دوره 19، شماره 3 - ( مرداد و شهریور 1399 )
جلد 19 شماره 3 صفحات 31-12 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Karami Nejad R, Afrooz G, Shokoohi-Yekta M, Ghobari Bonab B, Hasanzadeh S. Lived Experience of Parents of Infants with Down Syndrome from Early Diagnosis and Reactions to Child Disability. TB 2020; 19 (3) :12-31
URL: http://tbj.ssu.ac.ir/article-1-2938-fa.html
URL: http://tbj.ssu.ac.ir/article-1-2938-fa.html
کرمی نژاد رضا، افروز غلامعلی، شکوهی یکتا محسن، غباری بناب باقر، حسن زاده سعید. تجربه زیسته والدین نوزادان با نشانگان داون از تشخیص و واکنش‌های اولیه به معلولیت فرزند. طلوع بهداشت. 1399; 19 (3) :12-31
دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران. ، rkarami1352@gmail.com
متن کامل [PDF 688 kb]
(1382 دریافت)
| چکیده (HTML) (1993 مشاهده)
متن کامل: (3499 مشاهده)
تجربه زیسته والدین نوزادان با نشانگان داون از تشخیص و واکنش‌های اولیه به معلولیت فرزند
نویسندگان:رضا کرمی‌نژاد1، غلامعلی افروز2، محسن شکوهی‌یکتا2، باقر غباری بناب2، سعید حسن‌زاده3
1.نویسنده مسئول: دانشجوی دکتری روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.
تلفن تماس: 09133564123 Email: rkarami1352@gmail.com
2.استاد گروه روانشناسی وآموزش کودکان استثنایی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.
3.دانشیار گروه روانشناسی وآموزش کودکان استثنایی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.
چکیده
مقدمه: برای اغلب والدین لحظه آگاهی والدین از شرایط ویژه (معلولیت) کودک، لحظه‌ای دشوار و ویران‌کننده است. اما چگونگی توضیح و توصیف مشکل به والدین و آگاه ساختن آنان نسبت به این موضوع می‌تواند نقش مهمی در تجربه آنان از لحظه تشخیص گذاری و پذیرش شرایط ایفا کند. این پژوهش با هدف تبیین تجربه زیسته والدین از لحظه‌ی باخبر شدن از موضوع و واکنش آنها به این مسئله انجام شده است.
روش بررسی: روش انجام این پژوهش کیفی و از نوع پدیدارشناسی است. ابزار پژوهش مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته (زمان متوسط مصاحبه‌ها 60 دقیقه بوده است) بود و داده‌های حاصل از نمونه‌ای شامل 17 مادر و 9 پدر در محدوده سنی 39 تا 58 سال در شهر یزد، با استفاده از نرم‌افزار تحلیل داده‌های کیفی مکس کیو دی‌ای (MAXQDA) طی سه مرحله کدگذاری (باز، محوری و گزینشی) شد.
یافته‌ها: کدهای باز شامل 19 مفهوم و کدهای محوری شامل چهار مقوله چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش والدین به تشخیص نشانگان داون، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای بود. درمجموع نوع واکنش والدین به تشخیص در طیفی از عدم پذیرش کامل تا پذیرش کامل نیازهای ویژه فرزند با نشانگان داون متفاوت است.
نتیجه‌گیری: با توجه به نتیجه پژوهش تمامی والدین لحظه‌هایی پر از غم و اندوه و ناامیدی را تجربه کردهاند و این یک تجربه مشترک انسانی است که پژوهش‌های گسترده در فرهنگ‌ها و مناطق جغرافیایی مختلف این موضوع را به شکل تقریباً یکسان گزارش کردهاند.
واژه های کلیدی: تجربه زیسته، نشانگان داون، تشخیص اولیه، منابع مقابله‌ای.
آگاهی از تشخیص:با توجه به اینکه تشخیص نشانگان داون در دوران بارداری با آزمایش‌های پزشکی انجام می‌شود و پس از تولد نیز این پزشکان و گروه پزشکی هستند که برای نخستین بار کودک را ملاحظه می‌نمایند؛ بنابراین در تمامی موارد تشخیص گذاری توسط گروه پزشکی انجام‌شده و به اطلاع خانواده رسانده شده است. در مصاحبه‌های اولیه، یکی از خطوط اصلی گزارش والدین چگونگی باخبر شدن از نشانگان داون فرزندشان بود به همین دلیل این مسئله به‌عنوان یکی از گزاره‌هایی بود که موردبررسی قرار گرفت. نظر به نقش و اهمیت بیان تشخیص اولیه به شکلی مناسب به والدین و نارضایتی والدین از چگونگی انجام این موضوع، این بخش به‌صورت گسترده‌تری بررسی شده است.
الف) شکل و چگونگی ارائه اطلاعات:از والدین درباره چگونگی اطلاع‌رسانی توسط گروه پزشکی پرسیده شد. تنها یکی از پدران (آقای «ز») شکل بیان خبر و توضیح در مورد نشانگان داون را مناسب می‌دانست و در بقیه موارد، تمامی مادران نحوه آگاهی از تشخیص را بسیار نامناسب توصیف می‌کردند و بر این باور بودند که به‌هیچ‌وجه شرایط روحی آنها در نظر گرفته نشده است. شرکت‌کنندگان در این پژوهش بر این باور بودند که گروه پزشکی به شکلی نامناسب و با نگاهی توأم با تحقیر این مسئله را با آنها در میان گذاشته‌اند. با توجه به گزارش‌های والدین نگاه پزشکان به موضوع نشانگان داون منفی است و این احساس را در هنگام ارائه توضیحات و بیان تشخیص به والدین منتقل می‌کنند.
خانم «ق»: «من اواسط بارداری و پس از انجام سونوگرافی متوجه وجود نشانگان داون در فرزندم شدم. پزشک رادیولوژیست به من گفت که آیا فرزند دیگری دارم. پاسخ دادم که بله. پزشک ادامه داد که بسیار خوب، این فرزند شما سندرم داون هست و به درد نمی‌خورد. پس بهتر است که آن را سقط کنی. پس به پزشکی قانونی سن جنین را پایین اعلام کن تا مجوز سقط به تو بدهند. وی توضیح می‌دهد که پس از انجام آزمایش‌های گوناگون و پس از صرف هزینه مالی زیاد، مجوز سقط به دلیل بالا بودن سن جنین (بالای 18 هفتگی) صادر نشد و مدت بارداری برایش بسیار دردناک و سخت بوده است.»
خانم «ن2»:
«دکتر «آ»، متخصص کودک، به من گفت تصور کن سنگی از آسمان به پایین افتاده است و از بدشانسی تو بین این‌همه انسان به سر شما خورده است و هیچ کاری نمی‌شود کرد. این بچه‌ها مشکلات ذهنی دارند و بیماری قلبی و تنفسی هم دارند و به همین دلیل عمر زیادی هم نمی‌کنند.»
این مادر توضیح میداد که به مدت یک سال به‌سختی توان همراهی و مراقبت از کودک را داشته است و در مدت مراقبت بسیار ناراحت و بی‌انرژی و بی‌انگیزه بوده است.
خانم «الف2»:
«چون فرزند من قدری زود به دنیا آمد و به علت مشکل در تنفس در زمان تولد در دستگاه نگهداری می‌شد. هنگامی‌که برای دیدن فرزندم رفتم، دیدم که دکتر دارد برای دانشجویان در مورد فرزندم توضیح می‌دهد. پزشک دراین‌باره توضیح میداد که بیچاره پدر و مادرش نمی‌دانند که فرزندشان سندرم داون است و عقب‌مانده ذهنی خواهد بود. شنیدن این سخنان مثل آب سردی بود که بر روی بدنم ریخته باشند، چشم‌هایم سیاهی رفت، پاهایم سست شد و به روی زمین افتادم. وقتی هوشیار شدم، احساس غم شدیدی داشتم و آرزو می‌کردم که کاش به هوش نمی‌آمدم.»
تنها یکی از والدین، آقای «ز»، عنوان کرد:
«ما دوقلو داشتیم، یکی از دوقلوها مشکلی نداشت اما یکی از آنها سندرم داون داشت. پزشک اطفال آقای دکتر شکیبا متخصص اطفال به ما توضیح داد که دختر شما عادی است و مشکلی ندارد؛ اما پسرتان نمی‌تواند همانند دخترتان یاد بگیرد و کمی دیرتر و آهسته‌تر یاد می‌گیرد. می‌تواند مدرسه برود و خواندن و نوشتن را یاد بگیرد اما دیرتر از دخترتان یاد می‌گیرد.» این پدر توضیح میداد که به دلیل توضیح پزشک به فرزندش امیدوار شده است و اگرچه ناراحت شده بودم ولی خیلی زیاد نبود.»
ب) میزان اطلاعات ارائه‌شده:تمامی شرکت‌کنندگان اطلاعات ارائه‌شده توسط گروه پزشکی درباره علل و عوامل تولد کودکان با نشانگان داون را کم و نامناسب ارزیابی می‌کنند. به نظر می‌رسد که گروه پزشکی برای آگاهی بخشی به والدین در این زمینه، هیچ ضرورتی را احساس نمی‌کند. والدین هیچ آگاهی درباره ویژگی‌های روان‌شناختی، امکانات رشدی و نیازهای ویژه فرزندانشان دریافت نمی‌کردند. درحالی‌که ذهن والدین پس از پر از سؤال درباره کودکانشان است، والدین در بی‌خبری و بی‌دانشی رها می‌شوند.
خانم «الف3»:
«پزشک اطفال به ما گفت که فرزند شما سندرم داون دارد و عقب‌مانده ذهنی است. همسرم از او پرسید که آیا می‌توانند درس بخوانند؟ پزشک گفت که‌ای بابا درس به چه دردش می‌خوره؟ همسرم دوباره پرسید که آقای دکتر آیا بچه‌ی ما می‌تواند ازدواج کنه و تشکیل خانواده بده؟ آقای دکتر پاسخ داد که‌ای بابا، شما به چه چیزهایی فکر می‌کنید.»
گاهی پزشکان محترم آینده‌ای را برای کودکان با نشانگان داون متصور نیستند. آنها امکانات رشدی این گروه از افراد را نادیده می‌گیرند و والدین را نیز نسبت به آینده فرزند خویش ناامید می‌سازند. یکی از والدین (آقا و خانم «س») اظهار می‌کردند:
«چون بدن فرزندم شل بود. من تصور می‌کردم فرزندم حتی نمی‌تواند راه برود. وی توضیح میداد که با توجه به سخنان پزشک، تصور یک زندگی نباتی را برای فرزند خود داشته است؛ اما امروزه می‌بیند که فرزندش راه می‌رود، حرف می‌زند و حتی توانایی خواندن و نوشتن هم دارد. چیزی که بعد از شنیدن سخنان پزشک هرگز تصورش را هم نمی‌کرده است.»
همگی این والدین، سردرگمی و ناامیدی نسبت به آینده را در آن لحظه‌ها گزارش کردند و خود را نیازمند دانستن اطلاعات بیشتر درزمینه کودکان با نشانگان داون می‌دانستند. اغلب والدین دوست داشتند که گروه پزشکی هنگام بیان نتیجه تشخیص به جنبه‌های مثبت کودکان با نشانگان داون نیز اشاره کند و اطلاعات بیشتری درباره توانمندی‌ها و نیازهای آنان ارائه نمایند. تمامی این والدین مهربانی و عاطفه بالا در فرزند با نشانگان داون خود را بسیار مثبت ارزیابی کردند. آنها کودک با نشانگان داون خود را بسیار مهربان‌تر از سایر فرزندان خود می‌دانند و معتقد بودند درصورتی‌که هنگام اطلاع‌رسانی توسط پزشکان این موضوع به آنها عنوان می‌شد، به کنار آمدن آنها کمک بیشتری می‌نمود.
واکنش‌های اولیه به خبر تشخیص بیماری:والدین کودکان دارای نشانگان داون، از لحظه‌ی باخبر شدن از بیماری فرزندشان، تجربه‌ها و احساسات گوناگونی را تجربه می‌کنند. با توجه به اینکه این واکنش‌ها درهم‌آمیخته و پیچیده است، نمی‌توان ترتیب مشخصی را برای آن عنوان کرد و گاه احساسات و تجربه‌های مختلف هم‌زمان پدیدار می‌شوند. با توجه به توضیح والدین این کودکان به نظر می‌رسد که این تجربیات به ترتیب از شوک اولیه، غم، اجتناب، احساس گناه و سردرگمی و ناامیدی خود رخ دهند هرچند آمیختگی هم‌زمان چندین احساس ازجمله غم و احساس گناه گزارش شده است.
الف) شوک:شوک نخستین واکنش والدین به شنیدن خبر تشخیص نشانگان داون برای فرزندشان است. اغلب والدین در سخنان خود به غیرمنتظره بودن خبر اشاره کردند که دو نوع واکنش متفاوت را بسته به میزان دانش و آگاهی آنان نسبت به نشانگان داون در پی داشته است. آن دسته از والدین که آگاهی و شناخت چندانی نسبت به سندرم داون نداشتند؛ سردرگمی را نسبت به این خبر گزارش کردهاند.
آنها تفاوت بین کودک خود و کودکان عادی را نمی‌دانستند و از اینکه دکتر برای اطمینان آنها را به انجام آزمایش ژنتیک رهنمون شده است، گیج و سردرگم شده بودند و علت این کار را نمی‌دانستند. گاه والدین حتی پس‌ازآنکه پزشکان از واژه «منگول» به‌عنوان یک برچسب تشخیصی استفاده کردهاند نیز هیچ شناخت بیشتری به دست نیاورند و اغلب در این عدم آگاهی و سردرگمی رها شده بودند. یکی از مادران، خانم «ن»، توضیح میداد:
«من هیچ‌وقت واژه سندرم داون را نشنیده بودم و فکر می‌کردم که سندرم دام است یعنی فرزندم چیزی مابین انسان و دام است.»
گروه دیگری از والدین که تعداد بیشتری از اعضای گروه را تشکیل می‌دادند و از راه مطالعه، رسانه‌ها و یا تجربه عینی در آشنایان، نسبت به نشانگان داون شناخت قبلی داشتند، شوک بزرگی را گزارش کردهاند. برخی از والدین به‌گونه‌ای فراموش کردن مکان و از دست دادن زمان را برای لحظه‌هایی گزارش کردهاند.
خانم «ز»، یکی از مادران، عنوان می‌کرد:
«هنگام توضیح پزشک اطفال برای دانشجویان پزشکی، از دکتر شنیدم که می‌گوید این کودک سندرم داون یا منگول است. سرم گیج رفت و دیگر هیچ‌چیز نفهمیدم تا لحظه‌ای که متوجه شدم روی تخت دراز کشیده‌ام و سرم به بدنم وصل است.»
یکی دیگر از مادران توضیح میداد:
«پس‌ازآنکه پزشک به او موضوع را بیان کرده است بی‌هدف و با چشمان پر از اشک، چندین بار تمام پله‌های ساختمان را بالا و پایین رفته است بدون اینکه در آن لحظه بداند به دنبال چیست.»
ب) غم:دومین واکنش به‌ویژه در بین مادران غم و از دست دادن میل به زندگی بوده است. تمامی والدین، به‌ویژه والدین جوان، تشخیص نشانگان داون را تجربه‌ای بسیار دشوار و سخت توصیف می‌کردند. آنها حتی در جلسه مصاحبه هم با یادآوری آن لحظه‌ها، دچار احساس غم می‌شدند و اغلب آثار ناراحتی در چهره آنان به‌وضوح آشکار می‌شد. در بسیاری از موارد نیز والدین پس از یادآوری آن لحظات، اشک از چشمانشان جاری می‌شد.
