دوره 18، شماره 5 - ( آذر و دی 1398 )
جلد 18 شماره 5 صفحات 54-41 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Kalateh Sadati A, Taheri V, Hemmati S. Challenges Experienced by HIV/AIDS-Positive Women in Marital Relationships; A qualitative study. TB 2019; 18 (5) :41-54
URL: http://tbj.ssu.ac.ir/article-1-2792-fa.html
URL: http://tbj.ssu.ac.ir/article-1-2792-fa.html
کلاته ساداتی احمد، طاهری وجیهه، همتی سرور. چالش های تجربه شده ی زنان مبتلا به اچ آی وی/ایدز ازطریق روابط زناشویی: یک مطالعه کیفی. طلوع بهداشت. 1398; 18 (5) :41-54
دانشگاه یزد، یزد، ایران. ، asadati@yazd.ac.ir
متن کامل [PDF 461 kb]
(911 دریافت)
| چکیده (HTML) (2416 مشاهده)
متن کامل: (1491 مشاهده)
چالش های تجربه شده ی زنان مبتلا به اچ آی وی/ایدز ازطریق روابط زناشویی: یک مطالعه کیفی
نویسندگان : احمد کلاته ساداتی1، وجیهه طاهری2 ، سرور همتی3
استادیار گروه جامعه شناسی، دانشگاه یزد، یزد، ایران. 1.نویسنده مسئول:
Email : asadati@yazd.ac.ir تلفن تماس:09171077248
2. کارشناس ارشد مددکاری اجتماعی، دانشگاه علوم پزشکی قزوین، قزوین، ایران.
3. کارشناس بهداشت و توانبخشی، اداره آموزش و پرورش استثنایی، یزد، ایران
چکیده
مقدمه: شیوع بیماری اچ آی وی/ ایدز به طور نگران کننده‌ای در حال افزایش است. در میان تجربه مبتلایان، تجربه زنانی که از طریق روابط زناشویی،همسر، به بیماری ایدز مبتلا شده اند، می‌تواند متفاوت باشد. هدف مطالعه حاضر، توصیف چالش‌های این افراد است.
روش بررسی: مطالعه حاضر کیفی است که در سال 1395 در شهر شیراز انجام شد. با معیار اشباع، 10 نفر از زنانی که از طریق روابط زناشویی- همسر- مبتلا به اچ آی وی/ ایدز شده بودند، وارد بحث فوکوس گروه شدند. متن جلسات ضبط و تایپ گردید و با روش تحلیل مضمون مورد تحلیل قرار گرفت.
یافته‌ها: تحلیل داده‌ها نشان دادکه مشارکت کنندگان نوعی جداگزینی اجباری از جامعه را تجربه می‌کنند. آنها به جز با خانواده خود با کس دیگری تعامل نمی‌کنند. مشارکت کنندگان از استیگمای جدی در جامعه رنج می‌برند به خصوص که این استیگما همراه با برچسب داشتن روابط جنسی نامشروع می‌باشد. از تحلیل داده ها سه درون‌مایه اصلی ظهور یافت که عبارت اند از: ترس، بی‌رغبتی زناشویی، و استیگما.
نتیجه‌گیری: بررسی نگرانی و چالش‌های زنانی که از طریق روابط زناشویی دچار بیماری اچ آی وی/ ایدز شده بودند، نشان داد، که این زنان با دو فشار ابتلا به اچ آی وی/ ایدز و فشارهای فردی آن از یک سو و برچسب داشتن روابط نامشروع جنسی و پیامدهای اجتماعی آن از سوی دیگر، مواجه هستند. ارتقای آگاهی جامعه نسبت به این گروه از آسیب دیدگان یک ضرورت جدی است که می تواند از طریق مدارس، صدا و سیما و سایر مسیرهای رسانه ای انجام گیرد. برگزاری کلاس های مشاوره، ایجاد حمایت های روانی و اجتماعی برای آسیب دیدگان و خانواده های آن ها پیشنهاد می شود.
واژه های کلیدی :تحقیق کیفی، زنان، اچ آی وی/ ایدز، روابط زناشویی، استیگما
نویسندگان : احمد کلاته ساداتی1، وجیهه طاهری2 ، سرور همتی3
استادیار گروه جامعه شناسی، دانشگاه یزد، یزد، ایران. 1.نویسنده مسئول:
Email : asadati@yazd.ac.ir تلفن تماس:09171077248
2. کارشناس ارشد مددکاری اجتماعی، دانشگاه علوم پزشکی قزوین، قزوین، ایران.
