذشته با من استرس زیادی تو زندگی داشتم و مطمئنم که این اثر هموناست ". در جای دیگری از مصاحبه هم می گوید:" بچه ها کاری ندارند انجام بدن با من درگیر میشن با مادرشون درگیر میشن و همین عصبی تر میکنه همه رو ".
آخرین برشهای زندگی قبل از تجربه بیماری قلبی و عروقی: در این مفهوم به ترسیم کلیتی از اتفاقاتی پرداخته میشود که شاید بتوان گفت یک برش عرضی از اتفاقات زندگی مشارکتکنندگان است که دقیقا پیش از رخداد تجربه CVD برای افراد اتفاق افتاده است. این برش شامل تنشهایی است که به ظهور تجربه CVD در برهه خاص زندگی افراد منجر شدند. بنابراین در این بخش به بررسی و تشریح تنشهایی در زندگی مشارکت کنندگان پرداخته میشود که به ظهور این تجربه بیماری در این برهه از زندگی آنها کمک کرده است. در شرح اتفاقاتی که پیش از تجربه علائم شدید بیماری قلبی و عروقی مصاحبه شونده شماره 5 می گوید:" حقیقتش من برادر زاده مو که بیست و شش سالش بود هفته پیش بر اثر کرونا از دست دادم. از این واقعا استرس شدید تر؟ من اوضاع جسمیم واقعا خوب بود خیلی خیلی مراقب خودم بودم؛ اما خب داغ جوون سخته. همه خانواده واقوامم مثل من شدن. داییم هم سکته کرده و بستری شده ". عضو منتخب مصاحبه شونده شماره 5 هم این شرایط را بیشتر تشریح می کند:" دوتا داغ بزرگ داشتیم. اول پسر عموم که جوون بود و بر اثر کرونا فوت کردو بعدشم دایی پدرم که مشکل قلبی داشت وقتی این خبر رو شنید سکته کرد و متاسفانه فوت شدن استرس هامون واقعا زیاد بودند".
تحولهای ادراک شده پس از تجربه بیماری قلبی و عروقی: پس از تجربهای در وسعت و شدت CVD توسط فرد و خانواده، مسلما دامنه تغییرات هم وسیع و همه جانبه خواهد بود. تغییراتی که در پس تجربه میآید و شاید قابل پیشگیری نباشد اما احتمالا تبعات آن را تا حدی میتوان کنترل کرد. این تغییرات و ادراکات ناشی از آن پس از تجربه CVD توسط مشارکتکنندگان اصلی و اعضای خانواده آنها میتواند بخشی از توصیف جامعی باشد که نحوه مواجهه با این تجربه را شرح میدهد. به نظر می رسد احساسات ته نشین شده ای که پس از طی کردن حداقل بخشی از مراحل درمان و بهبودی نسبی مشارکت کنندگان و پس از گذشت حداقل 40 روز ثبت شده است می توان به عنوان راه انداز جریان رفتاری و تنظیم مجدد سبک زندگی در نظر گرفت. مشارکت کننده شماره 2 در مصاحبه اولیه گفته بود:" با خودم می گم چرا قلبم و عمل کردم و قلبم دست خورده. بعدش یکم اضطراب از اینکه همش باید مراقب باشم و ترس از اینکه نکنه همش این موضوع تکرار بشه. نمی دونم حسرت هم یه حسه؟ اگر هست من همش با خودم می گم کاش اینطوری نشده بودم. کاش بر می گشتم به قبلم و همه چیزم سالم و مثل اول بود ".
در طی روند مصاحبه از مشارکت کنندگان درخواست شده بود که توضیح بدهند که آیا تجربه بیماری قلبی وعروقی در تغییر دیدگاه آنها به مسائل مختلف موثر بوده است یا نه و اگر بوده است حوزه های این تاثیرات را بیان کنند. بررسی پاسخ اولیه آنها نشان می دهد بیش از 83% مشارکت کنندگان (5 نفر) معتقدند که این تجربه روی دیدگاه آنها تاثیر داشته و آن را در حوزه های مختلف تغییر داده است. مصاحبه شونده شماره 4 می گوید:" کارهای مربوط به سلامتیم رو هم بیشتر پیگیری می کنم چون دوست دارم نهایت استفاده از زندگی رو ببرم. اون لحظه هایی که حالم بد بود و فکر می کردم دارم می میرم دیدم واقعا دوست دارم بیشتر زندگی کنم همش خدا رو صدا می کردم که کمکم کنه تا زنده بمونم. این برای خودمم جدید بود که چقدر دوست دارم دارم زندگی کنم و چقدر در کنار ترسم با یاد خدا آروم می شم ". در طی این مضمون اشاره به زاویه دید مشارکت کنندگان اصلی به تغییرات خانواده، کیفیت مواجهه خانواده با این تجربه و تاثیری که این مواجهه در دیدگاه آنها به خانواده دارد، پرداخته می شود. سوال پژوهشگر در این مقوله اینطور مطرح شده بود:" این شکلیه که تو مصاحبه های قبلی به عنوان طرحی که نشان دهنده شکل کلی خانواده شماست رسم کردیم. الان که بهش نگاه می کنید دوست دارید تغییری در اون بدید؟". اکثر مصاحبه شوندگان توضیح می دهند که نیازی به تغییر در آن نمی بینند (4 نفر از 6 نفر). به عنوان مثال مشارکت کننده شماره 6 می گوید:" نه. الان هم که بهش نگاه می کنم می بینم درسته ". مشارکت کننده شماره 2 می گوید:" نه این چیزها ثابته. در سالیان دراز این تصویر ساخته می شه و تغییر نمی کنه ".مواجهه با تجربه بیماری قلبی و عروقی: مواجهه با تجربه CVD با گذشت زمان، کسب تجربه و یادگیریها شکل میگیرد و به مرور در جهت افزایش کارایی برای فرد و خانواده تکمیل میشود.
در این مضمون به راهکارهای سازگارانه مشارکتکنندگان و خانواده در مواجهه با CVD اشاره میشود. نکته قابل ذکر این است که این راهکارها به مرور و حتی پس از این مصاحبهها در جهت حفط تعادل خانواده تکمیلتر میشوند که یافتههای ما محدود به همین برهه زمانی است. به نظر می رسد اغلب مشارکت کنندگان (همه کسانی که معتقد به کد بیماری اثر تنش و استرس است) پس از این تغییر دیدگاه تلاششان را در جهت افزایش آرامششان به کار می برند. مشارکت کننده شماره 6 می گوید:" سعی کردم که خودم کمتر فکر و خیال بکنم و غصه اتفاق های نیفتاده رو بخورم. سرم رو با چیزهایی گرم می کنم که خاطرات بدم دیگه تو سرم نیاد. الان خودم رو بیشتر با خانه داری و نوه هام سرگرم می کنم ".مشارکت کننده شماره 4 می گوید:" نزدیک به یک ماهه که آدم خونسرد تری شدم. توی خونه با پسرم با بچه ها کلا آرومتر شدم. چون می دونم این ها و حتی فکر و ناراحتی روی قلبم اثر داره ".