یکی از والدین، خانم «الف1»، توضیح میداد:
«پس از بیان تشخیص توسط پزشک احساس کردم که جهان به‌یک‌باره روی سرم خراب شده است؛ سرم گیج رفت و از هوش رفتم، وقتی به هوش آمدم احساس غم شدیدی داشتم و آرزو می‌کردم که‌ای کاش به هوش نمی‌آمدم.»
«مادر دیگری عنوان می‌کرد: «احساس کردم تمامی آرزوهایی که در مدت بارداری برای فرزند خود داشتم به‌یک‌باره نقش بر آب شده است. من تا یک سال اشک از چشمانم خشک نشد و هر وقت به چهره فرزندم نگاه می‌کردم، بی‌اختیار اشک می‌ریختم.»
خانم «س»، یکی از مادران، به همراه همسرش از سختی‌های تشخیص اولیه سخن می‌گفت:
«من تا یک سال نمی‌توانستم بپذیرم که بچه من مشکل دارد. در این مدت به من بسیار سخت گذشت و میل و اشتیاق خودم را به زندگی از دست داده بودم. دیگر مثل گذشته با دیگران معاشرت نمی‌کردم و در منزل تنها می‌ماندم و مدام گریه می‌کردم.»
ج) اجتناب:در میان 19 خانواده‌ای که در پژوهش شرکت داشتند، پدران پذیرش بالاتری را از خود از همان آغاز نشان داده بودند و یا دست‌کم این‌گونه وانمود می‌کردند؛ اما برای مادران این موضوع بسیار سخت و دشوار بوده است و برخی از مادران سعی در فرار از واقعیت داشته‌اند. در نیمی از موارد والدین حاضر به قبول کودک با نشانگان داون نبودند. برخی از مادران از یکی دو هفته تا چندین ماه حاضر به قبول کودک نشدند و در یکی از موارد مادر حتی به مدت دو سال از دیدن کودک خود اجتناب کرده بود. یکی از مادران توضیح میداد:
«حتی نمی‌توانستم یک‌لحظه هم ذهنم را از این مسئله دور کنم و در این مدت با مصرف فراوان قرص‌های آرام‌بخش، بیشتر زمان خود را در خواب می‌گذراندم.»
واکنش‌های اجتناب و فرار از واقعیت و مسئله نشانگان داون فرزند، تنها به مصرف دارو و ناتوانی از پذیرش کودک منتهی نمی‌شد. یکی از مادران، خانم «ن1»، توضیح میداد: «تا زمانی که فرزندم یک‌ساله شد، همیشه فکر خودکشی داشتم و بارها به کشتن فرزندم فکر می‌کردم و نقشه می‌کشیدم که ابتدا کودک و سپس خودم را بکشم.» یکی دیگر از مادران، خانم «ص»، توضیح میداد:
«همیشه به این فکر می‌کنم که آیا اگر فرزندم گم بشود من به دنبال او خواهم گشت یا خیر و حتی همین‌الان نیز گاهی این فکر را دارم»
واکنش اجتنابی والدین تنها به واقعیت موجود نبود بلکه والدین حتی نسبت به خبر آن‌هم واکنش اجتنابی داشتند و در پاسخ به یک سؤال مشخص که اگر قرار باشد شما به مادری اطلاع بدهید که فرزندش دارای نشانگان داون است، چگونه به او خواهی گفت؟ اغلب والدین عنوان کردند که هرگز حاضر به دادن این خبر به دیگران نیستند.
د) احساس گناه:احساس گناه تقریباً یک احساس همگانی در بین والدین کودکان با نیازهای ویژه است زیرا آنها خود را مسئول مشکلات فرزندشان می‌دانند. در بین والدین کودکان با نشانگان داون هم احساس گناه به‌طور عام مشاهده می‌شود. اغلب آنها خود را در مورد مشکلات کودکشان مقصر می‌دانند و احساس گناه در آنها به وجود می‌آید. به‌عنوان‌مثال مادری عنوان می‌کرد که بچه‌ها که از خودشان اختیار و انتخابی ندارند. ما آنها را به دنیا می‌آوریم و به همین دلیل ما این مشکلات را برای آنها به وجود می‌آوریم؛ اما احساس گناه در بین والدین ایرانی نه‌تنها به دلیل مقصر دانستن خود در مشکلات به وجود آمده برای کودک خود، بلکه ناشی از سبک اسنادی است که این مشکلات را ناشی از گناهی نابخشودنی از سوی خود یا اجداد خود درگذشته می‌دانستند. یکی از مادران، خانم «ن»، توضیح میداد:
«پدرم همیشه مرا سرزنش می‌کرد که ببین درگذشته چه گناهی کرده‌ای که اکنون این بلا به سرتان آمده است.»
او توضیح میداد که تجربه این احساس گناه برایش بسیار سخت و غیرقابل‌تحمل بوده است و به همین دلیل خود را از تمام اطرافیان خود جدا کرده بود.
ه) سردرگمی و ناامیدی:والدین کودکان با نشانگان داون پس از آگاهی از نتیجه تشخیص به امان خود رها می‌شوند و هیچ کمک مشاوره‌ای و روان‌شناختی دریافت نمی‌کنند. این موضوع موجب سردرگمی آنها خواهد شد زیرا آنها نمی‌دانند که کودکشان چه نیازهایی دارد و از چه راه‌هایی می‌توانند این نیازها را برای او فراهم نمایند. مادری، خانم «ن2»، عنوان می‌کرد: «من نمی‌دانستم که برای فرزندم چه‌کاری باید انجام بدهم و از کجا باید کمک بگیرم. از آینده فرزندم می‌ترسیدم و همیشه به این فکر می‌کردم که قرار است بعد از من چه بلایی به سر او بیاید.» خانم «م» توضیح میداد:
«اصلاً نمی‌دانستم که چه چیزی در انتظار من هست. پیش خودم تصور می‌کردم که فرزندم مثل یک تکه گوشت خواهد بود و هیچ‌وقت نمی‌توند حتی حرکت کند.»
در اغلب خانواده‌ها (به‌جز یک مورد) هیچ تجربه‌ای از ارتباط و حضور افراد با نشانگان داون در خانواده وجود نداشت و همین موضوع بر ناآگاهی خانواده‌ها می‌افزود و آنها را بیشتر دچار سردرگمی می‌کرد. این ناآگاهی موجب ناامیدی فراوان والدین در مورد آینده کودکان خود شده بود. خانم «ص» در این مورد توضیح میداد:
«چون برادرشوهرم همین مشکل را داشت با این مسئله آشنا بودم. اینکه برادرشوهرم مشکل فرزندم را داشت باعث شده بود که خانواده شوهرم خیلی راحت این موضوع را بپذیرند و همین مسئله به من هم کمک کرد.»
سبک اِسنادی والدین:توضیح چرایی تولد کودک با نشانگان داون به‌شدت تحت تأثیر باورهای مذهبی مشارکت‌کنندگان در مطالعه حاضر قرار دارد؛ به‌گونه‌ای که تمامی والدین به‌جز یک نفر (خانم) تولد کودک دارای نشانگان داون را با باورهای مذهبی توضیح می‌دادند. والدینی که برای تبیین موضوع از رویکردهای مذهبی استفاده می‌کردند از دو توضیح کاملاً متفاوت و متضاد استفاده می‌کردند. شکل تبیین به‌صورت معناداری بر میزان برانگیختگی، احساس گناه و پذیرش والدین تأثیر داشته است و گاه والدین بین دو گونه متفاوت از تبیین جابه‌جا می‌شوند. از یک نگاه و منظر، والدین تولد کودک دارای نشانگان داون را به خواست و صلاح خداوند نسبت می‌دادند و معتقد بودند که شاید برای این موضوع انتخاب‌شده‌اند. این نوع از اسناد، پذیرش بالاتر و آرامش بیشتری را با خود به همراه داشته است.
اما از سوی دیگر برخی از والدین، تولد کودک با نشانگان داون را به گناهی نابخشودنی در گذشته‌ی خویش و یا اجداد خویش مرتبط می‌ساختند که خداوند برای عقوبت آن گناه، فرزندی با نشانگان داون به آنها داده است. این نوع از اسناد، والدین را به‌شدت متأثر کرده و احساس گناه را در آنها ایجاد می‌کند.
«پدرم هر وقت منو می‌دید می‌گفت ببین در گذشته چه گناهی مرتکب شده‌ای که خداوند عذاب اون گناه رو به شکل این بچه به سرت آورده. منم کمکم باورم شده بود که حتماً گناهی در گذشته مرتکب شدم که خداوند این‌جور منو تنبیه کرده؛ و هر وقت تنها می‌شدم تو گذشته می‌گشتم ببینم کجا خطایی مرتکب شدم. خودم رو در مشکلی که برای بچه‌ام پیش آمده بود مقصر می‌دیدم و همین موضوع عذاب وجدان زیادی برام داشت.»
منابع مقابله‌ای:اغلب مادران شرکت‌کننده در این پژوهش داشتن منابع مقابله‌ای درون فردی و برون فردی را عاملی مهم در رسیدن به پذیرش کودک با نیازهای ویژه معرفی کردند. اغلب مادران (به‌جز یک نفر) از باورهای مذهبی به‌عنوان یک منبع مهم درون فردی نام بردند. نگاه مذهبی به این مقوله موجب آرام شدن فضای ذهنی والدین و تلاش برای سربلندی از این آزمون بزرگ شده بود. یکی از مادران، خانم «ی»، عنوان می‌کرد:
«با خودم گفتم که حتماً حکمتی داشته است. اینکه خداوند از بین این‌همه مادر مرا انتخاب کرده است، پس معلوم می‌شود که یا توانایی آن را در من دیده است یا آنکه این توانایی را به من خواهد داد. همین موضوع باعث شد که به خدا توکل کنم و آرام‌تر بشوم.»
در کنار نگرش مذهبی، منابع برون فردی مهمی ازجمله خانواده توانسته بود نقش مهمی در پذیرش کودکان با نشانگان داون بازی کند. تمامی مادران به‌ویژه مادران جوان، از خانواده خودشان به‌ویژه مادر و یا خواهر خود به‌عنوان یکی از منابع مهم برون فردی، در مقابله با فشارها و دشواری‌های ناشی از تشخیص نشانگان داون، نام می‌بردند.
در خانواده‌هایی که خانواده مادر پذیرش بالاتری نسبت به این موضوع داشته‌اند و به مادران کمک کردهاند تا روزهای نخستین را با احساس حمایت و داشتن یار و یاور تجربه کنند، پذیرش فرزند با نشانگان داون به شکل بهتری رخ داده است و این مادران توانسته‌اند روزهای نخست را با مشکلات کمتری تجربه کنند.
اگرچه در اغلب موارد در روزها و گاه هفته‌ها و ماه‌های نخستین این مادربزرگ (مادر مادر) بوده است که به انجام امور روزمره کودک ازجمله تغذیه و بهداشت، پرداخته است و گاه مادران تا مدت‌ها نتوانسته‌اند این وظایف را به عهده بگیرند. یکی از مادران، خانم «ص»، عنوان می‌کرد:
«از بیمارستان که مرخص شدم، یک‌راست رفتم خانه مادرم. کلاً عزا گرفته بودم و هیچ‌چیز این زندگی را نمی‌خواستم. مادر و خواهرم خیلی به من می‌رسیدند و حتی آنها تمام‌کارهای فرزندم را انجام می‌دادند. با کمک آنها بود که توانستم بازهم روی پاهایم بایستم.»
در برخی از موارد داشتن دوستان صمیمی به‌عنوان منبعی مهم در مقابله با این مسئله عنوان شد. اگرچه این موضوع عمومیت نداشت اما نقش و تأثیر بسیار مثبتی در پذیرش شرایط جدید داشت. یکی از مادران، خانم «م»، توضیح میداد:
«دوستی دارم که خیلی به من کمک کرد. مدام توی اینترنت می‌گشت و کودکان سندرم داون موفق را پیدا می‌کرد و به من نشان میداد. او دلداریم میداد که بچه‌ام رشد خواهد کرد و در مورد زبان‌آموزی و کاردرمانی برایم توضیح میداد و به همین خاطر من خیلی زود از این امکانات برای فرزندم استفاده کردم.»
بحث و نتیجه‌گیری
با توجه به آنکه مقوله اصلی در این پژوهش نوع واکنش والدین به آگاهی از وجود نشانگان داون در فرزندشان بود، این مقوله تحت تأثیر مقوله‌های دیگر قرار دارد. یافته‌های این پژوهش نشان داد که منابع مقابله‌ای و سبک‌های اسناد با یکدیگر مرتبط بوده و اغلب افرادی که منابع مقابله‌ای قوی‌تری (حمایت والدین، دوستان و هم نیاها) در اختیار داشتند به سبک اسنادی مثبت‌تری گرایش داشتند و گاه سبک‌های اسنادی منفی با عدم‌حمایت توسط نزدیکان همراه بوده و گاه درنتیجه‌ی القاء از سوی آنان است. از سوی دیگر چگونگی آگاهی والدین از تشخیص نشانگان داون بر سبک اسنادی آنها تأثیر می‌گذارد و هر چه پزشکان به شکل مثبت‌تری این آگاهی را منتقل نمایند، والدین در تبیین این موضوع از سبک اسنادی مثبت‌تری استفاده خواهند کرد. درمجموع هر سه مقوله‌ی سبک اسناد، منابع مقابله‌ای و چگونگی تشخیص بر نوع واکنش والدین تأثیرگذار خواهد بود.
بر اساس تجربه‌ی والدین از لحظه‌های آغازین تشخیص نشانگان داون، می‌توان گفت که تمامی والدین از این تشخیص متأثر شده‌اند و لحظه‌هایی پر از غم و اندوه و ناامیدی را تجربه کردهاند و این‌یک تجربه مشترک انسانی است که پژوهش‌های گسترده در فرهنگ‌ها و مناطق جغرافیایی مختلف این موضوع را به شکل تقریباً یکسان گزارش کردهاند (28،25، 3)،اما مقوله‌های اثرگذار بر نوع واکنش والدین می‌توانند بر مدت‌زمان و شدت واکنش تأثیر داشته باشد. احساس غم و اندوه درنتیجه این واقعیت است که کودک متولدشده با کودک دلخواهی که والدین در رؤیاهای خودساخته و پرداخته بودند بسیار متفاوت بوده و قادر نیست تا امیدها و آرزوهای آنها را محقق نماید و هر چه شکل توضیح متخصصین درباره‌ی این موضوع منفی‌تر باشد، شدت واکنش والدین بیشتر خواهد بود و غم و اندوه بیشتری را تجربه خواهند کرد. در این مواقع والدین به‌صورت ناخودآگاه، کودک را مسئول فروریختن کاخ آمال و آرزوهای خویش می‌دانند. گاه والدین به این مسئله به‌گونه‌ای واکنش نشان می‌دهند که گویی این مشکل توسط کودک به وجود آمده است و کودک خودخواسته و به اراده خود دچار معلولیت شده است. درحالی‌که برخی از والدین احساسات منفی خود را متوجه کودک می‌دانند، برخی دیگر خشم خویش را به والد دیگر یا افراد دیگری ازجمله پزشک، پرستار و سایر متخصصان منتقل می‌کنند و آنها را مسئول این شرایط می‌دانند. گاه واکنش کاملاً متضاد از سوی والدین مشاهده می‌شود و آنها به حمایت افراطی از کودک با نیازهای ویژه روی می‌آورند. با توجه به شرایطی که والدین در هنگام تولد با آن مواجه هستند لازم است که از خدمات ویژه روان‌شناختی برای انطباق بیشتر با شرایط و کنار آمدن با این مسئله بهره ببرند.