3. کارشناس بهداشت و توانبخشی، اداره آموزش و پرورش استثنایی، یزد، ایران
چکیده
مقدمه: شیوع بیماری اچ آی وی/ ایدز به طور نگران کننده‌ای در حال افزایش است. در میان تجربه مبتلایان، تجربه زنانی که از طریق روابط زناشویی،همسر، به بیماری ایدز مبتلا شده اند، می‌تواند متفاوت باشد. هدف مطالعه حاضر، توصیف چالش‌های این افراد است.
روش بررسی: مطالعه حاضر کیفی است که در سال 1395 در شهر شیراز انجام شد. با معیار اشباع، 10 نفر از زنانی که از طریق روابط زناشویی- همسر- مبتلا به اچ آی وی/ ایدز شده بودند، وارد بحث فوکوس گروه شدند. متن جلسات ضبط و تایپ گردید و با روش تحلیل مضمون مورد تحلیل قرار گرفت.
یافته‌ها: تحلیل داده‌ها نشان دادکه مشارکت کنندگان نوعی جداگزینی اجباری از جامعه را تجربه می‌کنند. آنها به جز با خانواده خود با کس دیگری تعامل نمی‌کنند. مشارکت کنندگان از استیگمای جدی در جامعه رنج می‌برند به خصوص که این استیگما همراه با برچسب داشتن روابط جنسی نامشروع می‌باشد. از تحلیل داده ها سه درون‌مایه اصلی ظهور یافت که عبارت اند از: ترس، بی‌رغبتی زناشویی، و استیگما.
نتیجه‌گیری: بررسی نگرانی و چالش‌های زنانی که از طریق روابط زناشویی دچار بیماری اچ آی وی/ ایدز شده بودند، نشان داد، که این زنان با دو فشار ابتلا به اچ آی وی/ ایدز و فشارهای فردی آن از یک سو و برچسب داشتن روابط نامشروع جنسی و پیامدهای اجتماعی آن از سوی دیگر، مواجه هستند. ارتقای آگاهی جامعه نسبت به این گروه از آسیب دیدگان یک ضرورت جدی است که می تواند از طریق مدارس، صدا و سیما و سایر مسیرهای رسانه ای انجام گیرد. برگزاری کلاس های مشاوره، ایجاد حمایت های روانی و اجتماعی برای آسیب دیدگان و خانواده های آن ها پیشنهاد می شود.
واژه های کلیدی :تحقیق کیفی، زنان، اچ آی وی/ ایدز، روابط زناشویی، استیگما
مقدمه
عفونت اچ آی وی به یکی از مهم ترین بیماری های همه‌گیر در سراسر جهان تبدیل شده است که تاثیر قابل توجهی بر مرگ ومیر، عوارض وکیفیت کلی زندگی و استفاده از خدمات درمانی دارد (1).
در سراسر جهان اچ آی وی/ ایدز استیگماتیزه شده است و با شرم مرتبط شده وبه دلیل ترس از قضاوت، دسترسی به آزمایش اچ آی وی، درمان ، مراقبت یا مشاوره دشوار است (2). در میان مبتلایان به عفونت اچ آی وی زنان تجربیات متفاوتی از مردان را دارند. درمان زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز متفاوت از درمان مردان است. در آفریقا و آسیا عفونت اچ آی وی/ ایدز در زنان تحت تاثیر هنجارهای جنسیتی قرار دارد که اغلب زنان را به مردان وابسته می‌کند (عاطفی یا مالی) و در روابط آسیب‌پذیر هستند این هنجارهای جنسیتی و در برخی موارد از تهدید به خشونت زنان را برای ترک سکس‌های محافظت نشده دشوار می‌کند ومی‌تواند به میزان بالا عفونت در زنان و تاخیر در ورود به مراقبت کمک کند (3).
زنان مبتلا یکی از گروه های آسیب پذیر جدی در نظام اجتماعی هستند (4). ساخت اجتماعی زندگی زنان نشان دهنده تعامل گسترده‌تر آن ها با یک سیستم اجتماعی جنسیتی است که بر خطرات فردی و آسیب پذیری‌های اجتماعی و اقتصادی به اچ آی وی / ایدز تاثیر می‌گذارد (6 ، 5).