از یافتهها اینطور به نظر می رسد همه تلاش اعضای خانواده معطوف به سازگاری مشارکت کننده با تجربه بیماری قلبی و عروقی است و در این بین سازگاری خانواده پس از تغییراتی که متحمل شده است نادیده گرفته می شود. مرحله ابتدایی و مقدماتی تاثیرات خانواده بر افزایش آرامش مشارکت کنندگان و فراهم آوردن محیط و شرایط مساعد جهت تسریع بهبودی شان، کاهش تنش و فشارهایی است که قبلا در سبک زندگی آنها وجود داشته است. مشارکت کننده شماره 5 می گوید: " خانواده ام دلسوز تر شدن. مراعات بیشتر شد. توقعات کم تر شد". شاید این خلاصه نقطه نظر اکثر مشارکت کنندگانی است که این موضوع را در مورد رفتار خانواده گزارش کرده اند. در نهایت از مشارکت کنندگان خواسته شد که میزان تاثیر خانواده را در روند انتخاب راهکار های سازگاری خود شرح دهند. اکثر مشارکت کنندگان به تاثیر مهم و زیاد خانواده در روند انتخاب هایشان اعتراف کردند (5 نفر از 6 نفر مصاحبه شونده). به عنوان مثال مشارکت کننده شماره 1 می گوید:" الان که فکر می کنم حتی اینکه سعی میکند این بیماری رو سریع تر پیش خودشون هضم کنند و عادی باشند تا من هم بیماریم رو راحت تر بپذیرم، روی سازگاری من موثر بوده. از این منظر که به موضوع نگاه می کنم میبینم که خانواده تا حد زیادی بر روی روند سازگاری من موثر بودند". مشارکت کننده شماره 3 هم می گوید:" خیلی زیاد. در واقع خانواده به من جهت دادن و کمک کردن و حتی یاد دادن که چطور مراقب خودم باشم ".
بحث و نتیجه گیری
پژوهش حاضر با هدف کشف و شناسایی تجربه زیسته فرد مبتلاء و خانوادهاش در مواجهه حاد با یکی از انواع بیماریهای قلبی انجام شد. بر اساس یافتههای این پژوهش، هفت مضمون اصلیِ تجربه اولیه مشکل (بدکارکردی) قلبی و عروقی، تجربه حالات درونی مرتبط با CVD، تجربه اولیه خانواده مرتبط با CVD، فضای حاکم بر زندگی مشارکت کنندگان پیش از تجربه CVD، آخرین برشهای زندگی قبل از تجربه CVD، تحولهای ادراک شده پس از تجربه CVD و در نهایت مواجهه با تجربه CVD به دست آمد.
آن دسته از CVD که مزمن ومادرزادی نیستند علائم و نشانههای تقریبا مشخصی دارند که طی مصاحبهها گزارش شد. از بین 6 مبتلا به CVD مشارکت کننده در پژوهش4 نفر با تشخیص سکته قلبی و 2 نفر با تشخیص گرفتگی عروق دستهبندی شدند. مطابق با اعلام سازمان جهانی بهداشت علائم رایجی برای بیماری های قلبی بدون پیش زمینه وجود دارد که اغلب تا مدتها هیچ علائمی از بیماری زمینهای در رگهای خونی وجود ندارد(3). حمله قلبی یا سکته مغزی ممکن است اولین هشدار بیماری زمینهای و مشکل در عروق باشد. زنان بیشتر دچار تنگی نفس، حالت تهوع، استفراغ و درد کمر یا فک میشوند. شایع ترین علامت سکته مغزی نیز ضعف ناگهانی صورت، بازو یا پا است(1). مطابق با این گزارش علائم سکته قلبی و گرفتگی عروق گزارش شده توسط مصاحبهشوندگان طی روند تجربهشان از مواجهه با CVD مطابق با همان علائمی است که این سازمان گزارش کرده است. تاکید بر روی هوشیاری به علائم و شدت آن نیز که از نکات گزارش شده توسط مشارکت کنندگان بود در این گزارش آمده است. از سویی دیگر تقریبا همزمان با تجربه CVD به لحاظ جسمی، مجموعه تجربههایی از حالات درونی اعم از احساس، افکار و واکنشها هم تجربه میشوند(13). پژوهشهای متعددی در مورد تجربههای احساسی و هیجانی طی تجربه CVD در دست نیست با این حال مطالعه موردی جالبی که توسط Lane & Godfrey(18) تحت عنوان" تغییرات احساسی و شناختی در طی یک حمله قلبی کشنده و تا یک ساله پس از آن " انجام شد میتواند در تحلیل یافتههای پژوهش کمک کند. در بخشی از مقاله منتشر شده از این پژوهش، افراد احساسات و افکار و واکنش های درونی خود طی حمله و مدت کمی پس از آن شرح میدهد. کدهای دریافتی و احساسات و افکار تجربه شده توسط فرد در مقیاس کلی شبیه به گزارشات مشارکتکنندگان و یافتههای این پژوهش است.
طی این تجربه وسیع و همه جانبه، خانواده به عنوان نهادی که بیشترین میزان پیوستگی و ارتباط را با فرد مبتلا دارد درگیر احساساتی میشود که می توان تا حدی به نزدیکی آنها با تجربه فرد مبتلا اذعان داشت(7). هر فرد از اعضای خانواده وقتی خبر این بیماری را میشنود به میزان نزدیکیاش با فرد مبتلا، جایگاه فرد مبتلا و البته عضو مذکور و نقشهایی که هر کدام بر عهده دارند، شدت منحصر به فردی از این احساسات را تجربه میکند(8). به عنوان مثال در پژوهش کیفی دیگری که توسط Wittenberg و همکاران تحت عنوان" چگونه بیماری بر اعضای خانواده تأثیر می گذارد؟" انجام شده است، مادر یک کودک بیمار از احساسات و افکار درون ذهنش اینطور سخن می گوید: "سخت است، ترسناک است ... شما در مورد او فکر می کنید، تمام مدت احتمالات بد را جلو چشم می آورید. تمام وقت ... این بدون وقفه فکر کردن، در مورد او تمام وقت است"(13).
بسترها و زمینههای CVD را علاوه بر ژنها، در عادات زندگی، سبک زندگی و استرسهای موجود در زندگی میتوان جستجو کرد(17). مطابق با یکی از آخرین مقالاتی که توسط Tawakol و همکاران(32) منتشر شده است، برای اولین بار نشان داده شد که چگونه استرس میتواند به بیماری قلبی و گردش خون در انسان منجر شود. استرس مداوم با فعالیت بیشتر در منطقهای از مغز همراه است که با پردازش احساسات و افزایش احتمال ابتلا به CVD مرتبط است.
بررسیهای انجام شده نشان داده است که استرس میتواند به اندازه سیگار کشیدن یا فشار خون بالا یک عامل خطر مهم در ابتلا به بیماری قلبی باشد. دو مضمون چهارم و پنجم به بررسی زمینهها و بسترهایی پرداخته است که مطابق با یافتههای این پژوهش و مطالعات دیگری از جمله پژوهشهای Farooqi و همکاران(33) و Popovic و همکاران(34) است که به تشریح بسترهای استرسآور CVD پرداخته است.
در مضمون اصلی چهارم در پژوهش، یافتهها به نحوی دستهبندی و کدگزاری شده است که یک تصویر کلی را با قطعات پازل تکه تکه تکمیل کند. در مضمون فرعی اول به طرح مفهوم خانواده پرداخته شده است. در واقع طرح دیدگاه فرد در مورد خانواده احتمالا حاوی بخشی از دیدگاههای تجربی فرد است که نقاط مهم و مورد توجه در روابط او با خانواده را نشان میدهد و یا حداقل نقطه نظر او در مورد ایده آلهای روابط را نشان میدهد.
طرح ترسیم شده توسط مشارکتکنندگان قطعه بعدی پازل است که در تکمیل این تصویر کمک میکند. طرحهای ترسیم شده توسط مشارکتکنندگان اغلب بر مبنای ترتیب تولد و یا بر مبنای نزدیکی عاطفی است. در واقع و به بیان صحبح تر این دو مبنایی هستند که در ابتدا فرد با انتخاب یکی از این دو ترسیم طرح را شروع میکنند و اعضای خانواده را بر این مبنا برای نوبت ترسیمشان ترتیببندی کنند.