احساس گناه یک احساس عمومی و مشترک میان والدین کودکان دارای نشانگان داون است. آنها خود را مسئول مشکلات فرزند خود می‌دانند (36)؛ اما تفاوتی آشکار میان نگاه والدین به مسئولیت و نقش والدین در تولد کودک با نیازهای ویژه در فرهنگ غربی و فرهنگ شرقی به‌ویژه ایران مشاهده می‌شود. والدین کشورهای غرب از نگاه عینی و واقع‌گرایانه به این پدیده نگاه می‌کنند که به‌هرحال فرزندان دستاوردهای والدین هستند و هرگونه نقص یا اشکال در آنها، به‌طور مستقیم به والدین برمی‌گردد. در نگاه والدین ایرانی اما به‌واسطه فرهنگ و باورهای مذهبی نگاه به این موضوع متفاوت است. آنها اغلب نقص یا مشکلات فرزندشان را به شکل مستقیم به خود مرتبط نمی‌کنند بلکه آن را محصول گناهی درگذشته می‌دانند که عقوبت آن به شکل کودک با نشانگان داون به آنها برگشته است. این نوع نگاه موجب می‌شود والدین به‌ویژه مادران به‌طور مرتب درگیر گذشته خویش باشند و در آن به کنکاش بپردازند که چه گناهی می‌توانست عقوبتی این‌چنین را در پی داشته باشد. به همین دلیل این مادران احساس گناه شدیدتر و اضطراب بالایی را تجربه می‌کنند.
نکته قابل‌توجه دیگر در سبک اسناد مذهبی این است که این والدین هنگامی‌که تولد کودک با نشانگان داون را مشیت الهی و خود را انتخاب‌شده توسط خداوند برای این امتحان بزرگ می‌دانستند، آرامش بیشتری به دست می‌آوردند و این نوع نگاه به پذیرش شرایط جدید بسیار کمک کرده است. با توجه به رویکرد مذهبی که والدین در برخورد با این شرایط نشان داده‌اند می‌توان گفت که باورهای مذهبی به‌عنوان یکی از منابع مقابله‌ای مهم برای والدین کودکان با نشانگان داون است. در این پژوهش نیز والدینی که توانسته بودند با استفاده از باورهای مثبت مذهبی به نشانگان داون نگاه کنند، پذیرش و رابطه مثبتی را با فرزندشان تجربه کردهاند؛ زیرا توصیف این شرایط از نگاه و باورهای مذهبی، پذیرش این مسئله را برای والدین ممکن و آسان‌تر می‌سازد (38).
باورهای مثبت مذهبی یکی از مهم‌ترین منابع درون فردی برای کنار آمدن با چالش تولد کودک با نشانگان داون برای والدین ایرانی است. والدینی که با نگاه مثبت مذهبی به موضوع نشانگان داون فرزندشان نگاه می‌کنند، این موضوع را فرصتی برای انجام رفتارهای خداپسندانه می‌دیدند که با انجام آنها رضایت خداوند برای آنها حاصل خواهد شد. از منابع مهم برون فردی می‌توان به داشتن خانواده و دوستان پذیرا و حمایتگر اشاره کرد. اغلب مادران در آغاز تولد کودک با نشانگان داون، حمایت‌های پدر و مادر و خواهر و برادران خویش را مهم و اثربخش ارزیابی کردهاند. اغلب آنها به آغوش خانواده پدری خویش پناه برده‌اند و در لحظه‌های اولیه تشخیص که بسیار دشوار و سخت بوده است را با حمایت خانواده تحمل کردهاند.
با توجه به اینکه فاصله بین بزرگ‌ترین کوچک‌ترین کودک با نشانگان داون حدود 14 سال بود؛ اما گزارش‌های این والدین درباره‌ی چگونگی اطلاع‌رسانی تفاوت چندانی نداشت، با توجه به گزارش‌های مشابه والدین از چگونگی توضیح و توصیف شرایط کودک با نشانگان داون، به نظر می‌رسد که در طی این 14 سال تغییر نگرشی در بین پزشکان نسبت به نشانگان داون و به‌طورکلی کودکان با نیازهای ویژه اتفاق نیفتاده است و همچنان در بین پزشکان محترم نگرشی منفی نسبت کودکان سندرم داون وجود دارد.
در این پژوهش والدین نحوه بیان و توضیح در مورد نشانگان داون توسط پزشکان را نامناسب، منفی و ناامیدکننده توصیف کردهاند؛ که این موضوع با تجربه مادران اسپانیایی (25) همسان بوده است. آنها بر این باورند که پزشکان به‌هیچ‌وجه امکانات رشدی کودکان با نشانگان داون را در نظر نمی‌گیرند. این یافته با یافته‌های دیگر پژوهش‌ها (31) منطبق است. با توجه به آنکه والدین دوست دارند هنگام بیان خبر و توضیح درباره مسئله فرزندشان، توانمندی‌های این کودکان در نظر گرفته شود و آینده‌ای مثبت و امیدوارکننده برای فرزندشان ترسیم شود، شکل بیان تشخیص سندرم داون در کودکان به نظر می‌رسد که همچنان دیدگاه به نژادی در بین برخی از پزشکان ایرانی وجود داشته باشد. هرچند این موضوع تنها مربوط به فرهنگ ایرانی نیست بلکه به باور والدین، در سایر کشورها نیز پزشکان درباره نشانگان داون اطلاعات بسیار منفی به آنها ارائه می‌دهند (31). بر اساس یافته‌های این پژوهش، شیوه بیان خبر و توضیح درباره نشانگان داون توسط پزشکان، والدین را نسبت به آینده کودکشان ناامید ساخته بود. بسیاری از والدین بر اساس توضیحات پزشکان، آن چنان درباره کودکان خود نا امید و مأیوس شده بودند که باور نمی‌کردند حتی فرزندشان بتواند حرف بزند و راه برود.
با توجه به یافته‌های این پژوهش می‌توان گفت؛ بازخورد نامناسب پزشکان پس از تشخیص نشانگان داون آن‌قدر مأیوس‌کننده بود که بسیاری از والدین، از اثربخشی مداخلات کاملاً ناامید شده بودند و کمتر پیگیر مداخله‌های مناسب و به هنگام در مورد فرزندشان شده بودند.
با توجه به یافته‌های این پژوهش می‌توان گفت؛ خانواده، دوستان و اطرافیان می‌توانند به‌عنوان منابع مقابله‌ای بسیار اثربخش، به والدین کودکان دارای نشانگان داون در پذیرش و مقابله مؤثر و کارآمد با این موضوع یاری نماید.
با توجه به دشواری‌های روزهای نخستین تشخیص و حتی سالیان اولیه، حمایت اطرافیان به‌ویژه حمایت پدربزرگ و مادربزرگ‌ها نقش بسیار مهم و تعیین‌کننده‌ای در پذیرش و کنار آمدن با مسئله داشتن فرزند با نشانگان داون دارد به‌گونه‌ای که این حمایت‌ها برای بسیاری از والدین شرکت‌کننده در پژوهش، بسیار مثبت و نجات‌دهنده توصیف شده است.
تضاد منافع
نویسندگان این مقاله اعلام می دارند که هیچ گونه تضاد منافعی وجود ندارد.
تقدیر و تشکر
از مجموعه آموزش‌وپرورش استثنایی استان یزد، بهزیستی شهرستان یزد و والدین بزرگواری که سخاوتمندانه ما را در تجربه زیسته خودشان شریک کردهاند، بسیار سپاسگزاریم.
نویسندگان:رضا کرمی‌نژاد1، غلامعلی افروز2، محسن شکوهی‌یکتا2، باقر غباری بناب2، سعید حسن‌زاده3
1.نویسنده مسئول: دانشجوی دکتری روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.
تلفن تماس: 09133564123 Email: rkarami1352@gmail.com
2.استاد گروه روانشناسی وآموزش کودکان استثنایی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.
3.دانشیار گروه روانشناسی وآموزش کودکان استثنایی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.
چکیده
مقدمه: برای اغلب والدین لحظه آگاهی والدین از شرایط ویژه (معلولیت) کودک، لحظه‌ای دشوار و ویران‌کننده است. اما چگونگی توضیح و توصیف مشکل به والدین و آگاه ساختن آنان نسبت به این موضوع می‌تواند نقش مهمی در تجربه آنان از لحظه تشخیص گذاری و پذیرش شرایط ایفا کند. این پژوهش با هدف تبیین تجربه زیسته والدین از لحظه‌ی باخبر شدن از موضوع و واکنش آنها به این مسئله انجام شده است.
روش بررسی: روش انجام این پژوهش کیفی و از نوع پدیدارشناسی است. ابزار پژوهش مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته (زمان متوسط مصاحبه‌ها 60 دقیقه بوده است) بود و داده‌های حاصل از نمونه‌ای شامل 17 مادر و 9 پدر در محدوده سنی 39 تا 58 سال در شهر یزد، با استفاده از نرم‌افزار تحلیل داده‌های کیفی مکس کیو دی‌ای (MAXQDA) طی سه مرحله کدگذاری (باز، محوری و گزینشی) شد.
یافته‌ها: کدهای باز شامل 19 مفهوم و کدهای محوری شامل چهار مقوله چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش والدین به تشخیص نشانگان داون، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای بود. درمجموع نوع واکنش والدین به تشخیص در طیفی از عدم پذیرش کامل تا پذیرش کامل نیازهای ویژه فرزند با نشانگان داون متفاوت است.
نتیجه‌گیری: با توجه به نتیجه پژوهش تمامی والدین لحظه‌هایی پر از غم و اندوه و ناامیدی را تجربه کردهاند و این یک تجربه مشترک انسانی است که پژوهش‌های گسترده در فرهنگ‌ها و مناطق جغرافیایی مختلف این موضوع را به شکل تقریباً یکسان گزارش کردهاند.
واژه های کلیدی: تجربه زیسته، نشانگان داون، تشخیص اولیه، منابع مقابله‌ای.
مقدمه
شاید بتوان گفت که یکی از تجربیات مشترک بزرگ‌سالان دوره انتظار برای تولد فرزند است. این دوره اغلب با رؤیاپردازی درباره کودک دلخواه خویش و آینده‌ای درخشان برای او همراه است. برای برخی از افراد این رؤیاپردازی‌ها با واقعیت می‌پیوندد اما برخی با تولد کودک دارای نیازهای ویژه، رؤیاهای خود را بربادرفته می‌بینند. پژوهش‌ها به نقش مهم فرزندان در تحقق آرزوها و نیازهای والدین اشاره‌کرده‌اند و تمایل برای داشتن فرزند با میل به بقا و رقابت‌جویی، آرزوها و امیال والدین برای دستیابی به موقعیت‌های خاص یا گسترش خانواده مرتبط دانسته و کودک را به‌عنوان معیاری برای سنجش میزان تحقق آرزوها و آمال والدین در نظر گرفته‌اند (1)، بنابراین برای آنها تولد فرزندی که توانایی برآورده ساختن این آرزوها را نداشته باشد، یک ضربه وحشتناک و شوک بزرگ خواهد بود و هر چه فاصله بین کودک رؤیایی با کودک واقعی بیشتر باشد این فشار و ضربه سنگین‌تر است (2)، تولد کودک با نیازهای ویژه ذهنی و جسمی سبب یاس، ناامیدی و ناکامی والدین می‌شود و احساس خشم، ناامیدی و شرم، واکنش بسیاری از والدین به این واقعیت است که کودک متولدشده، کودک ایده ال و مورد انتظار آنها نبوده و قادر نیست تا امیدها و آرزوهای آنها را محقق نماید (3). برخی والدین کودکان با نیازهای ویژه، کودک خود را به‌عنوان نمادی از شکست شخصی می‌دانند و اعتمادبه‌نفس خود را از دست می‌دهند و احساس بی‌ارزشی و شرم می‌کنند که هر یک از این شیوه‌های ناکارآمد مواجهه با تولد کودک با نیازهای ویژه می‌تواند سلامت جسمی و روانی والدین را تحت تأثیر قرار دهد (4). بر همین اساس شدت معلولیت پیش‌بینی کننده معنادار رضایت‌مندی مادران دارای فرزند با معلولیت از کیفیت زندگی خانوادگی است (5).
در میان پژوهشگران این اتفاق‌نظر وجود دارد که تولد یک کودک با معلولیت جسمی یا ذهنی، تجربه‌ای استرس‌زا و چالشی سخت و مهم برای خانواده است (6-9)؛ که می‌تواند سلامت جسمی و روانی والدین را تحت تأثیر قرار دهد و اثرات عمیق بر تمامی جنبه‌های زندگی خانوادگی و فردی والدین و هم‌نیا‌ها بر جای بگذارد و همه‌ی کارکردهای خانواده را تحت تأثیر قرار دهد (11-6). خانواده‌های کودکان دارای معلولیت ممکن است افسردگی، اضطراب، کاهش عزت‌نفس، ناامیدی و کاهش رضایت‌مندی زناشویی را تجربه کنند که این مشکلات و مسائل می‌تواند کارکرد نهاد خانواده و روابط میان اعضاء خانواده را تحت تأثیر خود قرار دهد (15-12). کیفیت زندگی اعضای خانواده را کاهش دهد و والدین جدایی و طلاق را بیشتر تجربه کنند (17، 16).
تشخیص کودکان با نشانگان داون نیز به لحاظ وجود علائم خاص بالینی چندان دشوار نیست و در غالب موارد به‌محض تولد کودک با نشانگان داون، ویژگی‌های بارز او قابل‌مشاهده است(18). با توجه به اینکه نوع و شدت ناتوانی تعیین‌کننده نوع واکنش خانواده‌ها به مسئله است (19). و با توجه به کلیشه‌های ذهنی منفی در مورد کودکان با نشانگان داون (21 ، 20)، والدین این کودکان فاصله زیادی را بین کودک متولدشده و کودک رؤیایی خود احساس کنند و استرس و مشکلات روان‌شناختی بیشتری را نسبت به والدین نوزادان عادی تجربه نمایند (22).
پیش‌آگاهی منفی که در مورد افراد با نشانگان داون وجود دارد، برای بسیاری از والدین تولد کودک با نشانگان داون را به یک فقدان بزرگ تبدیل می‌سازد (23) و واکنش والدین به این فقدان تلفیقی از احساس ناباوری، غم و اندوه و احساس شکست است (24). مادران اسپانیایی پس از تشخیص نشانگان داون در نوزادشان، احساساتی ازجمله اضطراب، ترس، گناه، خشم و در موارد نادر تمایل به خودکشی را تجربه کردهاند (25).