پژوهش‌های متعددی در زمینه تجارب زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز هم در ایران و هم در سایر کشورهای جهان صورت گرفته است . درجنوب شهر هند سری واستاوا وهمکاران پژوهشی انجام دادندکه مسئله بهداشت روان موضوع بر جسته این مطالعه بوده است سه مسئله مربوط به سلامت روان در سراسر تجارب زنان طنین انداخته بود 1)خلق افسرده2 )اضطراب 3)عقاید خود کشی. احساسات زنان از افسردگی، اضطراب و افکار خود کشی با نگرانی‌های مربوط به رفاه فرزندانشان ارتباط داشت (7). مطالعه‌ای در آفریقای جنوبی توسط ووترس و دی وت، با استفاده از دیدگاه‌های ساختاری و مقابل در مصاحبه با 12 زن انجام شد. اکثر زنان بعد از تشخیص، احساسات انکار و عدم اعتقاد را تجربه کردند اما در دسترس بودن برنامه درمان ضدویروسی(antiretroviral treatment) اثرات اچ آی وی را در زندگی آنها کاهش داده بود(8).
مطالعه ای دیگر در جنوب غربی نیجریه توسط ادکانل و همکاران انجام شد. در این مطالعه اکثریت پاسخ دهندگان تجربه محرومیت جنسی را از طرف شرکایشان بعد از مطلع شدن شرکاء از وضعیت اچ آی وی / ایدز گزارش دادند وعوامل موثر بر محرومیت جنسی زنان اچ آی وی شامل سن پایین، تحصیلات بالا، آگاهی شرکای جنسی از وضعیت اچ آی وی/ ایدز زنان وهم سن بودن شرکاء بوده است (9).
مطالعه‌ای در کنیا توسط کولومبینی و همکاران تحت عنوان تجربه استیگما در میان زنانی که با اچ آی وی/ ایدز زندگی می‌کنند وخدمات سلامت زایمان و جنسی را دریافت می‌کردند نشان می‌دهد که در بسیاری از زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز میزان بالای استیگما پیش‌بینی شده است و به دلیل ترس در برابر تبعیض، وضعیت خود را از خانواده ودوستان مخفی کردند. بسیاری از زنان از بی‌توجهی شرکایشان پس از افشای وضعیت خود می‌ترسیدند در نتیجه بسیاری از زنان ترجیح دادند وضعیت خود را پنهان کنند ودرمان اچ آی وی / ایدز به شکل یک راز بوده وبه دلیل محرمانه بودن و کاهش فرصت برای افشای ناخواسته که منجر به استیگما می‌شود ترجیح دادند خدمات ویژه اچ آی وی توسط برخی از مددجویان بر نامه ریزی خانواده باشد (10).
پائودل و بارال در یک مقاله مروری تحت عنوان زنان مبتلا به اچ آی وی / ایدز، مبارزه با استیگما، تبعیض و انکار و نقش حمایت اجتماعی به عنوان یک استراتژی مقابله ای به 5 مولفه اصلی دست پیدا کردند 1. افشاء به عنوان یک مسئله حساس 2.استیگما و تبعیض مرتبط با ایدز / اچ آی وی، تاثیر چندگانه بر سلامت زنان و بهزیستی‌شان 3. استیگمای داخلی 4.طرد شدن از سوی پزشک، خانواده و دوستان نزدیک 5. حمایت گروهی به عنوان بهترین مداخله در دسترس برای استیگما و تبعیض (11).
موضوع اچ آی وی/ ایدز در ایران یک مسئله مهم اجتماعی است (14-12). در ایران پژوهشی تحت عنوان تجربه زیسته زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز در مواجهه با عدم رعایت حقوق اجتماعی توسط عباسیان و همکاران صورت گرفت که مضامین استخراج شده از پژوهش آنان عبارت بود از: رنج شدید، عدم تایید، ناامنی در زندگی اجتماعی-اقتصادی، بی‌احترامی، زحمت و مشکلات در مراقبت از خود. در این مطالعه شرکت‌کنندگان به این نتیجه رسیدند که این جنسیت بیماران نیست که حقوق اجتماعی آنان را در جامعه تعیین می‌کند بلکه خود بیماری است که عدم رعایت حقوق اجتماعی آنان را در جامعه دامن می‌زند (15).