پژوهشها نشان میدهد که استرس مداوم و مستمر و یا واقعهای بزرگ استرسآمیز میتواند به یک حمله قلبی و حتی سکته منجر شود(21-20). مطابق با این یافتهها، بررسی آخرین اتفاقات رخ داده در زندگی مشارکتکنندگان تلاش برای یافتن استرس نهایی است که تیر خلاص را بر پیکره سلامت ظاهری افراد زده است. در این پژوهش 3 نفر از مشارکتکنندگان یعنی 50% از آنها به اتفاق استرسزایی اشاره کردهاند که در نهایت منجر به مراجعهشان به بیمارستان شده است و نفر دیگری نیز اشاره کرده است که به خاطر فعالیت بدنی شدید و زمینه پر استرس قبلیاش، علائم در او نمود پیدا کرده است. استرسور و هر چیزی که مانند یک استرسور بدن را آماده جنگ و گریز کند میتواند در نهایت به ظهور ناگهانی علائم CVD ختم شود. در پژوهـش Buigues و همکاران مشخص شد افراد مبتلا به بیمـاری عروق کرونر قلب در مقایسه با افراد غیربیمار میزان حوادث استرسزای بیشتری را تجربه کردهاند(7). در مطالعه Stoneyو همکاران نیز عنوان کردند که استرسهای رایج اجتماع میتواند در نهایت به ظهور یکباره CVD ختم شود(9). مجموعه تحولها و تغییراتی که طی یک تجربه بیماری بر خانواده و فرد بیمار تحمیل میشود، چنان وسیع و همه جانبه است که پژوهشها بسیار بر مبنای آن انجام شده است. در پژوهشی که توسط انجام گردید Wells و همکاران(35) مشخص شد که بین شیوع اضطراب و افسردگی و بیماری عروق کرونری ارتباط معنادار وجود دارد. یافتههای پژوهش حاضر نیز در بخش احساسی مطابق با یافتههای پژوهش ذکر شده است. احساس نقص و ناکارآمدی و احساس ناراحتی پیشبینی کننده مهمی در احتمال ابتلا به افسردگی است. موضوع مهم دیگری که شاید این پژوهش بر آن خیلی تمرکز نداشته است، میزان تغییرات جسمی و محدودیتهایی است که بیماران قلبی پس از ابتلا تجربه میکنند.
تاثیر بیماری قلبی بر خانواده نیز بارها و بارها موضوع پژوهش محققان بوده است. در پژوهشی که توسط Leigh و همکاران(22) انجام شد، ثابت شد که میان بیماری قلبی افراد و پریشانی های دراز مدت و احتمالا افسردگی همسرانشان ارتباط معناداری وجود دارد. در پژوهش Wittenberg و همکاران(13) نیز یافتههای بسیاری، مشابه دادهها این پژوهش وجود دارد. به عنوان مثال در پژوهش او پدر یک کودک بیمار میگوید: من به نوعی گوشه گیرتر شدم زیرا زمان بسیار بیشتری برای مراقبت از او صرف میکنم تا اینکه کارهای خودم را انجام بدهم. من باید فعالیتهای خاصی را تغییر دهم؛ مانند بیرون رفتن برای بازی بسکتبال، بیرون رفتن برای شام و غیره. این در واقع همان بر هم خوردن روال عادی زندگی که از یافته های این پژوهش است را تصریح میکند. یک مطالعه طولی نشان داد که حدود 43٪ از بستگان بیمارانی که در بخش مراقبتهای ویژه بودهاند یک سال پس از ترخیص از علائم افسردگی بالایی برخوردار بودهاند(33). تغییر در روابط داخلی اعضا و مصداق نزدیکی نیز در برخی از دادههای پژوهشهای گذشته دیده شده است(22).
ابعادی از مواجهه با CVD و رسیدن به سازگاری توسط فرد مبتلا و خانوادهاش در پژوهش Cené و همکاران(23) نمایانگر این است که همراهی اعضای خانواده در ویزیتهای پزشکی همراه بیماران مبتلا به نارسایی قلبی با خود مراقبتی بهتر بیماران ارتباط دارد. این همان یافتهای است که ترکیب مکملش را از زبان یکی از مشارکتکنندگان پژوهش Wittenberg و همکاران(13) میتوان دریافت. فرزندان یک والدین مبتلا به آرتروز این طور شرح میدهند:"... اعضای خانواده برای مراقبت و حمایت در آنجا حضور دارند ... این وظیفه ما اعضای خانواده است که در بیماری آنها شرکت کنیم". این همان رابطه طولانی مدت است که در یافتههای پژوهش تا مسیر روند سازگاری فرد مبتلا شناسایی شده است. رابطه ای که طی آن خانواده به سازگاری فرد کمک میکند و پا به پای او در این مسیر گام بر میدارد و گه گاه به آن جهت میدهد. میزان این حمایت و درگیری اعضای خانواده میتواند تا آنجا باشد که مادر کودک فلج مغزی این طور بگوید:" ما تختخواب او را در اتاق نشیمن نگه می داریم تا بتواند احساس کند عضوی از خانواده است ... او بخش بزرگی از خانواده ماست. ما نمیدانیم بدون او چه کنیم... منظورم این است که کسی باید 24 ساعت از او مراقبت کند ... این زندگی من است"(13).
جوهره تجربه بیماری و عروقی توسط فرد مبتلا و خانوادهاش را شاید بتوان اینگونه تشریح کرد: در بستری که میتواند ژنهای مستعد کننده CVD یا عوامل خطرساز آن باشد یا عادات نامطلوب غذایی و یا هوای سرشار از تنش، درگیری و استرس که فرد و خانوادهاش در فضای سازی آن دخیل هستند و پیوند منحصر به فردی با یک دیگر دارند، فرد به سمت تجربه CVD پیش میرود و خانواده هم در این تجربه همراه او هستند. تجربه دردناک و وسیعی که با شدت و ناگهانی بر فرد عرضه میشود و خانواده ناظران دخیلی هستند که بسیاری از این تجارب را سهیم میشوند و این خانواده است که محدودیتهای فرد را احتمالا جبران میکند و در روند بهبود فرد کنار او ایستاده است و پا به پای او با این تجربه سازگار میشود. در نهایت نیز تجربه CVD یک فرد مبتلا با شرایط، احساسات، افکار و محدودیتهای خاصی بر جا میگذارد که نگاه همگی معطوف به آن است و پشت سر این فرد مبتلا مجموعهای از افراد تحت عنوان خانواده قرار گرفتهاند که متحمل تغییرات و تحولهای مشابهی در احساسات و افکار و با درصدهای متفاوتی در شدت و کیفیت شدهاند و عملکرد و نقشهایشان طی این تجربه بسیار تغییر کرده است(13). در مجموع نتایج بهدست آمده مشخص کرد ابتلا به بیماریهای قلبی-عروقی پیامدهای روانی، اجتماعی و خانوادگی بسیار گستردهای را برای فرد و خانواده آنها به همراه دارد. بدین منظور لازم است در کنار دارودرمانی به ابعاد روانشناختی این بیماران نیز توجه ویژهای شود. به عبارتی دیگر دانش نظری این پژوهش میتواند برای کمک به روند سازگاری و بهبودی CVD آنان استفاده شود و آگاهی از پیشامدها و فرایندهای احتمالیِ پیش رویِ زندگی افراد مبتلا میتواند به پیشبینی پذیر بودن برخی از اتفاقات برای آنها و در نتیجه کنترل برخی از پیامدها خصوصا در حیطه روانی موثر باشد.