با توجه به اینکه تمامی فرایندهای تشخیصی نشانگان داون در حوزه پزشکی انجام می‌شود، پزشکان و سایر دست‌اندرکاران حوزه مراقبت از زنان باردار در خط اول تشخیص قرار دارند. این موضوع آشنایی ایشان با چگونگی باخبر ساختن والدین از این تشخیص را از اهمیت بالایی برخوردار می‌سازد، زیرا هنگامی‌که والدین مطلع می‌شوند که نوزادشان دارای نشانگان داون است، اغلب آنها با واکنش‌هایی بسیار آسیب‌پذیر به این مسئله پاسخ می‌دهند. به همین دلیل شیوه‌ی توضیح و بیان موضوع به والدین در برخی از پژوهش‌ها موردبررسی قرارگرفته‌اند. این پژوهش‌ها نشان می‌دهند که اکثریت مادران از یادآوری لحظه‌های باخبر شدن از تشخیص وحشت‌زده و مضطرب می‌شوند و این مادران بیان می‌کنند که پزشکان آنها بسیار کم درباره جنبه‌های مثبت نشانگان داون صحبت کردهاند و اطلاعات چاپی یا شماره تلفن دیگر والدین کودکان با نشانگان داون، به‌ندرت در اختیار آنها قرار گرفته است و این نشان می‌دهد که این موضوع از سال 1972 تاکنون تغییر بسیار جزئی داشته است (26).
ارائه‌ی چشم‌اندازی مثبت درباره آینده کودک برای والدین یک ضرورت جدی و انکارناپذیر است. پژوهش‌ها نشان داده‌اند که داشتن نگرش مثبت به کودک و آینده او می‌تواند نقش مهمی در پذیرش والدین داشته باشد. اگرچه اغلب والدین پس از تشخیص مشکل فرزندشان، سطح بالایی از ناامیدی و سرخوردگی را نشان داده‌اند؛ اما بسیاری از آنها سعی در حفظ زندگی روزمره خود دارند و برای این کار نیاز به اعتقاد قوی به کودک و آینده او، چشم‌انداز خوش‌بینانه و پذیرش معلولیت دارند (27). باوجود تمامی تمهیداتی که در برخی از کشورها به کارگرفته می‌شود، تقریباً تمامی والدین، تشخیص نشانگان داون برای جنین یا نوزادشان را تجربه‌ای سخت و غم‌انگیز توصیف کردهاند (28). واکنش احساسی والدین به‌شدت تحت تأثیر فرایند تشخیص قرار دارد، آنها در کنار آمدن و مقابله با آینده نامعلوم و نامطمئن بسیار مشکل دارند و به امکانات و راهبردهایی برای اقدام در این زمینه نیازمند هستند (29). بر همین اساس، این راهبردها و اقدامات مقابله‌ای باید از سوی متخصصانی که آنها را از تشخیص باخبر می‌سازند، در اختیار آنها قرار گیرد. شاید برخی از افراد به این آموزش‌ها و اطلاعات به‌عنوان کالایی تجملی نگاه کنند و ارائه‌ی آنها را منوط به درخواست والدین و فراهم بودن شرایط بدانند اما پژوهش‌ها نشان داده است که والدین به‌شدت به این منابع نیازمند هستند و والدین تجربیات متخصصان پزشکی، اطلاعات و آموزش‌هایی که از سوی آنها ارائه می‌شود را به‌عنوان مهم‌ترین منابع حمایتی خود در کنار آمدن با مشکل فرزند خود توصیف کردهاند و آنها ترجیح می‌دهند که این اطلاعات را از منابع علمی معتبر دریافت کنند (28).
بسیاری والدین ترجیح می‌دهند که تشخیص را با هم و در یک جلسه مشترک با پزشک زنان و پزشک اطفال و در یک محیط خصوصی دریافت کنند، هم چنین لازم می‌دانند به‌محض اینکه پزشک وجود نشانگان داون را تشخیص داد، اطلاعات دقیق، شامل اطلاعات مربوط به گروه‌های پشتیبان و منابع حمایتی به والدین ارائه شود (30). پژوهش‌ها نشان می‌دهند که حدود 70 درصد از والدین هنگام بیان نتیجه تشخیص، اطلاعات ارائه‌شده را ناکافی می‌دانستند و 60 درصد از آنها بر این باور بودند که از آنها به‌اندازه کافی حمایت نشده است؛ اما بیشتر انتقاد والدین به این موضوع بوده است که شیوه‌ای که این خبر به آنها ارائه شده است، اطلاعات بسیار منفی را درباره نشانگان داون به آنها ارائه کرده است و این موضوع هم درزمینه دانش متخصصان نسبت به نشانگان داون و هم درزمینه روش و چگونگی ارائه این اطلاعات باید بهبود یابد (31).
اگرچه امروزه توجه به نیازهای روان‌شناختی افراد با نیازهای ویژه و والدین آنان از بدیهی‌ترین امور محسوب می‌شود، اما درگذشته در مورد افراد با نیازهای ویژه نگاه انسانی نمی‌شد و این پزشکان اروپایی بودند که با به چالش کشیدن اندیشه رسمی آن دوره، رفته‌رفته جامعه را با نیازهای ویژه این گروه آشنا کردند و نگاه انسانی نسبت به آنان را گسترش دادند (32). با گسترش نگاه انسانی به افراد با نیازهای ویژه، طی دهه‌های گذشته، بینش متخصصان به نقش والدین تغییر چشمگیری کرده است و نگاهی که والدین را عامل اصلی مشکلات کودک می‌دانست، تغییر کرده است. به باور برخی از متخصصان، دیدگاه منفی نسبت به والدین، از استمرار جنبش به نژادی اواخر قرن نوزدهم و اوایل قرن بیستم سرچشمه می‌گیرد (33). متخصصانی که به جنبش اصلاح نژادی تعلق نظری داشتند به انتخاب ویژگی‌های مثبت ارثی باور داشتند و بر همین اساس جلوگیری از زادوولد و عقیم‌سازی افراد دارای عقب‌ماندگی ذهنی را پیشنهاد می‌کردند. اگرچه با گسترش دیدگاه مبنی بر تأثیر و اهمیت شیوه‌های فرزندپروری در شکل‌گیری مشکلات هیجانی و رفتاری کودک (34)، دیدگاه بهنژادی تا حدود زیادی منسوخ شد، اما هم چنان این باور می‌تواند در برخی از متخصصان وجود داشته باشد که افراد با نیازهای ویژه را افرادی ناکامل و غیر سودمند به‌حساب بیاورند. داشتن دیدگاه منفی نسبت به کودکان با نیازهای ویژه از سوی متخصصان می‌تواند نگرش منفی و ناامیدی را در مادران و دیگر افراد خانواده شکل دهد. این نگرش موجب می‌شود که اغلب مادران باردار، به دنیا آوردن کودک دارای نشانگان داون را موجب نابودی زندگی خود بدانند (35)، اما با توجه به شکل‌گیری نگاه انسان‌گرایانه‌تر نسبت به افراد با نیازهای ویژه و اهمیت کشف و پرورش توانایی‌های آنان، علیرغم وجود ناتوانی و شرایط ویژه، لازم است که این دیدگاه در نگاه متخصصان به مقوله ناتوانی، تغییر کند و آنها نیز به والدین یاری دهند تا دیدگاه مثبت‌تری نسبت به فرزندان با نیاز ویژه خود پیدا کنند (36). با توجه به نقش بی‌بدیل خانواده در تربیت و ایجاد فرصت‌های لازم برای رشد جسمی و روانی کودکان، داشتن نگاه مثبت به رشد و توانمندی کودکان با نیازهای ویژه می‌تواند والدین را در ایجاد شرایط رشد و پیشرفت کودکانشان مصمم‌تر سازند (37).
در کشور ایران پژوهشی درباره تجربه زیسته والدین از تشخیص نشانگان داون فرزندشان انجام نشده است، اما با توجه به ویژگی‌های مشترک فرهنگی و مذهبی مطالعه پژوهشی که در کشور پاکستان انجام‌شده، نشان می‌دهد، والدین کودکان با نشانگان داون در کشور پاکستان از گفتمان اسلامی برای یافتن معنای شخصی مثبت برای فرزندشان بهره می‌گیرند. کلیشه فرهنگی خاصی در کشور پاکستان وجود دارد که افراد دارای نشانگان داون را به خداوند نزدیک‌تر می‌دانند از سویی دیگر هرچند برخی از والدین این کودکان به دلیل تجربه تلخ برچسب‌های اجتماعی از سقط‌جنین دارای سندرم داون حمایت می‌کردند؛ اما برخی از آنها به دلیل باورهای مذهبی از سقط‌جنین خودداری کردهاند؛ بااین‌حال تأثیر داشتن یک عضو خانواده با مشکلات ذهنی بر زندگی تمامی افراد خانواده را مورد تأکید قرار داده‌اند (38). با توجه به فقدان پژوهش درزمینه تجربه زیسته والدین کودکان با نشانگان داون و نیازهای آنان برای مقابله و کنار آمدن با این موضوع، در این پژوهش به تبیین تجربه زیسته و منابع مقابله‌ای والدین کودکان با نشانگان داون در شهر یزد پرداخته شده است.
روش بررسی
این پژوهش با رویکرد کیفی و به روش پدیدارشناسی انجام شده است. در این روش مفاهیم به جای از وابستگی به مطالعات پیشین، بر داده‌های شرکت‌کنندگان در پژوهش حاضر متکی است. به همین دلیل با هدف استخراج تجربه زیسته والدین از لحظه تشخیص و فرایند طی شده پس‌ازآن، از مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته (زمان متوسط مصاحبه‌ها حدوداً 60 دقیقه بود) با مشارکت‌کنندگان استفاده‌شده امکان مصاحبه دفتر مشاوره مدارس شهید موسوی و نشاط برای والدین دانش آموزان همان مدارس و مرکز مشاوره امام حسین یزد برای افراد معرفی شده توسط بهزیستی بود.
شرکت در پژوهش کاملاً آزاد بود و در آغاز هر گفتگو، محرمانه بودن گفت‌وگو مورد تأکید قرار گرفت و در مورد امکان ضبط یا یادداشت‌برداری از مصاحبه‌شونده اجازه گرفته شد و بر اساس نظر مشارکت‌کنندگان، مصاحبه‌ها ضبط و یا یادداشت‌برداری می‌شد پیش از اجرای مصاحبه، از طریق احوالپرسی و خوش‌آمد گویی، همدلی لازم ایجاد می‌شد و مصاحبه‌ها در فضایی آرام و بدون حواس‌پرتی همراه با پذیرایی ساده انجام شد. پس از انجام مصاحبه، مصاحبه‌ها با استفاده از نرم‌افزار تحلیل داده‌های کیفی مکس‌کیودی‌ای (MAXQDA) به‌دقت کدگذاری شد و گزاره‌های مشترک استخراج شد. در مصاحبه‌های بعد، پس از بررسی گزاره‌های مشترک، مصاحبه تا جایی ادامه پیدا می‌کرد تا اشباع گزاره‌ای حاصل می‌شد و گزاره جدیدی در گفت‌وگو کشف نمی‌شد.
پس از اتمام مصاحبه‌ها با استفاده از روش هفت مرحله‌ای کلایزی (Colaizzi) برای تحلیل داده‌های کیفی در مطالعات پدیدارشناسی، پیاده کردن مصاحبه‌ها و خواندن آنها، استخراج جملات مهم، فرموله کردن معانی، مشخص کردن مقوله‌ها، بررسی اعتبار مقوله‌ها، بررسی تناقضات درونی و بیرونی مقوله‌ها، تلفیق نتایج، توصیف جامع پدیده و اعتبارسنجی نهایی گزاره‌ها یا مفاهیم اصلی استخراج و طبقه‌بندی شدند (39). جهت روایی داده‌ها پس از کدگذاری داده‌ها با مراجعین تلفنی گفتگو شد و نظر آنها در مورد صحت برداشت پژوهشگران از گفتگو پرسیده شد و مطالب مبهم احتمالی شفاف و اصلاحات با نظر مصاحبه‌شونده صورت گرفت.
شرکت‌کنندگان در پژوهش با توجه به هدف مطالعه از میان جامعه در دسترس (والدین کودکان با نشانگان داون در دو آموزشگاه کودکان استثنایی شهید موسوی و نشاط یزد و 3 نفر از والدین که توسط بهزیستی معرفی‌شده بودند) انتخاب شدند. روش جمع‌آوری اطلاعات مصاحبه عمیق نیمه ساختاری بود که در آن سؤالاتی در مورد زمان آگاهی از نشانگان داون فرزند (ازنظر سن کودک، پیش از زایمان یا پس از زایمان)، فرد اطلاع دهنده، مکان اطلاع‌رسانی، چگونگی آگاهی (به‌صورت تصادفی و در طی صحبت کادر درمانی یا کاملاً به‌صورت مشخص و واضح و با قصد قبلی اطلاع دهنده)، چگونگی خبررسانی درباره موضوع توسط شخص اطلاع دهنده (آیا به شکل مثبتی موضوع بیان شد یا به‌صورت منفی و آیا به سؤالات شرکت‌کنندگان پاسخ لازم داده می‌شد؟) و واکنش والدین به خبر ابتلای فرزندشان به نشانگان داون، بود. البته سؤالات تنها چهارچوب کلی مصاحبه را شکل میداد و در فرایند مصاحبه این آزادی وجود داشت که مسیر گفتگو با بیان نکات تازه از سوی مصاحبه شوند، تغییر کند.
شرکت‌کنندگان در این پژوهش والدین کودکان دارای نشانگان داون بودند که همگی توسط آزمایش ژنتیک، تشخیص گذاری شده بودند و از طریق مراکز بهزیستی و آموزش‌وپرورش استثنایی به پژوهشگر معرفی شدند. در این پژوهش دو گروه از والدین شرکت داشتند. والدینی که فرزندانشان کمتر از سن مدرسه بود و تحت پوشش بهزیستی قرار داشتند و والدینی که فرزندانشان در سن مدرسه قرار داشت و در مدارس استثنایی مشغول به تحصیل بودند. والدین کودکان تحت پوشش بهزیستی، توسط پژوهشگر و با استفاده از تماس تلفنی دعوت شدند در این دعوت موضوع پژوهش و آزادانه بودن شرکت در پژوهش توضیح داده شد و سپس با رضایت قلبی از شرکت در پژوهش از ایشان دعوت به عمل آمد؛ اما در مورد والدین کودکان تحت پوشش آموزش‌وپرورش استثنایی، دعوت به همکاری توسط کادر اجرایی مدارس انجام شد. به این گروه در مورد آزادانه بودن شرکت در پژوهش توسط پژوهشگر و پیش از انجام پژوهش گفت‌وگو شد. مصاحبه‌ها با رضایت والدین در اتاق مشاوره آموزشگاه، انجام شد.
در این پژوهش نمونه‌ای از 17 مادر و 9 پدر شرکت داشتند که بین 39 تا 58 سال سن داشتند. میزان تحصیلات این گروه از بی‌سواد تا فوق‌لیسانس بود. در جلسه گفتگو 5 نفر از والدین هر دو شرکت داشتند و بقیه به‌تنهایی (1 نفر مرد و 11 نفر زن) در مصاحبه حضور داشتند.
در اجرای این پژوهش استانداردهای نظام‌نامه اخلاق حرفه‌ای سازمان نظام روانشناسی و مشاوره جمهوری اسلامی ایران رعایت شده است و شرایط انجام این پژوهش در دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی بررسی و با شناسه اخلاق IR.UT.PSYEDU.REC.1398.015 مصوب گردید.