احمدنیا و همکاران پژوهشی با هدف شناخت تاثیر بیماری ایدز و انگ ناشی از آن در تجربه زیسته زنان مبتلا به ایدز یا اچ آی وی مثبت انجام دادند بر اساس تحلیل یافته‌های حاصل از این پژوهش، چهار مقوله " افکار و نگرش‌های منفی موجود در جامعه" ، " نبود دانش عمومی در باره راههای سرایت بیماری" و "حمایت نکردن خانواده و نزدیکان و طرد کردن بیماران" به عنوان شرایط علی زمینه ساز حساسیت بیمار به انگ اجتماعی به دست آمد. همچنین یافته‌های این پژوهش موید این مطلب است که انگ مرتبط با اچ آی وی موجب بروز رفتارهای تبعیض‌آمیز با این بیماران و در نتیجه بروز مشکلات و دغدغه در این زنان می‌شود. مشکلات جسمانی، روانی، انزوا، افسردگی، نگرانی‌های اقتصادی، نگرانی از دست دادن شغل، توسل به پنهان‌کاری در محیط کار، تجربه طرد شدن و از دست دادن حمایت خانواده و دوستان، محدودیت دسترسی به درمان، نگرانی درمورد ازدواج و تعاملات اجتماعی محدودتر، ازجمله مشکلاتی است که پیش‌روی این بیماران قرار دارد. این مشکلات در کنار ترس از افشای بیماری، انگ و داغ ننگ آن، سطح کیفیت زندگی در این بیماران را کاهش می‌دهد (4). ملا اسماعیل شیرازی و همکاران یک مطالعه کیفی با عنوان پیامدهای داغ ننگ و بر چسب در زنان مبتلا به اچ آی وی مثبت انجام دادند. یافته‌های این پژوهش نشان می‌دهد زنان مبتلا به اچ آی وی مثبت عمدتا از دو راه الف: ابتلای مستقیم و ب: ابتلای غیر مستقیم به ویروس نقص ایمنی اکتسابی مبتلا شده بودند، که همگی پیامدهای بسیاری از داغ ننگ و بر چسب از سوی جامعه تحمیل نموده‌‌اند. نگاه مجرمانه بر چسبی است که جامعه به دلیل عدم آگاهی بر زنان مبتلا به عفونت اچ آی وی می‌زند که این خود باعث تحریم و طرد اجتماعی آنان می‌شود و آنان به دلیل تجربه شخصی سعی در پنهان نگه‌داشتن بیماری خود دارند (16). رسولی نژاد و همکاران یک مطالعه مقطعی با عنوان بررسی تاثیر سلامت روان، مکانیزم‌های سازگاری و استیگما بر رفتارهای پر خطر در بیماران اچ آی وی مثبت به بررسی تاثیر استیگما، سلامت روان و مکانیزم‌های سازگاری پرخطر بیماران اچ آی وی مثبت پرداخته‌اند. در این پژوهش که 45 بیمار مبتلا به اچ آی وی مثبت وارد مطالعه شدند. یافته‌های این پژوهش نشان داد سلامت روان، استیگما و مکانیزم سازگاری مسئله مدار با رفتارهای پر خطر ارتباط دارد و میزان استیگما در زنان بیشتر و سلامت روان در این گروه در مقایسه با گروه مردان کمتر است (17).
همان طور که نشان داده می شود، به جز موضوع شیوع و فراوانی اچ آی وی/ ایدز در ایران، موضوع تجربه آن توسط مبتلایان، نگاه جامعه به مبتلایان و شیوه های زیست و یا رفتار مبتلایان در جامعه اهمیت زیادی دارد.