تمرکز این پژوهش بر تجربه CVD بود با این تفاوت که ما در این پژوهش فقط بر روی تجربه CVD به صورت حاد تمرکز کرده بودیم؛ لذا تفکیک دقیق تری نظیر جنسیت، سن و نوع بیماری صورت نگرفت.
در این پژوهش بر محدودیت های جسمی بعدی CVD تمرکز نشده بود. از آنجاکه مصاحبه اولیه با CVD بستری شده در بخش مراقبتهای ویژه صورت میگرفت، شرایط جسمی بیماران و محدودیتهایی در انجامِ مصاحبه، فرایند مصاحبه را با دشواریهایی روبرو نمود. ضمنا در راستای رعایت اصل اخلاقی خودداری از آسیب رساندن به افراد هر مصاحبه اولیه شاید در 3 تا 4 نوبت و طی زمانهای 10 تا 20 دقیقهای صورت گرفت و همین موضوع باعث میشد که مصاحبههای طولانی و عمیقتر ممکن نباشد.
همچنین از آنجا که طی روند این پژوهش علاوه بر فرد مشارکتکننده میبایست با اعضای خانواده هم مصاحبه میشد، در ابتدا برای برخی از مشارکتکنندگان توضیح این موضوع سخت بود و گاها با مقاومتهایی صورت میگرفت.
شیوع کووید-19 و احتمال خطر بالای ابتلای این مشارکتکنندگان باعث شده بود که دسترسی به این افراد بسیار سخت صورت بگیرد و مصاحبههای پیگیری در وقتهای کوتاهی که برای ویزیتهای مجدد مراجعه میکردند، انجام میشد.
یافتههای پژوهش حاضرمیتواند در دو سطح نظری و عملی بکار رود.
ملاحظات اخلاقی
اطلاعات این پژوهش در کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله (عج) با کد IR.BMSU.BAQ.REC.1399.011 ثبت و تایید شد. همچنین پس از ارائهی اطلاعات کافی درباره پژوهش، اهداف آن و مسائل مربوط به رازداری، به هر شرکت کننده یک فرم رضایت نامه داده شد که با اطلاع کافی، رضایت خود را مبنی بر شرکت در پژوهش به صورت کتبی اعلام کردند.
سهم نویسندگان
یگانه فرحزادی: ایدهپردازی، اجرای پژوهش، هماهنگی با بیمـارستان، نگارش متن مقاله،فروغ اسرافیلیان: کمک در تحلیـل
دادهها، داوری نسخه اولیه مقاله، جمعآوری مقالات، فرزین باقری شیخانگفشه: تحلیل دادهها، تهیه متن مقاله، پاسخ به نظرات داوران،نویسندگان نسخه نهایی را مطالعه و تایید نموده و مسئولیت پاسخگویی در قبال پژوهش را پذیرفته اند.
حمایت مالی
این پژوهش بدون حمایت مالی انجام شده است.
تضاد منافع
بین نویسندگان هیچگونه تعارض منافعی وجود ندارد.
تقدیر و تشکر
بدین وسیله نویسندگان بر خود لازم میدانند از بیماران بستری در بخش مراقبتهای ویژه، خانوادههای محترم این عزیزان و عوامل اجرایی بیمارستان بقیهالله (ع)، تشکر و قدردانی کنند.
به نظر می رسد شوکه شدن اولیه که در اکثر مصاحبه شوندگان
گزارش شده است، جز اولین پیام های ارسالی است که خبر از غافلگیر شدن افراد و نداشتن تصور خاصی از این بیماری در مورد خودشان است. گفته های مشارکت کننده شماره 6 شاید تصویر بهتری از این واکنش بدهد. مشارکت کننده شماره 6 می گوید: "این دفعه اصلا برای چیز دیگه ای مراجعه کرده بودم و نه من و نه خانواده ام اصلا فکر نمی کردیم که مشکلم باز به اینجا ختم بشه. اینکه علایم سکته باشه و اینا."
احسـاس ترس اولین حس دریافتی و احساس مشترک در همه
مصاحبه شوندگان بود. در برخی از مشارکت کنندگان احساس ترس از نام و برچسب بیماری بود. به عنوان مثال مصاحبه شونده شماره 1 می گوید: "واقعیت اینه که اسم بعضی از مریضی ها واقعا ترسناکه و آدما رو از دور هم حتی میترسونه؛ این بیماریها از دور هم یه حسی به آدم میده و با بیماری های دیگر فرق داره و اسم این بیماریها که میاد یه ترس ویژه همراه باهاش میاد ". اکثر مشارکت کنندگان اذعان داشتند که در طول طی کردن مراحل درمان، این موضوع جز اصلی ترین موضوعاتی بود که در ذهنشان به آن فکر می کردند و اضطراب زیادی را از پرداختن به این فکر تجربه می کردند. مصاحبه شونده شماره 1 در این مورد می گوید:" یه دست از فکر هام خوبه مثلا فکر میکنم شاید وقتی نتایج مشخص بشه، بگن خب یه حمله عصبی خفیف بوده مثل این فقط باید مراقب باشم یا مثلا مشخص بشه که مشکل جدی قلبی دارم بین این دو تا در واقع تناوبی وجود داره. یه مدت به این فکر می کنم که احتملا چیز جدی نیست و نتیجه خیلی خوبه بعدش فکرمی کنم که نه چرا باید باشه. علائمم جدی بوده و اگر واقعا مشکل جدی باشه چه تبعاتی رو زندگیم داره. شاید بهتر باشه که بگم فکرهام تو برزخ گیر افتاده یه کمی از اون یکمی از این ".
تجربه اولیه خانواده مرتبط با بیماری قلبی و عروقی: خانواده به تنها نهادی که همواره کنار مشارکت کنندگان اصلی در تجربه بیماری قلبی و عروقی سهیم هستند احساسات و ادراکات مخصوص به خود را از این تجربه دارند. در این مضمون همانند مضمون قبل به توصیف حالات اولیه تجربه CVD در این قسمت از دیدگاه خانواده پرداخته میشود و همزمان یافتههای ادراک شده فرد از تجربه بیماری قلبی توسط خانواده اش و از دید عضوی از خانواده شرح داده میشود. همانند مشارکت کنندگان اصلی که این تجربه را با واکنش های اولیه و سپس با احساس و افکار اولیه تجربه می کنند، خانواده هم این رخداد را با همین توالی ها تجربه می کند. به نظر می رسد تفاوت میان حالات اولیه خانواده و فرد (در میان یافته های نه چندان زیاد پژوهش ما) در پراکندگی بیشتر واکنش مبتلایان نسبت به خانواده است. از یافته ها اینطور بر می آید که واکنش ها و احساسات خانواده نسبت به فرد دامنه محدود تری دارد. واکنش اولیه خانواده نسبت به تجربه بیماری قلبی و عروقی در یافته های به دست آمده در پژوهش تنها شامل شوکه شدن می باشد. مصاحبه کننده شماره 1 می گوید:" دیشب که این اتفاق افتاد و من اومدم تو بیمارستان و تو بخش بستری شدم، برای همشون این یه شک بزرگ بود ".در مصاحبه دیگری مشارکت کننده شماره 6 می گوید:" این دفعه اصلا برای چیز دیگه ای مراجعه کرده بودم و نه من و نه خانواده ام اصلا فکر نمی کردیم که مشکلم باز به اینجا ختم بشه ".