یافته‌ها
شرکت‌کنندگان در این پژوهش را متولدین 1348 تا 1366 تشکیل می‌دادند که میانگین سنی آنها در زمان انجام مصاحبه 37 سال بود. کوچک‌ترین فرزند شرکت‌کنندگان 1 سال و 2 ماهه و بزرگ‌ترین آنها 14 سال و 7 ماهه با میانگین 8 سال 3 ماه بود. ترتیب تولد فرزند با نشانگان داون شرکت‌کنندگان، 1 نفر از فرزند چهارم، 4 نفر از فرزند سوم، 6 نفر فرزند دوم و 7 نفر فرزند سوم بود و یک نفر فرزند دوقلو (دومین زایمان) که یکی از آنها سندرم داون و دیگری عادی بودند. به‌طورکلی تمامی شرکت‌کنندگان، تشخیص نشانگان داون برای فرزندشان را تجربه سخت و دردناک توصیف می‌کردند. در فرایند بررسی تجربه زیسته این والدین در چهار مضمون اصلی شامل، چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش به تشخیص، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای شناسایی مورد بررسی قرار گرفته است.
که این طبقات به‌عنوان، عناوین اصلی در گزارش مقاله برگزیده شدند که شامل: چگونگی باخبر شدن، فرد اطلاع دهنده، تجربه پس از آگاه شدن، نیازهای اطلاعاتی، چگونگی اسناد تولد کودک با نشانگان داون و منابع مقابله‌ای برای کنار آمدن با تولد کودک با نشانگان داون، بود. کدهای باز شامل 19 مفهوم و کدهای محوری شامل چهار مقوله چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش والدین به تشخیص نشانگان داون، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای بود که سه مقوله‌ی چگونگی آگاهی از تشخیص، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای بر واکنش والدین نسبت به تشخیص نشانگان داون فرزندشان اثرگذار بود.
شاید بتوان گفت که یکی از تجربیات مشترک بزرگ‌سالان دوره انتظار برای تولد فرزند است. این دوره اغلب با رؤیاپردازی درباره کودک دلخواه خویش و آینده‌ای درخشان برای او همراه است. برای برخی از افراد این رؤیاپردازی‌ها با واقعیت می‌پیوندد اما برخی با تولد کودک دارای نیازهای ویژه، رؤیاهای خود را بربادرفته می‌بینند. پژوهش‌ها به نقش مهم فرزندان در تحقق آرزوها و نیازهای والدین اشاره‌کرده‌اند و تمایل برای داشتن فرزند با میل به بقا و رقابت‌جویی، آرزوها و امیال والدین برای دستیابی به موقعیت‌های خاص یا گسترش خانواده مرتبط دانسته و کودک را به‌عنوان معیاری برای سنجش میزان تحقق آرزوها و آمال والدین در نظر گرفته‌اند (1)، بنابراین برای آنها تولد فرزندی که توانایی برآورده ساختن این آرزوها را نداشته باشد، یک ضربه وحشتناک و شوک بزرگ خواهد بود و هر چه فاصله بین کودک رؤیایی با کودک واقعی بیشتر باشد این فشار و ضربه سنگین‌تر است (2)، تولد کودک با نیازهای ویژه ذهنی و جسمی سبب یاس، ناامیدی و ناکامی والدین می‌شود و احساس خشم، ناامیدی و شرم، واکنش بسیاری از والدین به این واقعیت است که کودک متولدشده، کودک ایده ال و مورد انتظار آنها نبوده و قادر نیست تا امیدها و آرزوهای آنها را محقق نماید (3). برخی والدین کودکان با نیازهای ویژه، کودک خود را به‌عنوان نمادی از شکست شخصی می‌دانند و اعتمادبه‌نفس خود را از دست می‌دهند و احساس بی‌ارزشی و شرم می‌کنند که هر یک از این شیوه‌های ناکارآمد مواجهه با تولد کودک با نیازهای ویژه می‌تواند سلامت جسمی و روانی والدین را تحت تأثیر قرار دهد (4). بر همین اساس شدت معلولیت پیش‌بینی کننده معنادار رضایت‌مندی مادران دارای فرزند با معلولیت از کیفیت زندگی خانوادگی است (5).
در میان پژوهشگران این اتفاق‌نظر وجود دارد که تولد یک کودک با معلولیت جسمی یا ذهنی، تجربه‌ای استرس‌زا و چالشی سخت و مهم برای خانواده است (6-9)؛ که می‌تواند سلامت جسمی و روانی والدین را تحت تأثیر قرار دهد و اثرات عمیق بر تمامی جنبه‌های زندگی خانوادگی و فردی والدین و هم‌نیا‌ها بر جای بگذارد و همه‌ی کارکردهای خانواده را تحت تأثیر قرار دهد (11-6). خانواده‌های کودکان دارای معلولیت ممکن است افسردگی، اضطراب، کاهش عزت‌نفس، ناامیدی و کاهش رضایت‌مندی زناشویی را تجربه کنند که این مشکلات و مسائل می‌تواند کارکرد نهاد خانواده و روابط میان اعضاء خانواده را تحت تأثیر خود قرار دهد (15-12). کیفیت زندگی اعضای خانواده را کاهش دهد و والدین جدایی و طلاق را بیشتر تجربه کنند (17، 16).
تشخیص کودکان با نشانگان داون نیز به لحاظ وجود علائم خاص بالینی چندان دشوار نیست و در غالب موارد به‌محض تولد کودک با نشانگان داون، ویژگی‌های بارز او قابل‌مشاهده است(18). با توجه به اینکه نوع و شدت ناتوانی تعیین‌کننده نوع واکنش خانواده‌ها به مسئله است (19). و با توجه به کلیشه‌های ذهنی منفی در مورد کودکان با نشانگان داون (21 ، 20)، والدین این کودکان فاصله زیادی را بین کودک متولدشده و کودک رؤیایی خود احساس کنند و استرس و مشکلات روان‌شناختی بیشتری را نسبت به والدین نوزادان عادی تجربه نمایند (22).
پیش‌آگاهی منفی که در مورد افراد با نشانگان داون وجود دارد، برای بسیاری از والدین تولد کودک با نشانگان داون را به یک فقدان بزرگ تبدیل می‌سازد (23) و واکنش والدین به این فقدان تلفیقی از احساس ناباوری، غم و اندوه و احساس شکست است (24). مادران اسپانیایی پس از تشخیص نشانگان داون در نوزادشان، احساساتی ازجمله اضطراب، ترس، گناه، خشم و در موارد نادر تمایل به خودکشی را تجربه کردهاند (25).
با توجه به اینکه تمامی فرایندهای تشخیصی نشانگان داون در حوزه پزشکی انجام می‌شود، پزشکان و سایر دست‌اندرکاران حوزه مراقبت از زنان باردار در خط اول تشخیص قرار دارند. این موضوع آشنایی ایشان با چگونگی باخبر ساختن والدین از این تشخیص را از اهمیت بالایی برخوردار می‌سازد، زیرا هنگامی‌که والدین مطلع می‌شوند که نوزادشان دارای نشانگان داون است، اغلب آنها با واکنش‌هایی بسیار آسیب‌پذیر به این مسئله پاسخ می‌دهند. به همین دلیل شیوه‌ی توضیح و بیان موضوع به والدین در برخی از پژوهش‌ها موردبررسی قرارگرفته‌اند. این پژوهش‌ها نشان می‌دهند که اکثریت مادران از یادآوری لحظه‌های باخبر شدن از تشخیص وحشت‌زده و مضطرب می‌شوند و این مادران بیان می‌کنند که پزشکان آنها بسیار کم درباره جنبه‌های مثبت نشانگان داون صحبت کردهاند و اطلاعات چاپی یا شماره تلفن دیگر والدین کودکان با نشانگان داون، به‌ندرت در اختیار آنها قرار گرفته است و این نشان می‌دهد که این موضوع از سال 1972 تاکنون تغییر بسیار جزئی داشته است (26).
ارائه‌ی چشم‌اندازی مثبت درباره آینده کودک برای والدین یک ضرورت جدی و انکارناپذیر است. پژوهش‌ها نشان داده‌اند که داشتن نگرش مثبت به کودک و آینده او می‌تواند نقش مهمی در پذیرش والدین داشته باشد. اگرچه اغلب والدین پس از تشخیص مشکل فرزندشان، سطح بالایی از ناامیدی و سرخوردگی را نشان داده‌اند؛ اما بسیاری از آنها سعی در حفظ زندگی روزمره خود دارند و برای این کار نیاز به اعتقاد قوی به کودک و آینده او، چشم‌انداز خوش‌بینانه و پذیرش معلولیت دارند (27). باوجود تمامی تمهیداتی که در برخی از کشورها به کارگرفته می‌شود، تقریباً تمامی والدین، تشخیص نشانگان داون برای جنین یا نوزادشان را تجربه‌ای سخت و غم‌انگیز توصیف کردهاند (28). واکنش احساسی والدین به‌شدت تحت تأثیر فرایند تشخیص قرار دارد، آنها در کنار آمدن و مقابله با آینده نامعلوم و نامطمئن بسیار مشکل دارند و به امکانات و راهبردهایی برای اقدام در این زمینه نیازمند هستند (29). بر همین اساس، این راهبردها و اقدامات مقابله‌ای باید از سوی متخصصانی که آنها را از تشخیص باخبر می‌سازند، در اختیار آنها قرار گیرد. شاید برخی از افراد به این آموزش‌ها و اطلاعات به‌عنوان کالایی تجملی نگاه کنند و ارائه‌ی آنها را منوط به درخواست والدین و فراهم بودن شرایط بدانند اما پژوهش‌ها نشان داده است که والدین به‌شدت به این منابع نیازمند هستند و والدین تجربیات متخصصان پزشکی، اطلاعات و آموزش‌هایی که از سوی آنها ارائه می‌شود را به‌عنوان مهم‌ترین منابع حمایتی خود در کنار آمدن با مشکل فرزند خود توصیف کردهاند و آنها ترجیح می‌دهند که این اطلاعات را از منابع علمی معتبر دریافت کنند (28).
بسیاری والدین ترجیح می‌دهند که تشخیص را با هم و در یک جلسه مشترک با پزشک زنان و پزشک اطفال و در یک محیط خصوصی دریافت کنند، هم چنین لازم می‌دانند به‌محض اینکه پزشک وجود نشانگان داون را تشخیص داد، اطلاعات دقیق، شامل اطلاعات مربوط به گروه‌های پشتیبان و منابع حمایتی به والدین ارائه شود (30). پژوهش‌ها نشان می‌دهند که حدود 70 درصد از والدین هنگام بیان نتیجه تشخیص، اطلاعات ارائه‌شده را ناکافی می‌دانستند و 60 درصد از آنها بر این باور بودند که از آنها به‌اندازه کافی حمایت نشده است؛ اما بیشتر انتقاد والدین به این موضوع بوده است که شیوه‌ای که این خبر به آنها ارائه شده است، اطلاعات بسیار منفی را درباره نشانگان داون به آنها ارائه کرده است و این موضوع هم درزمینه دانش متخصصان نسبت به نشانگان داون و هم درزمینه روش و چگونگی ارائه این اطلاعات باید بهبود یابد (31).
اگرچه امروزه توجه به نیازهای روان‌شناختی افراد با نیازهای ویژه و والدین آنان از بدیهی‌ترین امور محسوب می‌شود، اما درگذشته در مورد افراد با نیازهای ویژه نگاه انسانی نمی‌شد و این پزشکان اروپایی بودند که با به چالش کشیدن اندیشه رسمی آن دوره، رفته‌رفته جامعه را با نیازهای ویژه این گروه آشنا کردند و نگاه انسانی نسبت به آنان را گسترش دادند (32). با گسترش نگاه انسانی به افراد با نیازهای ویژه، طی دهه‌های گذشته، بینش متخصصان به نقش والدین تغییر چشمگیری کرده است و نگاهی که والدین را عامل اصلی مشکلات کودک می‌دانست، تغییر کرده است. به باور برخی از متخصصان، دیدگاه منفی نسبت به والدین، از استمرار جنبش به نژادی اواخر قرن نوزدهم و اوایل قرن بیستم سرچشمه می‌گیرد (33). متخصصانی که به جنبش اصلاح نژادی تعلق نظری داشتند به انتخاب ویژگی‌های مثبت ارثی باور داشتند و بر همین اساس جلوگیری از زادوولد و عقیم‌سازی افراد دارای عقب‌ماندگی ذهنی را پیشنهاد می‌کردند. اگرچه با گسترش دیدگاه مبنی بر تأثیر و اهمیت شیوه‌های فرزندپروری در شکل‌گیری مشکلات هیجانی و رفتاری کودک (34)، دیدگاه بهنژادی تا حدود زیادی منسوخ شد، اما هم چنان این باور می‌تواند در برخی از متخصصان وجود داشته باشد که افراد با نیازهای ویژه را افرادی ناکامل و غیر سودمند به‌حساب بیاورند. داشتن دیدگاه منفی نسبت به کودکان با نیازهای ویژه از سوی متخصصان می‌تواند نگرش منفی و ناامیدی را در مادران و دیگر افراد خانواده شکل دهد. این نگرش موجب می‌شود که اغلب مادران باردار، به دنیا آوردن کودک دارای نشانگان داون را موجب نابودی زندگی خود بدانند (35)، اما با توجه به شکل‌گیری نگاه انسان‌گرایانه‌تر نسبت به افراد با نیازهای ویژه و اهمیت کشف و پرورش توانایی‌های آنان، علیرغم وجود ناتوانی و شرایط ویژه، لازم است که این دیدگاه در نگاه متخصصان به مقوله ناتوانی، تغییر کند و آنها نیز به والدین یاری دهند تا دیدگاه مثبت‌تری نسبت به فرزندان با نیاز ویژه خود پیدا کنند (36). با توجه به نقش بی‌بدیل خانواده در تربیت و ایجاد فرصت‌های لازم برای رشد جسمی و روانی کودکان، داشتن نگاه مثبت به رشد و توانمندی کودکان با نیازهای ویژه می‌تواند والدین را در ایجاد شرایط رشد و پیشرفت کودکانشان مصمم‌تر سازند (37).
در کشور ایران پژوهشی درباره تجربه زیسته والدین از تشخیص نشانگان داون فرزندشان انجام نشده است، اما با توجه به ویژگی‌های مشترک فرهنگی و مذهبی مطالعه پژوهشی که در کشور پاکستان انجام‌شده، نشان می‌دهد، والدین کودکان با نشانگان داون در کشور پاکستان از گفتمان اسلامی برای یافتن معنای شخصی مثبت برای فرزندشان بهره می‌گیرند. کلیشه فرهنگی خاصی در کشور پاکستان وجود دارد که افراد دارای نشانگان داون را به خداوند نزدیک‌تر می‌دانند از سویی دیگر هرچند برخی از والدین این کودکان به دلیل تجربه تلخ برچسب‌های اجتماعی از سقط‌جنین دارای سندرم داون حمایت می‌کردند؛ اما برخی از آنها به دلیل باورهای مذهبی از سقط‌جنین خودداری کردهاند؛ بااین‌حال تأثیر داشتن یک عضو خانواده با مشکلات ذهنی بر زندگی تمامی افراد خانواده را مورد تأکید قرار داده‌اند (38). با توجه به فقدان پژوهش درزمینه تجربه زیسته والدین کودکان با نشانگان داون و نیازهای آنان برای مقابله و کنار آمدن با این موضوع، در این پژوهش به تبیین تجربه زیسته و منابع مقابله‌ای والدین کودکان با نشانگان داون در شهر یزد پرداخته شده است.
روش بررسی
این پژوهش با رویکرد کیفی و به روش پدیدارشناسی انجام شده است. در این روش مفاهیم به جای از وابستگی به مطالعات پیشین، بر داده‌های شرکت‌کنندگان در پژوهش حاضر متکی است. به همین دلیل با هدف استخراج تجربه زیسته والدین از لحظه تشخیص و فرایند طی شده پس‌ازآن، از مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته (زمان متوسط مصاحبه‌ها حدوداً 60 دقیقه بود) با مشارکت‌کنندگان استفاده‌شده امکان مصاحبه دفتر مشاوره مدارس شهید موسوی و نشاط برای والدین دانش آموزان همان مدارس و مرکز مشاوره امام حسین یزد برای افراد معرفی شده توسط بهزیستی بود.