این موضوع از این جهت اهمیت دارد که شناسایی این تجارب می تواند محل توجه سیاستگذاران جامعه و نظام سلامت قرار گیرد، که شیوه رفتار و تعامل با این افراد را به سمتی هدایت کند که پیامدهای اجتماعی آن کمتر باشد. به طور مثال مطالعات متاخر در ایران از نابرابری و استیگمای اجتماعی در میان کارکنان خدمات سلامت نسبت به مبتلایان حکایت دارد. این شیوه تعامل اجتماعی با مبتلایان باعث پدیده پنهان کردن بیماری از سوی مبتلایان می شود که در نهایت شیوع آن را در جامعه بیشتر خواهد کرد. وجود پژوهش‌های گوناگون گویای تجارب تلخ و متفاوت زنان مبتلا به عفونت اچ آی وی/ ایدز می‌باشد. با وجود این در رابطه با زنانی که از طریق همسران خود به این بیماری مبتلا شده‌اند، تحقیقی در بستر ایران انجام نشده است. هم چنین با توجه به بستر‌مندی تحقیقات و تجربه متفاوت اچ آی وی/ ایدز در بسترهای متفاوت هدف تحقیق حاضر تمرکز بر تجارب این گروه به منظور استخراج چالش‌ها و درک آن ها از ابتلا به اچ آی وی/ ایدز می‌باشد. بر این اساس سوال تحقیق این است "چالش‌های زنانی که از طریق روابط زناشویی همسرانشان به ایدز مبتلا شده اند، چیست؟"
روش بررسی
این پژوهش یک مطالعه با رویکرد کیفی است که در زمستان سال 1395 انجام شد. بستر مطالعه شهر شیراز است و به منظور انجام مطالعه مرکز ارائه دهندگان خدمات مراقبت ارائه سلامت به بیماران مبتلا در شهر شیراز که به لاوان شناخته می‌شود انتخاب شد. مشارکت‌کنندگان در تحقیق شامل زنانی می‌شد که از طریق روابط زناشویی همسربه بیماری مبتلا شده اند. بر این اساس یکی از مهم ترین معیارهای خروج کسانی بودندکه از طریق دیگر (تزریق خون، دندانپزشکی، روابط خارج از حوزه زناشویی و ...) به این بیماری مبتلا شده بودند.
روش نمونه‌گیری هدفمند بود. در این زمینه برای آنکه کسانی وارد مطالعه شوند که از طریق روابط زناشویی مبتلا شده بودند به پرونده‌های مرکز رجوع شد.
با مطالعه پرونده‌ها کسانی که وارد مطالعه می‌شدند، انتخاب شدند. به فرد مذکور تلفن می‌شد و در صورتی که موافق انجام مصاحبه بود وقت و زمان خاصی جهت مصاحبه در نظر گرفته می‌شد. محل مصاحبه عبارت بود از دفتری که مرکز لاوان به منظور ارائه مشاوره به این بیماران در نظر گرفته شده بود. مصاحبه‌گر پس از شرح هدف پژوهش و اطمینان دادن از محرمانه بودن اطلاعات شخصی، بحث فوکوس گروهی(Focus Group Discussion) را انجام داد. مصاحبهها با رضایت مشارکت‌کنندگان ضبط شد. مصاحبهها تا رسیدن به مرحله اشباع (با 10 نفر) در قالب دو فوکوس گروه اطلاعات ادامه یافت.
داده‌ها روی کاغذ آورده شد و با روش تحلیل مضمونی مورد تحلیل قرار گرفت. به طور کلی تحلیل مضمون در طراحی مطالعاتی به کار می‌رود که هدف آن استخراج و شرح یک پدیده بر اساس تجارب افراد است. یکی از فنون تحلیلی مناسب در تحقیقات کیفی، تحلیل مضمون است که برای شناخت الگوهای موجود در داده‌های کیفی و به شکل سلسله مراتبی، مضامین را نشان می‌دهد (18).
این نوع طرح، اغلب هنگامی مناسب است که نظریه‌‌‌های موجود یا ادبیات تحقیق در مورد پدیده مورد مطالعه محدود باشد. در این حالت پژوهشگران از به کار گرفتن مقوله‌های پیش‌پنداشته می‌پرهیزند و در عوض ترتیبی می‌دهند که مقوله‌‌ها از داده‌ها ناشی شوند.