فضای حاکم بر زندگی مشارکت کننده پیش از بیماری قلبی و عروقی: این مضمون و مضمون اصلی بعدی به بخشی از دلایل چرایی این تجربه میپردازند. در این مضمون به بخشی از بسترهای ایجاد کننده این تجربه تا پیش از رخداد آن پرداخته میشود. در ترسیم فضای زندگی مشارکتکنندگان از چند زاویه مختلف یافتههایی به دست آمده، دسته بندی شدند تا پس از بررسی هر دسته، نمای کلی زندگی افراد تا پیش از تجربه CVD کاملتر شود. بخش مهمی از زندگی هر فرد خانواده او و تعاملاتش با اعضای آن است. در ابتدا به مفهوم خانواده از دید مشارکتکنندگان پرداختیم و بعد تلاش شد تا روابط مشارکت کننده با اعضای خانواده (و اعضای دیگر با هم) بیشتر شناخته شود (با کمک طرح شماتیک، تحلیل مدل و روابط اعضا و البته ترتیب رسم اعضا و دلایلی که یک عضو خاص برای مصاحبه توسط مشارکت کننده انتخاب شد). سبک زندگی فرد و نقاط متمایز در این غالب نیز با کمک یافتههای مصاحبههای مشارکت کنندگان اصلی و اعضای خانواده بیان میشود. مشارکت کننده شماره 4 درباره مفهوم خانواده می گوید:" خانواده یعنی آرامش بدون بحث و جدل. واقعا باید به ایجا برسن. دور هم بودن، اینها خانواده رو سر پا نگه می دارن. چه خانواده هایی دیدم که از هم پاشیدن، بچه ها آواره شدن، معتاد شدن. کنار هم بودن در هر شرایط از ویژگی های خانواده است. زندگی خانواده هدف داره. اگر بر طبق دین خانواده اداره بشه همه این ویژگیها رو داره ".مصاحبه شونده شماره 1 هم اذعان داشت که:" اعضای خانواده هدف مشترک دارند و برای رسیدن به اون با هم تلاش میکنن ".
در ترسیم طرح شماتیک خانواده از مشارکت کنندگان خواسته شد که بر روی صفحه سفید خانواده خود را ترسیم کنند. برای اینکه مشارکت کنندگان متوجه نوع درخواست و نحوه پاسخ دادن شوند پژوهشگر توضیح داد که:" به طور مثال این نقطه در روی این صفحه شما هستید. لطفا بگید که بقیه اعضای خانواده به ترتیب کجای این صفحه قرار دارند ". مشارکت کنندگان شماره 1، 3،4 و 6 از مدل مداری برای رسم شکل خود استفاده کردند که این 66% کل طرح های رسم شده است. مصاحبه شونده شماره 1 می گوید:" خانواده ما مثل مدار زمینه اگر اون وسط من باشم، پس من میشم خورشید و مابقی اعضای خانواده میشن کرات دیگه ". مصاحبه شونده شماره 3 می گوید:" اول بغل دست من سمت راست زنم و سمت چپم بچه ها. ترتیب بچه ها اول دختر اولم بعد از اون دختر کوچیکم. فاصله ام با همسرم خیلی کم و بچه ها بیشتره اما نه خیلی دور ".
ژنوگرامها (تاریخچه زندگی) طی این پژوهش حاوی خلاصهی اطلاعاتی است که از مصاحبههای چندگانه با مشارکت کنندگان اصلی و دقت برفضای غالب بر لحن و کلامشان، بررسی پرونده پزشکی آنها، مصاحبه با عضو منتخب معرفی شده آنها و بررسی یادداشت های پژوهشگر در مورد فضای غالب مصاحبه ها به دست آمده است و می توان بیان داشت خلاصه و جمع بندی نسبتا مناسبی است که یک ادراک کلی و مختصر از فضای حاکم بر زندگی مشارکت کنندگان ارائه می دهد. در تشریح فضای حاکم بر زندگی اش مشارکت کننده شماره 1 می گوید: " تنش‌ها و اعصاب خوردی هایی که تو زندگی وجود داره اثرش بالاخره یه روزی مشخص میشه و این جا و این بیماری یکی از مواردی که اثر همون هاست. تو یک سال گذشته با من استرس زیادی تو زندگی داشتم و مطمئنم که این اثر هموناست ". در جای دیگری از مصاحبه هم می گوید:" بچه ها کاری ندارند انجام بدن با من درگیر میشن با مادرشون درگیر میشن و همین عصبی تر میکنه همه رو ".
آخرین برشهای زندگی قبل از تجربه بیماری قلبی و عروقی: در این مفهوم به ترسیم کلیتی از اتفاقاتی پرداخته میشود که شاید بتوان گفت یک برش عرضی از اتفاقات زندگی مشارکتکنندگان است که دقیقا پیش از رخداد تجربه CVD برای افراد اتفاق افتاده است. این برش شامل تنشهایی است که به ظهور تجربه CVD در برهه خاص زندگی افراد منجر شدند. بنابراین در این بخش به بررسی و تشریح تنشهایی در زندگی مشارکت کنندگان پرداخته میشود که به ظهور این تجربه بیماری در این برهه از زندگی آنها کمک کرده است. در شرح اتفاقاتی که پیش از تجربه علائم شدید بیماری قلبی و عروقی مصاحبه شونده شماره 5 می گوید:" حقیقتش من برادر زاده مو که بیست و شش سالش بود هفته پیش بر اثر کرونا از دست دادم. از این واقعا استرس شدید تر؟ من اوضاع جسمیم واقعا خوب بود خیلی خیلی مراقب خودم بودم؛ اما خب داغ جوون سخته. همه خانواده واقوامم مثل من شدن. داییم هم سکته کرده و بستری شده ". عضو منتخب مصاحبه شونده شماره 5 هم این شرایط را بیشتر تشریح می کند:" دوتا داغ بزرگ داشتیم. اول پسر عموم که جوون بود و بر اثر کرونا فوت کردو بعدشم دایی پدرم که مشکل قلبی داشت وقتی این خبر رو شنید سکته کرد و متاسفانه فوت شدن استرس هامون واقعا زیاد بودند".
تحولهای ادراک شده پس از تجربه بیماری قلبی و عروقی: پس از تجربهای در وسعت و شدت CVD توسط فرد و خانواده، مسلما دامنه تغییرات هم وسیع و همه جانبه خواهد بود. تغییراتی که در پس تجربه میآید و شاید قابل پیشگیری نباشد اما احتمالا تبعات آن را تا حدی میتوان کنترل کرد. این تغییرات و ادراکات ناشی از آن پس از تجربه CVD توسط مشارکتکنندگان اصلی و اعضای خانواده آنها میتواند بخشی از توصیف جامعی باشد که نحوه مواجهه با این تجربه را شرح میدهد. به نظر می رسد احساسات ته نشین شده ای که پس از طی کردن حداقل بخشی از مراحل درمان و بهبودی نسبی مشارکت کنندگان و پس از گذشت حداقل 40 روز ثبت شده است می توان به عنوان راه انداز جریان رفتاری و تنظیم مجدد سبک زندگی در نظر گرفت. مشارکت کننده شماره 2 در مصاحبه اولیه گفته بود:" با خودم می گم چرا قلبم و عمل کردم و قلبم دست خورده. بعدش یکم اضطراب از اینکه همش باید مراقب باشم و ترس از اینکه نکنه همش این موضوع تکرار بشه. نمی دونم حسرت هم یه حسه؟ اگر هست من همش با خودم می گم کاش اینطوری نشده بودم. کاش بر می گشتم به قبلم و همه چیزم سالم و مثل اول بود ".