شرکت در پژوهش کاملاً آزاد بود و در آغاز هر گفتگو، محرمانه بودن گفت‌وگو مورد تأکید قرار گرفت و در مورد امکان ضبط یا یادداشت‌برداری از مصاحبه‌شونده اجازه گرفته شد و بر اساس نظر مشارکت‌کنندگان، مصاحبه‌ها ضبط و یا یادداشت‌برداری می‌شد پیش از اجرای مصاحبه، از طریق احوالپرسی و خوش‌آمد گویی، همدلی لازم ایجاد می‌شد و مصاحبه‌ها در فضایی آرام و بدون حواس‌پرتی همراه با پذیرایی ساده انجام شد. پس از انجام مصاحبه، مصاحبه‌ها با استفاده از نرم‌افزار تحلیل داده‌های کیفی مکس‌کیودی‌ای (MAXQDA) به‌دقت کدگذاری شد و گزاره‌های مشترک استخراج شد. در مصاحبه‌های بعد، پس از بررسی گزاره‌های مشترک، مصاحبه تا جایی ادامه پیدا می‌کرد تا اشباع گزاره‌ای حاصل می‌شد و گزاره جدیدی در گفت‌وگو کشف نمی‌شد.
پس از اتمام مصاحبه‌ها با استفاده از روش هفت مرحله‌ای کلایزی (Colaizzi) برای تحلیل داده‌های کیفی در مطالعات پدیدارشناسی، پیاده کردن مصاحبه‌ها و خواندن آنها، استخراج جملات مهم، فرموله کردن معانی، مشخص کردن مقوله‌ها، بررسی اعتبار مقوله‌ها، بررسی تناقضات درونی و بیرونی مقوله‌ها، تلفیق نتایج، توصیف جامع پدیده و اعتبارسنجی نهایی گزاره‌ها یا مفاهیم اصلی استخراج و طبقه‌بندی شدند (39). جهت روایی داده‌ها پس از کدگذاری داده‌ها با مراجعین تلفنی گفتگو شد و نظر آنها در مورد صحت برداشت پژوهشگران از گفتگو پرسیده شد و مطالب مبهم احتمالی شفاف و اصلاحات با نظر مصاحبه‌شونده صورت گرفت.
شرکت‌کنندگان در پژوهش با توجه به هدف مطالعه از میان جامعه در دسترس (والدین کودکان با نشانگان داون در دو آموزشگاه کودکان استثنایی شهید موسوی و نشاط یزد و 3 نفر از والدین که توسط بهزیستی معرفی‌شده بودند) انتخاب شدند. روش جمع‌آوری اطلاعات مصاحبه عمیق نیمه ساختاری بود که در آن سؤالاتی در مورد زمان آگاهی از نشانگان داون فرزند (ازنظر سن کودک، پیش از زایمان یا پس از زایمان)، فرد اطلاع دهنده، مکان اطلاع‌رسانی، چگونگی آگاهی (به‌صورت تصادفی و در طی صحبت کادر درمانی یا کاملاً به‌صورت مشخص و واضح و با قصد قبلی اطلاع دهنده)، چگونگی خبررسانی درباره موضوع توسط شخص اطلاع دهنده (آیا به شکل مثبتی موضوع بیان شد یا به‌صورت منفی و آیا به سؤالات شرکت‌کنندگان پاسخ لازم داده می‌شد؟) و واکنش والدین به خبر ابتلای فرزندشان به نشانگان داون، بود. البته سؤالات تنها چهارچوب کلی مصاحبه را شکل میداد و در فرایند مصاحبه این آزادی وجود داشت که مسیر گفتگو با بیان نکات تازه از سوی مصاحبه شوند، تغییر کند.
شرکت‌کنندگان در این پژوهش والدین کودکان دارای نشانگان داون بودند که همگی توسط آزمایش ژنتیک، تشخیص گذاری شده بودند و از طریق مراکز بهزیستی و آموزش‌وپرورش استثنایی به پژوهشگر معرفی شدند. در این پژوهش دو گروه از والدین شرکت داشتند. والدینی که فرزندانشان کمتر از سن مدرسه بود و تحت پوشش بهزیستی قرار داشتند و والدینی که فرزندانشان در سن مدرسه قرار داشت و در مدارس استثنایی مشغول به تحصیل بودند. والدین کودکان تحت پوشش بهزیستی، توسط پژوهشگر و با استفاده از تماس تلفنی دعوت شدند در این دعوت موضوع پژوهش و آزادانه بودن شرکت در پژوهش توضیح داده شد و سپس با رضایت قلبی از شرکت در پژوهش از ایشان دعوت به عمل آمد؛ اما در مورد والدین کودکان تحت پوشش آموزش‌وپرورش استثنایی، دعوت به همکاری توسط کادر اجرایی مدارس انجام شد. به این گروه در مورد آزادانه بودن شرکت در پژوهش توسط پژوهشگر و پیش از انجام پژوهش گفت‌وگو شد. مصاحبه‌ها با رضایت والدین در اتاق مشاوره آموزشگاه، انجام شد.
در این پژوهش نمونه‌ای از 17 مادر و 9 پدر شرکت داشتند که بین 39 تا 58 سال سن داشتند. میزان تحصیلات این گروه از بی‌سواد تا فوق‌لیسانس بود. در جلسه گفتگو 5 نفر از والدین هر دو شرکت داشتند و بقیه به‌تنهایی (1 نفر مرد و 11 نفر زن) در مصاحبه حضور داشتند.
در اجرای این پژوهش استانداردهای نظام‌نامه اخلاق حرفه‌ای سازمان نظام روانشناسی و مشاوره جمهوری اسلامی ایران رعایت شده است و شرایط انجام این پژوهش در دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی بررسی و با شناسه اخلاق IR.UT.PSYEDU.REC.1398.015 مصوب گردید.
یافته‌ها
شرکت‌کنندگان در این پژوهش را متولدین 1348 تا 1366 تشکیل می‌دادند که میانگین سنی آنها در زمان انجام مصاحبه 37 سال بود. کوچک‌ترین فرزند شرکت‌کنندگان 1 سال و 2 ماهه و بزرگ‌ترین آنها 14 سال و 7 ماهه با میانگین 8 سال 3 ماه بود. ترتیب تولد فرزند با نشانگان داون شرکت‌کنندگان، 1 نفر از فرزند چهارم، 4 نفر از فرزند سوم، 6 نفر فرزند دوم و 7 نفر فرزند سوم بود و یک نفر فرزند دوقلو (دومین زایمان) که یکی از آنها سندرم داون و دیگری عادی بودند. به‌طورکلی تمامی شرکت‌کنندگان، تشخیص نشانگان داون برای فرزندشان را تجربه سخت و دردناک توصیف می‌کردند. در فرایند بررسی تجربه زیسته این والدین در چهار مضمون اصلی شامل، چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش به تشخیص، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای شناسایی مورد بررسی قرار گرفته است.
که این طبقات به‌عنوان، عناوین اصلی در گزارش مقاله برگزیده شدند که شامل: چگونگی باخبر شدن، فرد اطلاع دهنده، تجربه پس از آگاه شدن، نیازهای اطلاعاتی، چگونگی اسناد تولد کودک با نشانگان داون و منابع مقابله‌ای برای کنار آمدن با تولد کودک با نشانگان داون، بود. کدهای باز شامل 19 مفهوم و کدهای محوری شامل چهار مقوله چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش والدین به تشخیص نشانگان داون، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای بود که سه مقوله‌ی چگونگی آگاهی از تشخیص، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای بر واکنش والدین نسبت به تشخیص نشانگان داون فرزندشان اثرگذار بود.
مقوله های اصلی و فرعی تجربه زیسته والدین به تشخیص نشانگان داون فرزند و واکنش آنها
| طبقات اصلی | زیر طبقات | نمونه | |
| چگونگی آگاهی از تشخیص سندرم داون فرزند |
اطلاع‌رسانی توسط کادر درمانی به‌صورت مثبت | دکتر بهم گفت این بچه فایده نداره... | |
| اطلاع‌رسانی توسط کادر درمانی به‌صورت منفی | دکتر بهم گفت این دوتا بچه دوقلو باهم فرق دارن، ولی هر دوشون می تونن برن مدرسه، درس بخونن و ... | ||
| آگاهی توسط کادر درمانی به‌صورت اتفاقی، هنگام گفتگو با دانشجویان یا همکاران | دکتر داشت واسه دانشجوهاش توضیح میداد من متوجه شدم که بچه ام مشکل داره... | ||
| فهمیدن از اطرافیان | خواهرم همه‌اش می‌گفت این بچه چرا اینجوری هست، چرا مثه بقیه بچه‌ها نیست. | ||
| شک مادر نسبت به عادی نبودن فرزند | خودم احساس می‌کردم که بچه‌ام مشکل داره، مخصوصاً موقع شیر خوردن. | ||
| زمان آگاهی | پیش از تولد | به خاطر شرایط سنی به توصیه مراقب بهداشت آمنیوسنتز کردم و مراقب بهداشت بهم گفت بچه مشکل داره. | |
| پس از تولد | قبلش خیلی دکتر رفتم ولی هیچ کس نگفت بچه مشکل داره وقتی به دنیا اومد فهمیدم که طبیعی نیست. | ||
| توضیح کافی | دکتر کامل برایمان توضیح داد که مشکل بچه چی هست و ما از همون اول دنبال کاردرمانی و گفتاردرمانی بودیم. | ||
| توضیح ناکافی | دکتر بهم گفت که بچه سندرم داون داره، من فکرکردم میگه سندرم دام داره. اصلاً هیچی راجع به مشکل بچه‌ام نمی دونستم | ||
| واکنش والدین پس از آگاهی | آشفتگی | تمام طبقات رو بی‌هدف بالا و پایین می‌رفتم | |
| انکار | می‌گفتم که نه بچه من مشکل نداره، بچه من رو عوض کردن. | ||
| نپذیرفتن کودک | من دو سال بچه رو اصلاً نتونستم ببینم، مادرم بزرگش کرد. | ||
| سبک اسناد | اسناد مذهبی مثبت | گفتم خدا حتماً یه چیزی در من دیده که این بچه رو فرستاده که من ازش مراقبت کنم. | |
| اسناد مذهبی منفی | پدرم تأکید می‌کرد و خودم باورم شده بود که حتماً گناهی در گذشته مرتکب شدم که خداوند این‌جور منو تنبیه کرده. | ||
| اسناد درونی | من مقصر بودم که پیگیری نکردم بچه‌ام اینجوری شد. | ||
| اسناد بیرونی | پزشکی که من پیشش می‌رفتم اصلاً درست کار نکرد و این بچه مشکل‌دار به دنیا اومد. | ||
| منابع مقابله‌ای | خانواده | مادرم خیلی کمک بهم کرد. خواهرم یه خورده اطلاع داشت و مدت‌ها کنارم بود و مراقب من و بچه بود. |
|
| مذهب | خدا خودش بزرگه حتماً یه فکری برای من و بچه‌ام می کنه. | ||
| دوستان | یکی دوتا از دوستام خیلی کمکم کرد. همه‌اش باهام حرف می‌زدن، احوالمو می‌پرسیدن. | ||
آگاهی از تشخیص:با توجه به اینکه تشخیص نشانگان داون در دوران بارداری با آزمایش‌های پزشکی انجام می‌شود و پس از تولد نیز این پزشکان و گروه پزشکی هستند که برای نخستین بار کودک را ملاحظه می‌نمایند؛ بنابراین در تمامی موارد تشخیص گذاری توسط گروه پزشکی انجام‌شده و به اطلاع خانواده رسانده شده است. در مصاحبه‌های اولیه، یکی از خطوط اصلی گزارش والدین چگونگی باخبر شدن از نشانگان داون فرزندشان بود به همین دلیل این مسئله به‌عنوان یکی از گزاره‌هایی بود که موردبررسی قرار گرفت. نظر به نقش و اهمیت بیان تشخیص اولیه به شکلی مناسب به والدین و نارضایتی والدین از چگونگی انجام این موضوع، این بخش به‌صورت گسترده‌تری بررسی شده است.
الف) شکل و چگونگی ارائه اطلاعات:از والدین درباره چگونگی اطلاع‌رسانی توسط گروه پزشکی پرسیده شد. تنها یکی از پدران (آقای «ز») شکل بیان خبر و توضیح در مورد نشانگان داون را مناسب می‌دانست و در بقیه موارد، تمامی مادران نحوه آگاهی از تشخیص را بسیار نامناسب توصیف می‌کردند و بر این باور بودند که به‌هیچ‌وجه شرایط روحی آنها در نظر گرفته نشده است. شرکت‌کنندگان در این پژوهش بر این باور بودند که گروه پزشکی به شکلی نامناسب و با نگاهی توأم با تحقیر این مسئله را با آنها در میان گذاشته‌اند. با توجه به گزارش‌های والدین نگاه پزشکان به موضوع نشانگان داون منفی است و این احساس را در هنگام ارائه توضیحات و بیان تشخیص به والدین منتقل می‌کنند.
خانم «ق»: «من اواسط بارداری و پس از انجام سونوگرافی متوجه وجود نشانگان داون در فرزندم شدم. پزشک رادیولوژیست به من گفت که آیا فرزند دیگری دارم. پاسخ دادم که بله. پزشک ادامه داد که بسیار خوب، این فرزند شما سندرم داون هست و به درد نمی‌خورد. پس بهتر است که آن را سقط کنی. پس به پزشکی قانونی سن جنین را پایین اعلام کن تا مجوز سقط به تو بدهند. وی توضیح می‌دهد که پس از انجام آزمایش‌های گوناگون و پس از صرف هزینه مالی زیاد، مجوز سقط به دلیل بالا بودن سن جنین (بالای 18 هفتگی) صادر نشد و مدت بارداری برایش بسیار دردناک و سخت بوده است.»
خانم «ن2»:
«دکتر «آ»، متخصص کودک، به من گفت تصور کن سنگی از آسمان به پایین افتاده است و از بدشانسی تو بین این‌همه انسان به سر شما خورده است و هیچ کاری نمی‌شود کرد. این بچه‌ها مشکلات ذهنی دارند و بیماری قلبی و تنفسی هم دارند و به همین دلیل عمر زیادی هم نمی‌کنند.»
این مادر توضیح میداد که به مدت یک سال به‌سختی توان همراهی و مراقبت از کودک را داشته است و در مدت مراقبت بسیار ناراحت و بی‌انرژی و بی‌انگیزه بوده است.
خانم «الف2»:
«چون فرزند من قدری زود به دنیا آمد و به علت مشکل در تنفس در زمان تولد در دستگاه نگهداری می‌شد. هنگامی‌که برای دیدن فرزندم رفتم، دیدم که دکتر دارد برای دانشجویان در مورد فرزندم توضیح می‌دهد. پزشک دراین‌باره توضیح میداد که بیچاره پدر و مادرش نمی‌دانند که فرزندشان سندرم داون است و عقب‌مانده ذهنی خواهد بود. شنیدن این سخنان مثل آب سردی بود که بر روی بدنم ریخته باشند، چشم‌هایم سیاهی رفت، پاهایم سست شد و به روی زمین افتادم. وقتی هوشیار شدم، احساس غم شدیدی داشتم و آرزو می‌کردم که کاش به هوش نمی‌آمدم.»