به منظور اعتبار تحقیق، قبل از انجام تحقیق، سوالات تحقیق مورد تحلیل قرار گرفت که این سوالات می‌تواند اهداف تحقیق را تامین کند. هم چنین راجع به بستر تحقیق، شیوه جمع آوری داده‌ها و اخلاق تحقیق نیز در این زمینه به وحدت نظر رسیده شد. در تحلیل داده‌ها نیز استفاده از روش تایید مشارکت‌کننده یکی از راههای تامین اعتبار تحقیق حاضر بود. هم چنین کد‌ها و مضامین استخراج شده توسط محقق و نیز دو نفر دیگر از اساتید دانشگاه علوم پزشکی شیراز که آشنا به روش تحقیق کیفی بودند و متخصص در زمینه آموزش پزشکی بودندبه اشتراک گذاشته شدو مورد تایید قرار گرفت.
در این زمینه کدهای استخراجی از نظر قابلیت انتقال نیز با محققان مذکور مورد بحث قرار گرفت و خصیصه انتقال آن ها تایید شد. رعایت اصل گمنامی مشارکت‌کنندگان مهمترین موضوع مورد توجه محققان بود. رضایت مشارکت کنندگان به مشارکت و گمنامی نام آنها و استفاده از نام جایگزین در گزارشات و مقالات، بر اساس کدهای اخلاقی بیانیه هلسینکی (2013) و انجمن جامعه شناسی آمریکا (2001)، در این تحقیق رعایت شد. مقاله حاضر نتیجه طرح تحقیقاتی مصوب Ref.No.IR.SUMS.REC.1393.6533 در مرکز تحقیقات ایدز دانشگاه علوم پزشکی شیراز است.
یافته ها
در مطالعه حاضر و با معیار اشباع داده ها، 10 نفر شرکت داشتند. همان طور که جدول نشان می‌دهد10 زن مبتلا به اچ آی وی در شهر شیراز با میانگین سنی35 و دامنه سنی بین 28 تا 50 سال وارد مطالعه شدند.
جمع‌آوری داده‌ها در زمستان 1395 صورت گرفت. تمامی مصاحبه شوندگان تجربه انتقال بیماری اچ آی وی/ ایدز را از همسرانشان داشتند. ویژگی‌های مشارکت‌کنندگان در جدول 1 آمده است.
تحلیل داده ها نشان داد که زنان مبتلا، تحت فشارهای زیاد روانی و اجتماعی قرار دارند. در کنار مسائلی چون سرپرست خانوار بودن در 5 مورد از مشارکت کنندگان و مسائل چون فقر و فشارهای اقتصادی- مسائل فردی و اجتماعی دیگر مشارکت کنندگان را تحت فشار قرار داده است. مهم ترین مسئله مشارکت کنندگان نگاه اجتماعی، نسبت به مفهوم ایدز بود.
آن ها بر این نظر بودند که جامعه بیش از حد موضوع ایدز را به امر چالشی و بزرگ تبدیل کرده است که این امر باعث ایجاد نوعی هراس در جامعه از این بیماری شده است. لذا، افراد مبتلا نمی توانند در جامعه بیماری خود را افشا کنند. در کنار این موضوع آنها با مسائل فردی چون تنهایی، فشارهای دیگران برای ازدواج و در کنار آن بی رغبتی زناشویی و روابط جنسی مواجه هستند. همه این موارد باعث نوعی جدایی اجباری از جامعه در این افراد شده است. آن ها در نتیجه فشار جامعه دچار نوعی گوشه نشینی شده اند که فشارهای فردی و اجتماعی بر آن ها و خانواده هایشان تحمیل می کند. از تحلیل داده‌ها سه طبقه محوری شامل تجربه ترس، تجربه بی‌رغبتی زناشویی و استیگما حاصل شد. طبقه‌بندی این اطلاعات در جدول 2 آمده است.
عفونت اچ آی وی به یکی از مهم ترین بیماری های همه‌گیر در سراسر جهان تبدیل شده است که تاثیر قابل توجهی بر مرگ ومیر، عوارض وکیفیت کلی زندگی و استفاده از خدمات درمانی دارد (1).
در سراسر جهان اچ آی وی/ ایدز استیگماتیزه شده است و با شرم مرتبط شده وبه دلیل ترس از قضاوت، دسترسی به آزمایش اچ آی وی، درمان ، مراقبت یا مشاوره دشوار است (2). در میان مبتلایان به عفونت اچ آی وی زنان تجربیات متفاوتی از مردان را دارند. درمان زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز متفاوت از درمان مردان است. در آفریقا و آسیا عفونت اچ آی وی/ ایدز در زنان تحت تاثیر هنجارهای جنسیتی قرار دارد که اغلب زنان را به مردان وابسته می‌کند (عاطفی یا مالی) و در روابط آسیب‌پذیر هستند این هنجارهای جنسیتی و در برخی موارد از تهدید به خشونت زنان را برای ترک سکس‌های محافظت نشده دشوار می‌کند ومی‌تواند به میزان بالا عفونت در زنان و تاخیر در ورود به مراقبت کمک کند (3).