در طی روند مصاحبه از مشارکت کنندگان درخواست شده بود که توضیح بدهند که آیا تجربه بیماری قلبی وعروقی در تغییر دیدگاه آنها به مسائل مختلف موثر بوده است یا نه و اگر بوده است حوزه های این تاثیرات را بیان کنند. بررسی پاسخ اولیه آنها نشان می دهد بیش از 83% مشارکت کنندگان (5 نفر) معتقدند که این تجربه روی دیدگاه آنها تاثیر داشته و آن را در حوزه های مختلف تغییر داده است. مصاحبه شونده شماره 4 می گوید:" کارهای مربوط به سلامتیم رو هم بیشتر پیگیری می کنم چون دوست دارم نهایت استفاده از زندگی رو ببرم. اون لحظه هایی که حالم بد بود و فکر می کردم دارم می میرم دیدم واقعا دوست دارم بیشتر زندگی کنم همش خدا رو صدا می کردم که کمکم کنه تا زنده بمونم. این برای خودمم جدید بود که چقدر دوست دارم دارم زندگی کنم و چقدر در کنار ترسم با یاد خدا آروم می شم ". در طی این مضمون اشاره به زاویه دید مشارکت کنندگان اصلی به تغییرات خانواده، کیفیت مواجهه خانواده با این تجربه و تاثیری که این مواجهه در دیدگاه آنها به خانواده دارد، پرداخته می شود. سوال پژوهشگر در این مقوله اینطور مطرح شده بود:" این شکلیه که تو مصاحبه های قبلی به عنوان طرحی که نشان دهنده شکل کلی خانواده شماست رسم کردیم. الان که بهش نگاه می کنید دوست دارید تغییری در اون بدید؟". اکثر مصاحبه شوندگان توضیح می دهند که نیازی به تغییر در آن نمی بینند (4 نفر از 6 نفر). به عنوان مثال مشارکت کننده شماره 6 می گوید:" نه. الان هم که بهش نگاه می کنم می بینم درسته ". مشارکت کننده شماره 2 می گوید:" نه این چیزها ثابته. در سالیان دراز این تصویر ساخته می شه و تغییر نمی کنه ".مواجهه با تجربه بیماری قلبی و عروقی: مواجهه با تجربه CVD با گذشت زمان، کسب تجربه و یادگیریها شکل میگیرد و به مرور در جهت افزایش کارایی برای فرد و خانواده تکمیل میشود.
در این مضمون به راهکارهای سازگارانه مشارکتکنندگان و خانواده در مواجهه با CVD اشاره میشود. نکته قابل ذکر این است که این راهکارها به مرور و حتی پس از این مصاحبهها در جهت حفط تعادل خانواده تکمیلتر میشوند که یافتههای ما محدود به همین برهه زمانی است. به نظر می رسد اغلب مشارکت کنندگان (همه کسانی که معتقد به کد بیماری اثر تنش و استرس است) پس از این تغییر دیدگاه تلاششان را در جهت افزایش آرامششان به کار می برند. مشارکت کننده شماره 6 می گوید:" سعی کردم که خودم کمتر فکر و خیال بکنم و غصه اتفاق های نیفتاده رو بخورم. سرم رو با چیزهایی گرم می کنم که خاطرات بدم دیگه تو سرم نیاد. الان خودم رو بیشتر با خانه داری و نوه هام سرگرم می کنم ".مشارکت کننده شماره 4 می گوید:" نزدیک به یک ماهه که آدم خونسرد تری شدم. توی خونه با پسرم با بچه ها کلا آرومتر شدم. چون می دونم این ها و حتی فکر و ناراحتی روی قلبم اثر داره ".
از یافتهها اینطور به نظر می رسد همه تلاش اعضای خانواده معطوف به سازگاری مشارکت کننده با تجربه بیماری قلبی و عروقی است و در این بین سازگاری خانواده پس از تغییراتی که متحمل شده است نادیده گرفته می شود. مرحله ابتدایی و مقدماتی تاثیرات خانواده بر افزایش آرامش مشارکت کنندگان و فراهم آوردن محیط و شرایط مساعد جهت تسریع بهبودی شان، کاهش تنش و فشارهایی است که قبلا در سبک زندگی آنها وجود داشته است. مشارکت کننده شماره 5 می گوید: " خانواده ام دلسوز تر شدن. مراعات بیشتر شد. توقعات کم تر شد". شاید این خلاصه نقطه نظر اکثر مشارکت کنندگانی است که این موضوع را در مورد رفتار خانواده گزارش کرده اند. در نهایت از مشارکت کنندگان خواسته شد که میزان تاثیر خانواده را در روند انتخاب راهکار های سازگاری خود شرح دهند. اکثر مشارکت کنندگان به تاثیر مهم و زیاد خانواده در روند انتخاب هایشان اعتراف کردند (5 نفر از 6 نفر مصاحبه شونده). به عنوان مثال مشارکت کننده شماره 1 می گوید:" الان که فکر می کنم حتی اینکه سعی میکند این بیماری رو سریع تر پیش خودشون هضم کنند و عادی باشند تا من هم بیماریم رو راحت تر بپذیرم، روی سازگاری من موثر بوده. از این منظر که به موضوع نگاه می کنم میبینم که خانواده تا حد زیادی بر روی روند سازگاری من موثر بودند". مشارکت کننده شماره 3 هم می گوید:" خیلی زیاد. در واقع خانواده به من جهت دادن و کمک کردن و حتی یاد دادن که چطور مراقب خودم باشم ".
بحث و نتیجه گیری
پژوهش حاضر با هدف کشف و شناسایی تجربه زیسته فرد مبتلاء و خانوادهاش در مواجهه حاد با یکی از انواع بیماریهای قلبی انجام شد. بر اساس یافتههای این پژوهش، هفت مضمون اصلیِ تجربه اولیه مشکل (بدکارکردی) قلبی و عروقی، تجربه حالات درونی مرتبط با CVD، تجربه اولیه خانواده مرتبط با CVD، فضای حاکم بر زندگی مشارکت کنندگان پیش از تجربه CVD، آخرین برشهای زندگی قبل از تجربه CVD، تحولهای ادراک شده پس از تجربه CVD و در نهایت مواجهه با تجربه CVD به دست آمد.
آن دسته از CVD که مزمن ومادرزادی نیستند علائم و نشانههای تقریبا مشخصی دارند که طی مصاحبهها گزارش شد. از بین 6 مبتلا به CVD مشارکت کننده در پژوهش4 نفر با تشخیص سکته قلبی و 2 نفر با تشخیص گرفتگی عروق دستهبندی شدند. مطابق با اعلام سازمان جهانی بهداشت علائم رایجی برای بیماری های قلبی بدون پیش زمینه وجود دارد که اغلب تا مدتها هیچ علائمی از بیماری زمینهای در رگهای خونی وجود ندارد(3). حمله قلبی یا سکته مغزی ممکن است اولین هشدار بیماری زمینهای و مشکل در عروق باشد. زنان بیشتر دچار تنگی نفس، حالت تهوع، استفراغ و درد کمر یا فک میشوند. شایع ترین علامت سکته مغزی نیز ضعف ناگهانی صورت، بازو یا پا است(1). مطابق با این گزارش علائم سکته قلبی و گرفتگی عروق گزارش شده توسط مصاحبهشوندگان طی روند تجربهشان از مواجهه با CVD مطابق با همان علائمی است که این سازمان گزارش کرده است. تاکید بر روی هوشیاری به علائم و شدت آن نیز که از نکات گزارش شده توسط مشارکت کنندگان بود در این گزارش آمده است. از سویی دیگر تقریبا همزمان با تجربه CVD به لحاظ جسمی، مجموعه تجربههایی از حالات درونی اعم از احساس، افکار و واکنشها هم تجربه میشوند(13). پژوهشهای متعددی در مورد تجربههای احساسی و هیجانی طی تجربه CVD در دست نیست با این حال مطالعه موردی جالبی که توسط Lane & Godfrey(18) تحت عنوان" تغییرات احساسی و شناختی در طی یک حمله قلبی کشنده و تا یک ساله پس از آن " انجام شد میتواند در تحلیل یافتههای پژوهش کمک کند. در بخشی از مقاله منتشر شده از این پژوهش، افراد احساسات و افکار و واکنش های درونی خود طی حمله و مدت کمی پس از آن شرح میدهد. کدهای دریافتی و احساسات و افکار تجربه شده توسط فرد در مقیاس کلی شبیه به گزارشات مشارکتکنندگان و یافتههای این پژوهش است.