تنها یکی از والدین، آقای «ز»، عنوان کرد:
«ما دوقلو داشتیم، یکی از دوقلوها مشکلی نداشت اما یکی از آنها سندرم داون داشت. پزشک اطفال آقای دکتر شکیبا متخصص اطفال به ما توضیح داد که دختر شما عادی است و مشکلی ندارد؛ اما پسرتان نمی‌تواند همانند دخترتان یاد بگیرد و کمی دیرتر و آهسته‌تر یاد می‌گیرد. می‌تواند مدرسه برود و خواندن و نوشتن را یاد بگیرد اما دیرتر از دخترتان یاد می‌گیرد.» این پدر توضیح میداد که به دلیل توضیح پزشک به فرزندش امیدوار شده است و اگرچه ناراحت شده بودم ولی خیلی زیاد نبود.»
ب) میزان اطلاعات ارائه‌شده:تمامی شرکت‌کنندگان اطلاعات ارائه‌شده توسط گروه پزشکی درباره علل و عوامل تولد کودکان با نشانگان داون را کم و نامناسب ارزیابی می‌کنند. به نظر می‌رسد که گروه پزشکی برای آگاهی بخشی به والدین در این زمینه، هیچ ضرورتی را احساس نمی‌کند. والدین هیچ آگاهی درباره ویژگی‌های روان‌شناختی، امکانات رشدی و نیازهای ویژه فرزندانشان دریافت نمی‌کردند. درحالی‌که ذهن والدین پس از پر از سؤال درباره کودکانشان است، والدین در بی‌خبری و بی‌دانشی رها می‌شوند.
خانم «الف3»:
«پزشک اطفال به ما گفت که فرزند شما سندرم داون دارد و عقب‌مانده ذهنی است. همسرم از او پرسید که آیا می‌توانند درس بخوانند؟ پزشک گفت که‌ای بابا درس به چه دردش می‌خوره؟ همسرم دوباره پرسید که آقای دکتر آیا بچه‌ی ما می‌تواند ازدواج کنه و تشکیل خانواده بده؟ آقای دکتر پاسخ داد که‌ای بابا، شما به چه چیزهایی فکر می‌کنید.»
گاهی پزشکان محترم آینده‌ای را برای کودکان با نشانگان داون متصور نیستند. آنها امکانات رشدی این گروه از افراد را نادیده می‌گیرند و والدین را نیز نسبت به آینده فرزند خویش ناامید می‌سازند. یکی از والدین (آقا و خانم «س») اظهار می‌کردند:
«چون بدن فرزندم شل بود. من تصور می‌کردم فرزندم حتی نمی‌تواند راه برود. وی توضیح میداد که با توجه به سخنان پزشک، تصور یک زندگی نباتی را برای فرزند خود داشته است؛ اما امروزه می‌بیند که فرزندش راه می‌رود، حرف می‌زند و حتی توانایی خواندن و نوشتن هم دارد. چیزی که بعد از شنیدن سخنان پزشک هرگز تصورش را هم نمی‌کرده است.»
همگی این والدین، سردرگمی و ناامیدی نسبت به آینده را در آن لحظه‌ها گزارش کردند و خود را نیازمند دانستن اطلاعات بیشتر درزمینه کودکان با نشانگان داون می‌دانستند. اغلب والدین دوست داشتند که گروه پزشکی هنگام بیان نتیجه تشخیص به جنبه‌های مثبت کودکان با نشانگان داون نیز اشاره کند و اطلاعات بیشتری درباره توانمندی‌ها و نیازهای آنان ارائه نمایند. تمامی این والدین مهربانی و عاطفه بالا در فرزند با نشانگان داون خود را بسیار مثبت ارزیابی کردند. آنها کودک با نشانگان داون خود را بسیار مهربان‌تر از سایر فرزندان خود می‌دانند و معتقد بودند درصورتی‌که هنگام اطلاع‌رسانی توسط پزشکان این موضوع به آنها عنوان می‌شد، به کنار آمدن آنها کمک بیشتری می‌نمود.
واکنش‌های اولیه به خبر تشخیص بیماری:والدین کودکان دارای نشانگان داون، از لحظه‌ی باخبر شدن از بیماری فرزندشان، تجربه‌ها و احساسات گوناگونی را تجربه می‌کنند. با توجه به اینکه این واکنش‌ها درهم‌آمیخته و پیچیده است، نمی‌توان ترتیب مشخصی را برای آن عنوان کرد و گاه احساسات و تجربه‌های مختلف هم‌زمان پدیدار می‌شوند. با توجه به توضیح والدین این کودکان به نظر می‌رسد که این تجربیات به ترتیب از شوک اولیه، غم، اجتناب، احساس گناه و سردرگمی و ناامیدی خود رخ دهند هرچند آمیختگی هم‌زمان چندین احساس ازجمله غم و احساس گناه گزارش شده است.
الف) شوک:شوک نخستین واکنش والدین به شنیدن خبر تشخیص نشانگان داون برای فرزندشان است. اغلب والدین در سخنان خود به غیرمنتظره بودن خبر اشاره کردند که دو نوع واکنش متفاوت را بسته به میزان دانش و آگاهی آنان نسبت به نشانگان داون در پی داشته است. آن دسته از والدین که آگاهی و شناخت چندانی نسبت به سندرم داون نداشتند؛ سردرگمی را نسبت به این خبر گزارش کردهاند.
آنها تفاوت بین کودک خود و کودکان عادی را نمی‌دانستند و از اینکه دکتر برای اطمینان آنها را به انجام آزمایش ژنتیک رهنمون شده است، گیج و سردرگم شده بودند و علت این کار را نمی‌دانستند. گاه والدین حتی پس‌ازآنکه پزشکان از واژه «منگول» به‌عنوان یک برچسب تشخیصی استفاده کردهاند نیز هیچ شناخت بیشتری به دست نیاورند و اغلب در این عدم آگاهی و سردرگمی رها شده بودند. یکی از مادران، خانم «ن»، توضیح میداد:
«من هیچ‌وقت واژه سندرم داون را نشنیده بودم و فکر می‌کردم که سندرم دام است یعنی فرزندم چیزی مابین انسان و دام است.»
گروه دیگری از والدین که تعداد بیشتری از اعضای گروه را تشکیل می‌دادند و از راه مطالعه، رسانه‌ها و یا تجربه عینی در آشنایان، نسبت به نشانگان داون شناخت قبلی داشتند، شوک بزرگی را گزارش کردهاند. برخی از والدین به‌گونه‌ای فراموش کردن مکان و از دست دادن زمان را برای لحظه‌هایی گزارش کردهاند.
خانم «ز»، یکی از مادران، عنوان می‌کرد:
«هنگام توضیح پزشک اطفال برای دانشجویان پزشکی، از دکتر شنیدم که می‌گوید این کودک سندرم داون یا منگول است. سرم گیج رفت و دیگر هیچ‌چیز نفهمیدم تا لحظه‌ای که متوجه شدم روی تخت دراز کشیده‌ام و سرم به بدنم وصل است.»
یکی دیگر از مادران توضیح میداد:
«پس‌ازآنکه پزشک به او موضوع را بیان کرده است بی‌هدف و با چشمان پر از اشک، چندین بار تمام پله‌های ساختمان را بالا و پایین رفته است بدون اینکه در آن لحظه بداند به دنبال چیست.»
ب) غم:دومین واکنش به‌ویژه در بین مادران غم و از دست دادن میل به زندگی بوده است. تمامی والدین، به‌ویژه والدین جوان، تشخیص نشانگان داون را تجربه‌ای بسیار دشوار و سخت توصیف می‌کردند. آنها حتی در جلسه مصاحبه هم با یادآوری آن لحظه‌ها، دچار احساس غم می‌شدند و اغلب آثار ناراحتی در چهره آنان به‌وضوح آشکار می‌شد. در بسیاری از موارد نیز والدین پس از یادآوری آن لحظات، اشک از چشمانشان جاری می‌شد.
یکی از والدین، خانم «الف1»، توضیح میداد:
«پس از بیان تشخیص توسط پزشک احساس کردم که جهان به‌یک‌باره روی سرم خراب شده است؛ سرم گیج رفت و از هوش رفتم، وقتی به هوش آمدم احساس غم شدیدی داشتم و آرزو می‌کردم که‌ای کاش به هوش نمی‌آمدم.»
«مادر دیگری عنوان می‌کرد: «احساس کردم تمامی آرزوهایی که در مدت بارداری برای فرزند خود داشتم به‌یک‌باره نقش بر آب شده است. من تا یک سال اشک از چشمانم خشک نشد و هر وقت به چهره فرزندم نگاه می‌کردم، بی‌اختیار اشک می‌ریختم.»
خانم «س»، یکی از مادران، به همراه همسرش از سختی‌های تشخیص اولیه سخن می‌گفت:
«من تا یک سال نمی‌توانستم بپذیرم که بچه من مشکل دارد. در این مدت به من بسیار سخت گذشت و میل و اشتیاق خودم را به زندگی از دست داده بودم. دیگر مثل گذشته با دیگران معاشرت نمی‌کردم و در منزل تنها می‌ماندم و مدام گریه می‌کردم.»
ج) اجتناب:در میان 19 خانواده‌ای که در پژوهش شرکت داشتند، پدران پذیرش بالاتری را از خود از همان آغاز نشان داده بودند و یا دست‌کم این‌گونه وانمود می‌کردند؛ اما برای مادران این موضوع بسیار سخت و دشوار بوده است و برخی از مادران سعی در فرار از واقعیت داشته‌اند. در نیمی از موارد والدین حاضر به قبول کودک با نشانگان داون نبودند. برخی از مادران از یکی دو هفته تا چندین ماه حاضر به قبول کودک نشدند و در یکی از موارد مادر حتی به مدت دو سال از دیدن کودک خود اجتناب کرده بود. یکی از مادران توضیح میداد:
«حتی نمی‌توانستم یک‌لحظه هم ذهنم را از این مسئله دور کنم و در این مدت با مصرف فراوان قرص‌های آرام‌بخش، بیشتر زمان خود را در خواب می‌گذراندم.»
واکنش‌های اجتناب و فرار از واقعیت و مسئله نشانگان داون فرزند، تنها به مصرف دارو و ناتوانی از پذیرش کودک منتهی نمی‌شد. یکی از مادران، خانم «ن1»، توضیح میداد: «تا زمانی که فرزندم یک‌ساله شد، همیشه فکر خودکشی داشتم و بارها به کشتن فرزندم فکر می‌کردم و نقشه می‌کشیدم که ابتدا کودک و سپس خودم را بکشم.» یکی دیگر از مادران، خانم «ص»، توضیح میداد:
«همیشه به این فکر می‌کنم که آیا اگر فرزندم گم بشود من به دنبال او خواهم گشت یا خیر و حتی همین‌الان نیز گاهی این فکر را دارم»
واکنش اجتنابی والدین تنها به واقعیت موجود نبود بلکه والدین حتی نسبت به خبر آن‌هم واکنش اجتنابی داشتند و در پاسخ به یک سؤال مشخص که اگر قرار باشد شما به مادری اطلاع بدهید که فرزندش دارای نشانگان داون است، چگونه به او خواهی گفت؟ اغلب والدین عنوان کردند که هرگز حاضر به دادن این خبر به دیگران نیستند.
د) احساس گناه:احساس گناه تقریباً یک احساس همگانی در بین والدین کودکان با نیازهای ویژه است زیرا آنها خود را مسئول مشکلات فرزندشان می‌دانند. در بین والدین کودکان با نشانگان داون هم احساس گناه به‌طور عام مشاهده می‌شود. اغلب آنها خود را در مورد مشکلات کودکشان مقصر می‌دانند و احساس گناه در آنها به وجود می‌آید. به‌عنوان‌مثال مادری عنوان می‌کرد که بچه‌ها که از خودشان اختیار و انتخابی ندارند. ما آنها را به دنیا می‌آوریم و به همین دلیل ما این مشکلات را برای آنها به وجود می‌آوریم؛ اما احساس گناه در بین والدین ایرانی نه‌تنها به دلیل مقصر دانستن خود در مشکلات به وجود آمده برای کودک خود، بلکه ناشی از سبک اسنادی است که این مشکلات را ناشی از گناهی نابخشودنی از سوی خود یا اجداد خود درگذشته می‌دانستند. یکی از مادران، خانم «ن»، توضیح میداد:
«پدرم همیشه مرا سرزنش می‌کرد که ببین درگذشته چه گناهی کرده‌ای که اکنون این بلا به سرتان آمده است.»
او توضیح میداد که تجربه این احساس گناه برایش بسیار سخت و غیرقابل‌تحمل بوده است و به همین دلیل خود را از تمام اطرافیان خود جدا کرده بود.
ه) سردرگمی و ناامیدی:والدین کودکان با نشانگان داون پس از آگاهی از نتیجه تشخیص به امان خود رها می‌شوند و هیچ کمک مشاوره‌ای و روان‌شناختی دریافت نمی‌کنند. این موضوع موجب سردرگمی آنها خواهد شد زیرا آنها نمی‌دانند که کودکشان چه نیازهایی دارد و از چه راه‌هایی می‌توانند این نیازها را برای او فراهم نمایند. مادری، خانم «ن2»، عنوان می‌کرد: «من نمی‌دانستم که برای فرزندم چه‌کاری باید انجام بدهم و از کجا باید کمک بگیرم. از آینده فرزندم می‌ترسیدم و همیشه به این فکر می‌کردم که قرار است بعد از من چه بلایی به سر او بیاید.» خانم «م» توضیح میداد:
«اصلاً نمی‌دانستم که چه چیزی در انتظار من هست. پیش خودم تصور می‌کردم که فرزندم مثل یک تکه گوشت خواهد بود و هیچ‌وقت نمی‌توند حتی حرکت کند.»
در اغلب خانواده‌ها (به‌جز یک مورد) هیچ تجربه‌ای از ارتباط و حضور افراد با نشانگان داون در خانواده وجود نداشت و همین موضوع بر ناآگاهی خانواده‌ها می‌افزود و آنها را بیشتر دچار سردرگمی می‌کرد. این ناآگاهی موجب ناامیدی فراوان والدین در مورد آینده کودکان خود شده بود. خانم «ص» در این مورد توضیح میداد:
«چون برادرشوهرم همین مشکل را داشت با این مسئله آشنا بودم. اینکه برادرشوهرم مشکل فرزندم را داشت باعث شده بود که خانواده شوهرم خیلی راحت این موضوع را بپذیرند و همین مسئله به من هم کمک کرد.»
سبک اِسنادی والدین:توضیح چرایی تولد کودک با نشانگان داون به‌شدت تحت تأثیر باورهای مذهبی مشارکت‌کنندگان در مطالعه حاضر قرار دارد؛ به‌گونه‌ای که تمامی والدین به‌جز یک نفر (خانم) تولد کودک دارای نشانگان داون را با باورهای مذهبی توضیح می‌دادند. والدینی که برای تبیین موضوع از رویکردهای مذهبی استفاده می‌کردند از دو توضیح کاملاً متفاوت و متضاد استفاده می‌کردند. شکل تبیین به‌صورت معناداری بر میزان برانگیختگی، احساس گناه و پذیرش والدین تأثیر داشته است و گاه والدین بین دو گونه متفاوت از تبیین جابه‌جا می‌شوند. از یک نگاه و منظر، والدین تولد کودک دارای نشانگان داون را به خواست و صلاح خداوند نسبت می‌دادند و معتقد بودند که شاید برای این موضوع انتخاب‌شده‌اند. این نوع از اسناد، پذیرش بالاتر و آرامش بیشتری را با خود به همراه داشته است.