زنان مبتلا یکی از گروه های آسیب پذیر جدی در نظام اجتماعی هستند (4). ساخت اجتماعی زندگی زنان نشان دهنده تعامل گسترده‌تر آن ها با یک سیستم اجتماعی جنسیتی است که بر خطرات فردی و آسیب پذیری‌های اجتماعی و اقتصادی به اچ آی وی / ایدز تاثیر می‌گذارد (6 ، 5).
پژوهش‌های متعددی در زمینه تجارب زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز هم در ایران و هم در سایر کشورهای جهان صورت گرفته است . درجنوب شهر هند سری واستاوا وهمکاران پژوهشی انجام دادندکه مسئله بهداشت روان موضوع بر جسته این مطالعه بوده است سه مسئله مربوط به سلامت روان در سراسر تجارب زنان طنین انداخته بود 1)خلق افسرده2 )اضطراب 3)عقاید خود کشی. احساسات زنان از افسردگی، اضطراب و افکار خود کشی با نگرانی‌های مربوط به رفاه فرزندانشان ارتباط داشت (7). مطالعه‌ای در آفریقای جنوبی توسط ووترس و دی وت، با استفاده از دیدگاه‌های ساختاری و مقابل در مصاحبه با 12 زن انجام شد. اکثر زنان بعد از تشخیص، احساسات انکار و عدم اعتقاد را تجربه کردند اما در دسترس بودن برنامه درمان ضدویروسی(antiretroviral treatment) اثرات اچ آی وی را در زندگی آنها کاهش داده بود(8).
مطالعه ای دیگر در جنوب غربی نیجریه توسط ادکانل و همکاران انجام شد. در این مطالعه اکثریت پاسخ دهندگان تجربه محرومیت جنسی را از طرف شرکایشان بعد از مطلع شدن شرکاء از وضعیت اچ آی وی / ایدز گزارش دادند وعوامل موثر بر محرومیت جنسی زنان اچ آی وی شامل سن پایین، تحصیلات بالا، آگاهی شرکای جنسی از وضعیت اچ آی وی/ ایدز زنان وهم سن بودن شرکاء بوده است (9).
مطالعه‌ای در کنیا توسط کولومبینی و همکاران تحت عنوان تجربه استیگما در میان زنانی که با اچ آی وی/ ایدز زندگی می‌کنند وخدمات سلامت زایمان و جنسی را دریافت می‌کردند نشان می‌دهد که در بسیاری از زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز میزان بالای استیگما پیش‌بینی شده است و به دلیل ترس در برابر تبعیض، وضعیت خود را از خانواده ودوستان مخفی کردند. بسیاری از زنان از بی‌توجهی شرکایشان پس از افشای وضعیت خود می‌ترسیدند در نتیجه بسیاری از زنان ترجیح دادند وضعیت خود را پنهان کنند ودرمان اچ آی وی / ایدز به شکل یک راز بوده وبه دلیل محرمانه بودن و کاهش فرصت برای افشای ناخواسته که منجر به استیگما می‌شود ترجیح دادند خدمات ویژه اچ آی وی توسط برخی از مددجویان بر نامه ریزی خانواده باشد (10).
پائودل و بارال در یک مقاله مروری تحت عنوان زنان مبتلا به اچ آی وی / ایدز، مبارزه با استیگما، تبعیض و انکار و نقش حمایت اجتماعی به عنوان یک استراتژی مقابله ای به 5 مولفه اصلی دست پیدا کردند 1. افشاء به عنوان یک مسئله حساس 2.استیگما و تبعیض مرتبط با ایدز / اچ آی وی، تاثیر چندگانه بر سلامت زنان و بهزیستی‌شان 3. استیگمای داخلی 4.طرد شدن از سوی پزشک، خانواده و دوستان نزدیک 5. حمایت گروهی به عنوان بهترین مداخله در دسترس برای استیگما و تبعیض (11).