طی این تجربه وسیع و همه جانبه، خانواده به عنوان نهادی که بیشترین میزان پیوستگی و ارتباط را با فرد مبتلا دارد درگیر احساساتی میشود که می توان تا حدی به نزدیکی آنها با تجربه فرد مبتلا اذعان داشت(7). هر فرد از اعضای خانواده وقتی خبر این بیماری را میشنود به میزان نزدیکیاش با فرد مبتلا، جایگاه فرد مبتلا و البته عضو مذکور و نقشهایی که هر کدام بر عهده دارند، شدت منحصر به فردی از این احساسات را تجربه میکند(8). به عنوان مثال در پژوهش کیفی دیگری که توسط Wittenberg و همکاران تحت عنوان" چگونه بیماری بر اعضای خانواده تأثیر می گذارد؟" انجام شده است، مادر یک کودک بیمار از احساسات و افکار درون ذهنش اینطور سخن می گوید: "سخت است، ترسناک است ... شما در مورد او فکر می کنید، تمام مدت احتمالات بد را جلو چشم می آورید. تمام وقت ... این بدون وقفه فکر کردن، در مورد او تمام وقت است"(13).
بسترها و زمینههای CVD را علاوه بر ژنها، در عادات زندگی، سبک زندگی و استرسهای موجود در زندگی میتوان جستجو کرد(17). مطابق با یکی از آخرین مقالاتی که توسط Tawakol و همکاران(32) منتشر شده است، برای اولین بار نشان داده شد که چگونه استرس میتواند به بیماری قلبی و گردش خون در انسان منجر شود. استرس مداوم با فعالیت بیشتر در منطقهای از مغز همراه است که با پردازش احساسات و افزایش احتمال ابتلا به CVD مرتبط است.
بررسیهای انجام شده نشان داده است که استرس میتواند به اندازه سیگار کشیدن یا فشار خون بالا یک عامل خطر مهم در ابتلا به بیماری قلبی باشد. دو مضمون چهارم و پنجم به بررسی زمینهها و بسترهایی پرداخته است که مطابق با یافتههای این پژوهش و مطالعات دیگری از جمله پژوهشهای Farooqi و همکاران(33) و Popovic و همکاران(34) است که به تشریح بسترهای استرسآور CVD پرداخته است.
در مضمون اصلی چهارم در پژوهش، یافتهها به نحوی دستهبندی و کدگزاری شده است که یک تصویر کلی را با قطعات پازل تکه تکه تکمیل کند. در مضمون فرعی اول به طرح مفهوم خانواده پرداخته شده است. در واقع طرح دیدگاه فرد در مورد خانواده احتمالا حاوی بخشی از دیدگاههای تجربی فرد است که نقاط مهم و مورد توجه در روابط او با خانواده را نشان میدهد و یا حداقل نقطه نظر او در مورد ایده آلهای روابط را نشان میدهد.
طرح ترسیم شده توسط مشارکتکنندگان قطعه بعدی پازل است که در تکمیل این تصویر کمک میکند. طرحهای ترسیم شده توسط مشارکتکنندگان اغلب بر مبنای ترتیب تولد و یا بر مبنای نزدیکی عاطفی است. در واقع و به بیان صحبح تر این دو مبنایی هستند که در ابتدا فرد با انتخاب یکی از این دو ترسیم طرح را شروع میکنند و اعضای خانواده را بر این مبنا برای نوبت ترسیمشان ترتیببندی کنند.
پژوهشها نشان میدهد که استرس مداوم و مستمر و یا واقعهای بزرگ استرسآمیز میتواند به یک حمله قلبی و حتی سکته منجر شود(21-20). مطابق با این یافتهها، بررسی آخرین اتفاقات رخ داده در زندگی مشارکتکنندگان تلاش برای یافتن استرس نهایی است که تیر خلاص را بر پیکره سلامت ظاهری افراد زده است. در این پژوهش 3 نفر از مشارکتکنندگان یعنی 50% از آنها به اتفاق استرسزایی اشاره کردهاند که در نهایت منجر به مراجعهشان به بیمارستان شده است و نفر دیگری نیز اشاره کرده است که به خاطر فعالیت بدنی شدید و زمینه پر استرس قبلیاش، علائم در او نمود پیدا کرده است. استرسور و هر چیزی که مانند یک استرسور بدن را آماده جنگ و گریز کند میتواند در نهایت به ظهور ناگهانی علائم CVD ختم شود. در پژوهـش Buigues و همکاران مشخص شد افراد مبتلا به بیمـاری عروق کرونر قلب در مقایسه با افراد غیربیمار میزان حوادث استرسزای بیشتری را تجربه کردهاند(7). در مطالعه Stoneyو همکاران نیز عنوان کردند که استرسهای رایج اجتماع میتواند در نهایت به ظهور یکباره CVD ختم شود(9). مجموعه تحولها و تغییراتی که طی یک تجربه بیماری بر خانواده و فرد بیمار تحمیل میشود، چنان وسیع و همه جانبه است که پژوهشها بسیار بر مبنای آن انجام شده است. در پژوهشی که توسط انجام گردید Wells و همکاران(35) مشخص شد که بین شیوع اضطراب و افسردگی و بیماری عروق کرونری ارتباط معنادار وجود دارد. یافتههای پژوهش حاضر نیز در بخش احساسی مطابق با یافتههای پژوهش ذکر شده است. احساس نقص و ناکارآمدی و احساس ناراحتی پیشبینی کننده مهمی در احتمال ابتلا به افسردگی است. موضوع مهم دیگری که شاید این پژوهش بر آن خیلی تمرکز نداشته است، میزان تغییرات جسمی و محدودیتهایی است که بیماران قلبی پس از ابتلا تجربه میکنند.
تاثیر بیماری قلبی بر خانواده نیز بارها و بارها موضوع پژوهش محققان بوده است. در پژوهشی که توسط Leigh و همکاران(22) انجام شد، ثابت شد که میان بیماری قلبی افراد و پریشانی های دراز مدت و احتمالا افسردگی همسرانشان ارتباط معناداری وجود دارد. در پژوهش Wittenberg و همکاران(13) نیز یافتههای بسیاری، مشابه دادهها این پژوهش وجود دارد. به عنوان مثال در پژوهش او پدر یک کودک بیمار میگوید: من به نوعی گوشه گیرتر شدم زیرا زمان بسیار بیشتری برای مراقبت از او صرف میکنم تا اینکه کارهای خودم را انجام بدهم. من باید فعالیتهای خاصی را تغییر دهم؛ مانند بیرون رفتن برای بازی بسکتبال، بیرون رفتن برای شام و غیره. این در واقع همان بر هم خوردن روال عادی زندگی که از یافته های این پژوهش است را تصریح میکند. یک مطالعه طولی نشان داد که حدود 43٪ از بستگان بیمارانی که در بخش مراقبتهای ویژه بودهاند یک سال پس از ترخیص از علائم افسردگی بالایی برخوردار بودهاند(33). تغییر در روابط داخلی اعضا و مصداق نزدیکی نیز در برخی از دادههای پژوهشهای گذشته دیده شده است(22).