اما از سوی دیگر برخی از والدین، تولد کودک با نشانگان داون را به گناهی نابخشودنی در گذشته‌ی خویش و یا اجداد خویش مرتبط می‌ساختند که خداوند برای عقوبت آن گناه، فرزندی با نشانگان داون به آنها داده است. این نوع از اسناد، والدین را به‌شدت متأثر کرده و احساس گناه را در آنها ایجاد می‌کند.
«پدرم هر وقت منو می‌دید می‌گفت ببین در گذشته چه گناهی مرتکب شده‌ای که خداوند عذاب اون گناه رو به شکل این بچه به سرت آورده. منم کمکم باورم شده بود که حتماً گناهی در گذشته مرتکب شدم که خداوند این‌جور منو تنبیه کرده؛ و هر وقت تنها می‌شدم تو گذشته می‌گشتم ببینم کجا خطایی مرتکب شدم. خودم رو در مشکلی که برای بچه‌ام پیش آمده بود مقصر می‌دیدم و همین موضوع عذاب وجدان زیادی برام داشت.»
منابع مقابله‌ای:اغلب مادران شرکت‌کننده در این پژوهش داشتن منابع مقابله‌ای درون فردی و برون فردی را عاملی مهم در رسیدن به پذیرش کودک با نیازهای ویژه معرفی کردند. اغلب مادران (به‌جز یک نفر) از باورهای مذهبی به‌عنوان یک منبع مهم درون فردی نام بردند. نگاه مذهبی به این مقوله موجب آرام شدن فضای ذهنی والدین و تلاش برای سربلندی از این آزمون بزرگ شده بود. یکی از مادران، خانم «ی»، عنوان می‌کرد:
«با خودم گفتم که حتماً حکمتی داشته است. اینکه خداوند از بین این‌همه مادر مرا انتخاب کرده است، پس معلوم می‌شود که یا توانایی آن را در من دیده است یا آنکه این توانایی را به من خواهد داد. همین موضوع باعث شد که به خدا توکل کنم و آرام‌تر بشوم.»
در کنار نگرش مذهبی، منابع برون فردی مهمی ازجمله خانواده توانسته بود نقش مهمی در پذیرش کودکان با نشانگان داون بازی کند. تمامی مادران به‌ویژه مادران جوان، از خانواده خودشان به‌ویژه مادر و یا خواهر خود به‌عنوان یکی از منابع مهم برون فردی، در مقابله با فشارها و دشواری‌های ناشی از تشخیص نشانگان داون، نام می‌بردند.
در خانواده‌هایی که خانواده مادر پذیرش بالاتری نسبت به این موضوع داشته‌اند و به مادران کمک کردهاند تا روزهای نخستین را با احساس حمایت و داشتن یار و یاور تجربه کنند، پذیرش فرزند با نشانگان داون به شکل بهتری رخ داده است و این مادران توانسته‌اند روزهای نخست را با مشکلات کمتری تجربه کنند.
اگرچه در اغلب موارد در روزها و گاه هفته‌ها و ماه‌های نخستین این مادربزرگ (مادر مادر) بوده است که به انجام امور روزمره کودک ازجمله تغذیه و بهداشت، پرداخته است و گاه مادران تا مدت‌ها نتوانسته‌اند این وظایف را به عهده بگیرند. یکی از مادران، خانم «ص»، عنوان می‌کرد:
«از بیمارستان که مرخص شدم، یک‌راست رفتم خانه مادرم. کلاً عزا گرفته بودم و هیچ‌چیز این زندگی را نمی‌خواستم. مادر و خواهرم خیلی به من می‌رسیدند و حتی آنها تمام‌کارهای فرزندم را انجام می‌دادند. با کمک آنها بود که توانستم بازهم روی پاهایم بایستم.»
در برخی از موارد داشتن دوستان صمیمی به‌عنوان منبعی مهم در مقابله با این مسئله عنوان شد. اگرچه این موضوع عمومیت نداشت اما نقش و تأثیر بسیار مثبتی در پذیرش شرایط جدید داشت. یکی از مادران، خانم «م»، توضیح میداد:
«دوستی دارم که خیلی به من کمک کرد. مدام توی اینترنت می‌گشت و کودکان سندرم داون موفق را پیدا می‌کرد و به من نشان میداد. او دلداریم میداد که بچه‌ام رشد خواهد کرد و در مورد زبان‌آموزی و کاردرمانی برایم توضیح میداد و به همین خاطر من خیلی زود از این امکانات برای فرزندم استفاده کردم.»
بحث و نتیجه‌گیری
با توجه به آنکه مقوله اصلی در این پژوهش نوع واکنش والدین به آگاهی از وجود نشانگان داون در فرزندشان بود، این مقوله تحت تأثیر مقوله‌های دیگر قرار دارد. یافته‌های این پژوهش نشان داد که منابع مقابله‌ای و سبک‌های اسناد با یکدیگر مرتبط بوده و اغلب افرادی که منابع مقابله‌ای قوی‌تری (حمایت والدین، دوستان و هم نیاها) در اختیار داشتند به سبک اسنادی مثبت‌تری گرایش داشتند و گاه سبک‌های اسنادی منفی با عدم‌حمایت توسط نزدیکان همراه بوده و گاه درنتیجه‌ی القاء از سوی آنان است. از سوی دیگر چگونگی آگاهی والدین از تشخیص نشانگان داون بر سبک اسنادی آنها تأثیر می‌گذارد و هر چه پزشکان به شکل مثبت‌تری این آگاهی را منتقل نمایند، والدین در تبیین این موضوع از سبک اسنادی مثبت‌تری استفاده خواهند کرد. درمجموع هر سه مقوله‌ی سبک اسناد، منابع مقابله‌ای و چگونگی تشخیص بر نوع واکنش والدین تأثیرگذار خواهد بود.
بر اساس تجربه‌ی والدین از لحظه‌های آغازین تشخیص نشانگان داون، می‌توان گفت که تمامی والدین از این تشخیص متأثر شده‌اند و لحظه‌هایی پر از غم و اندوه و ناامیدی را تجربه کردهاند و این‌یک تجربه مشترک انسانی است که پژوهش‌های گسترده در فرهنگ‌ها و مناطق جغرافیایی مختلف این موضوع را به شکل تقریباً یکسان گزارش کردهاند (28،25، 3)،اما مقوله‌های اثرگذار بر نوع واکنش والدین می‌توانند بر مدت‌زمان و شدت واکنش تأثیر داشته باشد. احساس غم و اندوه درنتیجه این واقعیت است که کودک متولدشده با کودک دلخواهی که والدین در رؤیاهای خودساخته و پرداخته بودند بسیار متفاوت بوده و قادر نیست تا امیدها و آرزوهای آنها را محقق نماید و هر چه شکل توضیح متخصصین درباره‌ی این موضوع منفی‌تر باشد، شدت واکنش والدین بیشتر خواهد بود و غم و اندوه بیشتری را تجربه خواهند کرد. در این مواقع والدین به‌صورت ناخودآگاه، کودک را مسئول فروریختن کاخ آمال و آرزوهای خویش می‌دانند. گاه والدین به این مسئله به‌گونه‌ای واکنش نشان می‌دهند که گویی این مشکل توسط کودک به وجود آمده است و کودک خودخواسته و به اراده خود دچار معلولیت شده است. درحالی‌که برخی از والدین احساسات منفی خود را متوجه کودک می‌دانند، برخی دیگر خشم خویش را به والد دیگر یا افراد دیگری ازجمله پزشک، پرستار و سایر متخصصان منتقل می‌کنند و آنها را مسئول این شرایط می‌دانند. گاه واکنش کاملاً متضاد از سوی والدین مشاهده می‌شود و آنها به حمایت افراطی از کودک با نیازهای ویژه روی می‌آورند. با توجه به شرایطی که والدین در هنگام تولد با آن مواجه هستند لازم است که از خدمات ویژه روان‌شناختی برای انطباق بیشتر با شرایط و کنار آمدن با این مسئله بهره ببرند.
احساس گناه یک احساس عمومی و مشترک میان والدین کودکان دارای نشانگان داون است. آنها خود را مسئول مشکلات فرزند خود می‌دانند (36)؛ اما تفاوتی آشکار میان نگاه والدین به مسئولیت و نقش والدین در تولد کودک با نیازهای ویژه در فرهنگ غربی و فرهنگ شرقی به‌ویژه ایران مشاهده می‌شود. والدین کشورهای غرب از نگاه عینی و واقع‌گرایانه به این پدیده نگاه می‌کنند که به‌هرحال فرزندان دستاوردهای والدین هستند و هرگونه نقص یا اشکال در آنها، به‌طور مستقیم به والدین برمی‌گردد. در نگاه والدین ایرانی اما به‌واسطه فرهنگ و باورهای مذهبی نگاه به این موضوع متفاوت است. آنها اغلب نقص یا مشکلات فرزندشان را به شکل مستقیم به خود مرتبط نمی‌کنند بلکه آن را محصول گناهی درگذشته می‌دانند که عقوبت آن به شکل کودک با نشانگان داون به آنها برگشته است. این نوع نگاه موجب می‌شود والدین به‌ویژه مادران به‌طور مرتب درگیر گذشته خویش باشند و در آن به کنکاش بپردازند که چه گناهی می‌توانست عقوبتی این‌چنین را در پی داشته باشد. به همین دلیل این مادران احساس گناه شدیدتر و اضطراب بالایی را تجربه می‌کنند.
نکته قابل‌توجه دیگر در سبک اسناد مذهبی این است که این والدین هنگامی‌که تولد کودک با نشانگان داون را مشیت الهی و خود را انتخاب‌شده توسط خداوند برای این امتحان بزرگ می‌دانستند، آرامش بیشتری به دست می‌آوردند و این نوع نگاه به پذیرش شرایط جدید بسیار کمک کرده است. با توجه به رویکرد مذهبی که والدین در برخورد با این شرایط نشان داده‌اند می‌توان گفت که باورهای مذهبی به‌عنوان یکی از منابع مقابله‌ای مهم برای والدین کودکان با نشانگان داون است. در این پژوهش نیز والدینی که توانسته بودند با استفاده از باورهای مثبت مذهبی به نشانگان داون نگاه کنند، پذیرش و رابطه مثبتی را با فرزندشان تجربه کردهاند؛ زیرا توصیف این شرایط از نگاه و باورهای مذهبی، پذیرش این مسئله را برای والدین ممکن و آسان‌تر می‌سازد (38).
باورهای مثبت مذهبی یکی از مهم‌ترین منابع درون فردی برای کنار آمدن با چالش تولد کودک با نشانگان داون برای والدین ایرانی است. والدینی که با نگاه مثبت مذهبی به موضوع نشانگان داون فرزندشان نگاه می‌کنند، این موضوع را فرصتی برای انجام رفتارهای خداپسندانه می‌دیدند که با انجام آنها رضایت خداوند برای آنها حاصل خواهد شد. از منابع مهم برون فردی می‌توان به داشتن خانواده و دوستان پذیرا و حمایتگر اشاره کرد. اغلب مادران در آغاز تولد کودک با نشانگان داون، حمایت‌های پدر و مادر و خواهر و برادران خویش را مهم و اثربخش ارزیابی کردهاند. اغلب آنها به آغوش خانواده پدری خویش پناه برده‌اند و در لحظه‌های اولیه تشخیص که بسیار دشوار و سخت بوده است را با حمایت خانواده تحمل کردهاند.
با توجه به اینکه فاصله بین بزرگ‌ترین کوچک‌ترین کودک با نشانگان داون حدود 14 سال بود؛ اما گزارش‌های این والدین درباره‌ی چگونگی اطلاع‌رسانی تفاوت چندانی نداشت، با توجه به گزارش‌های مشابه والدین از چگونگی توضیح و توصیف شرایط کودک با نشانگان داون، به نظر می‌رسد که در طی این 14 سال تغییر نگرشی در بین پزشکان نسبت به نشانگان داون و به‌طورکلی کودکان با نیازهای ویژه اتفاق نیفتاده است و همچنان در بین پزشکان محترم نگرشی منفی نسبت کودکان سندرم داون وجود دارد.
در این پژوهش والدین نحوه بیان و توضیح در مورد نشانگان داون توسط پزشکان را نامناسب، منفی و ناامیدکننده توصیف کردهاند؛ که این موضوع با تجربه مادران اسپانیایی (25) همسان بوده است. آنها بر این باورند که پزشکان به‌هیچ‌وجه امکانات رشدی کودکان با نشانگان داون را در نظر نمی‌گیرند. این یافته با یافته‌های دیگر پژوهش‌ها (31) منطبق است. با توجه به آنکه والدین دوست دارند هنگام بیان خبر و توضیح درباره مسئله فرزندشان، توانمندی‌های این کودکان در نظر گرفته شود و آینده‌ای مثبت و امیدوارکننده برای فرزندشان ترسیم شود، شکل بیان تشخیص سندرم داون در کودکان به نظر می‌رسد که همچنان دیدگاه به نژادی در بین برخی از پزشکان ایرانی وجود داشته باشد. هرچند این موضوع تنها مربوط به فرهنگ ایرانی نیست بلکه به باور والدین، در سایر کشورها نیز پزشکان درباره نشانگان داون اطلاعات بسیار منفی به آنها ارائه می‌دهند (31). بر اساس یافته‌های این پژوهش، شیوه بیان خبر و توضیح درباره نشانگان داون توسط پزشکان، والدین را نسبت به آینده کودکشان ناامید ساخته بود. بسیاری از والدین بر اساس توضیحات پزشکان، آن چنان درباره کودکان خود نا امید و مأیوس شده بودند که باور نمی‌کردند حتی فرزندشان بتواند حرف بزند و راه برود.
با توجه به یافته‌های این پژوهش می‌توان گفت؛ بازخورد نامناسب پزشکان پس از تشخیص نشانگان داون آن‌قدر مأیوس‌کننده بود که بسیاری از والدین، از اثربخشی مداخلات کاملاً ناامید شده بودند و کمتر پیگیر مداخله‌های مناسب و به هنگام در مورد فرزندشان شده بودند.
با توجه به یافته‌های این پژوهش می‌توان گفت؛ خانواده، دوستان و اطرافیان می‌توانند به‌عنوان منابع مقابله‌ای بسیار اثربخش، به والدین کودکان دارای نشانگان داون در پذیرش و مقابله مؤثر و کارآمد با این موضوع یاری نماید.
با توجه به دشواری‌های روزهای نخستین تشخیص و حتی سالیان اولیه، حمایت اطرافیان به‌ویژه حمایت پدربزرگ و مادربزرگ‌ها نقش بسیار مهم و تعیین‌کننده‌ای در پذیرش و کنار آمدن با مسئله داشتن فرزند با نشانگان داون دارد به‌گونه‌ای که این حمایت‌ها برای بسیاری از والدین شرکت‌کننده در پژوهش، بسیار مثبت و نجات‌دهنده توصیف شده است.
تضاد منافع
نویسندگان این مقاله اعلام می دارند که هیچ گونه تضاد منافعی وجود ندارد.
تقدیر و تشکر
از مجموعه آموزش‌وپرورش استثنایی استان یزد، بهزیستی شهرستان یزد و والدین بزرگواری که سخاوتمندانه ما را در تجربه زیسته خودشان شریک کردهاند، بسیار سپاسگزاریم.
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