ابعادی از مواجهه با CVD و رسیدن به سازگاری توسط فرد مبتلا و خانوادهاش در پژوهش Cené و همکاران(23) نمایانگر این است که همراهی اعضای خانواده در ویزیتهای پزشکی همراه بیماران مبتلا به نارسایی قلبی با خود مراقبتی بهتر بیماران ارتباط دارد. این همان یافتهای است که ترکیب مکملش را از زبان یکی از مشارکتکنندگان پژوهش Wittenberg و همکاران(13) میتوان دریافت. فرزندان یک والدین مبتلا به آرتروز این طور شرح میدهند:"... اعضای خانواده برای مراقبت و حمایت در آنجا حضور دارند ... این وظیفه ما اعضای خانواده است که در بیماری آنها شرکت کنیم". این همان رابطه طولانی مدت است که در یافتههای پژوهش تا مسیر روند سازگاری فرد مبتلا شناسایی شده است. رابطه ای که طی آن خانواده به سازگاری فرد کمک میکند و پا به پای او در این مسیر گام بر میدارد و گه گاه به آن جهت میدهد. میزان این حمایت و درگیری اعضای خانواده میتواند تا آنجا باشد که مادر کودک فلج مغزی این طور بگوید:" ما تختخواب او را در اتاق نشیمن نگه می داریم تا بتواند احساس کند عضوی از خانواده است ... او بخش بزرگی از خانواده ماست. ما نمیدانیم بدون او چه کنیم... منظورم این است که کسی باید 24 ساعت از او مراقبت کند ... این زندگی من است"(13).
جوهره تجربه بیماری و عروقی توسط فرد مبتلا و خانوادهاش را شاید بتوان اینگونه تشریح کرد: در بستری که میتواند ژنهای مستعد کننده CVD یا عوامل خطرساز آن باشد یا عادات نامطلوب غذایی و یا هوای سرشار از تنش، درگیری و استرس که فرد و خانوادهاش در فضای سازی آن دخیل هستند و پیوند منحصر به فردی با یک دیگر دارند، فرد به سمت تجربه CVD پیش میرود و خانواده هم در این تجربه همراه او هستند. تجربه دردناک و وسیعی که با شدت و ناگهانی بر فرد عرضه میشود و خانواده ناظران دخیلی هستند که بسیاری از این تجارب را سهیم میشوند و این خانواده است که محدودیتهای فرد را احتمالا جبران میکند و در روند بهبود فرد کنار او ایستاده است و پا به پای او با این تجربه سازگار میشود. در نهایت نیز تجربه CVD یک فرد مبتلا با شرایط، احساسات، افکار و محدودیتهای خاصی بر جا میگذارد که نگاه همگی معطوف به آن است و پشت سر این فرد مبتلا مجموعهای از افراد تحت عنوان خانواده قرار گرفتهاند که متحمل تغییرات و تحولهای مشابهی در احساسات و افکار و با درصدهای متفاوتی در شدت و کیفیت شدهاند و عملکرد و نقشهایشان طی این تجربه بسیار تغییر کرده است(13). در مجموع نتایج بهدست آمده مشخص کرد ابتلا به بیماریهای قلبی-عروقی پیامدهای روانی، اجتماعی و خانوادگی بسیار گستردهای را برای فرد و خانواده آنها به همراه دارد. بدین منظور لازم است در کنار دارودرمانی به ابعاد روانشناختی این بیماران نیز توجه ویژهای شود. به عبارتی دیگر دانش نظری این پژوهش میتواند برای کمک به روند سازگاری و بهبودی CVD آنان استفاده شود و آگاهی از پیشامدها و فرایندهای احتمالیِ پیش رویِ زندگی افراد مبتلا میتواند به پیشبینی پذیر بودن برخی از اتفاقات برای آنها و در نتیجه کنترل برخی از پیامدها خصوصا در حیطه روانی موثر باشد.
تمرکز این پژوهش بر تجربه CVD بود با این تفاوت که ما در این پژوهش فقط بر روی تجربه CVD به صورت حاد تمرکز کرده بودیم؛ لذا تفکیک دقیق تری نظیر جنسیت، سن و نوع بیماری صورت نگرفت.
در این پژوهش بر محدودیت های جسمی بعدی CVD تمرکز نشده بود. از آنجاکه مصاحبه اولیه با CVD بستری شده در بخش مراقبتهای ویژه صورت میگرفت، شرایط جسمی بیماران و محدودیتهایی در انجامِ مصاحبه، فرایند مصاحبه را با دشواریهایی روبرو نمود. ضمنا در راستای رعایت اصل اخلاقی خودداری از آسیب رساندن به افراد هر مصاحبه اولیه شاید در 3 تا 4 نوبت و طی زمانهای 10 تا 20 دقیقهای صورت گرفت و همین موضوع باعث میشد که مصاحبههای طولانی و عمیقتر ممکن نباشد.
همچنین از آنجا که طی روند این پژوهش علاوه بر فرد مشارکتکننده میبایست با اعضای خانواده هم مصاحبه میشد، در ابتدا برای برخی از مشارکتکنندگان توضیح این موضوع سخت بود و گاها با مقاومتهایی صورت میگرفت.
شیوع کووید-19 و احتمال خطر بالای ابتلای این مشارکتکنندگان باعث شده بود که دسترسی به این افراد بسیار سخت صورت بگیرد و مصاحبههای پیگیری در وقتهای کوتاهی که برای ویزیتهای مجدد مراجعه میکردند، انجام میشد.
یافتههای پژوهش حاضرمیتواند در دو سطح نظری و عملی بکار رود.
ملاحظات اخلاقی
اطلاعات این پژوهش در کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله (عج) با کد IR.BMSU.BAQ.REC.1399.011 ثبت و تایید شد. همچنین پس از ارائهی اطلاعات کافی درباره پژوهش، اهداف آن و مسائل مربوط به رازداری، به هر شرکت کننده یک فرم رضایت نامه داده شد که با اطلاع کافی، رضایت خود را مبنی بر شرکت در پژوهش به صورت کتبی اعلام کردند.
سهم نویسندگان
یگانه فرحزادی: ایدهپردازی، اجرای پژوهش، هماهنگی با بیمـارستان، نگارش متن مقاله،فروغ اسرافیلیان: کمک در تحلیـل
دادهها، داوری نسخه اولیه مقاله، جمعآوری مقالات، فرزین باقری شیخانگفشه: تحلیل دادهها، تهیه متن مقاله، پاسخ به نظرات داوران،نویسندگان نسخه نهایی را مطالعه و تایید نموده و مسئولیت پاسخگویی در قبال پژوهش را پذیرفته اند.
حمایت مالی
این پژوهش بدون حمایت مالی انجام شده است.
تضاد منافع
بین نویسندگان هیچگونه تعارض منافعی وجود ندارد.
تقدیر و تشکر
بدین وسیله نویسندگان بر خود لازم میدانند از بیماران بستری در بخش مراقبتهای ویژه، خانوادههای محترم این عزیزان و عوامل اجرایی بیمارستان بقیهالله (ع)، تشکر و قدردانی کنند.
نوع مطالعه: پژوهشي |
موضوع مقاله:
روان شناسی
دریافت: 1402/5/14 | پذیرش: 1402/9/12 | انتشار: 1402/10/26
دریافت: 1402/5/14 | پذیرش: 1402/9/12 | انتشار: 1402/10/26
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