موضوع اچ آی وی/ ایدز در ایران یک مسئله مهم اجتماعی است (14-12). در ایران پژوهشی تحت عنوان تجربه زیسته زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز در مواجهه با عدم رعایت حقوق اجتماعی توسط عباسیان و همکاران صورت گرفت که مضامین استخراج شده از پژوهش آنان عبارت بود از: رنج شدید، عدم تایید، ناامنی در زندگی اجتماعی-اقتصادی، بی‌احترامی، زحمت و مشکلات در مراقبت از خود. در این مطالعه شرکت‌کنندگان به این نتیجه رسیدند که این جنسیت بیماران نیست که حقوق اجتماعی آنان را در جامعه تعیین می‌کند بلکه خود بیماری است که عدم رعایت حقوق اجتماعی آنان را در جامعه دامن می‌زند (15).
احمدنیا و همکاران پژوهشی با هدف شناخت تاثیر بیماری ایدز و انگ ناشی از آن در تجربه زیسته زنان مبتلا به ایدز یا اچ آی وی مثبت انجام دادند بر اساس تحلیل یافته‌های حاصل از این پژوهش، چهار مقوله " افکار و نگرش‌های منفی موجود در جامعه" ، " نبود دانش عمومی در باره راههای سرایت بیماری" و "حمایت نکردن خانواده و نزدیکان و طرد کردن بیماران" به عنوان شرایط علی زمینه ساز حساسیت بیمار به انگ اجتماعی به دست آمد. همچنین یافته‌های این پژوهش موید این مطلب است که انگ مرتبط با اچ آی وی موجب بروز رفتارهای تبعیض‌آمیز با این بیماران و در نتیجه بروز مشکلات و دغدغه در این زنان می‌شود. مشکلات جسمانی، روانی، انزوا، افسردگی، نگرانی‌های اقتصادی، نگرانی از دست دادن شغل، توسل به پنهان‌کاری در محیط کار، تجربه طرد شدن و از دست دادن حمایت خانواده و دوستان، محدودیت دسترسی به درمان، نگرانی درمورد ازدواج و تعاملات اجتماعی محدودتر، ازجمله مشکلاتی است که پیش‌روی این بیماران قرار دارد. این مشکلات در کنار ترس از افشای بیماری، انگ و داغ ننگ آن، سطح کیفیت زندگی در این بیماران را کاهش می‌دهد (4). ملا اسماعیل شیرازی و همکاران یک مطالعه کیفی با عنوان پیامدهای داغ ننگ و بر چسب در زنان مبتلا به اچ آی وی مثبت انجام دادند. یافته‌های این پژوهش نشان می‌دهد زنان مبتلا به اچ آی وی مثبت عمدتا از دو راه الف: ابتلای مستقیم و ب: ابتلای غیر مستقیم به ویروس نقص ایمنی اکتسابی مبتلا شده بودند، که همگی پیامدهای بسیاری از داغ ننگ و بر چسب از سوی جامعه تحمیل نموده‌‌اند. نگاه مجرمانه بر چسبی است که جامعه به دلیل عدم آگاهی بر زنان مبتلا به عفونت اچ آی وی می‌زند که این خود باعث تحریم و طرد اجتماعی آنان می‌شود و آنان به دلیل تجربه شخصی سعی در پنهان نگه‌داشتن بیماری خود دارند (16). رسولی نژاد و همکاران یک مطالعه مقطعی با عنوان بررسی تاثیر سلامت روان، مکانیزم‌های سازگاری و استیگما بر رفتارهای پر خطر در بیماران اچ آی وی مثبت به بررسی تاثیر استیگما، سلامت روان و مکانیزم‌های سازگاری پرخطر بیماران اچ آی وی مثبت پرداخته‌اند. در این پژوهش که 45 بیمار مبتلا به اچ آی وی مثبت وارد مطالعه شدند. یافته‌های این پژوهش نشان داد سلامت روان، استیگما و مکانیزم سازگاری مسئله مدار با رفتارهای پر خطر ارتباط دارد و میزان استیگما در زنان بیشتر و سلامت روان در این گروه در مقایسه با گروه مردان کمتر است (17).
همان طور که نشان داده می شود، به جز موضوع شیوع و فراوانی اچ آی وی/ ایدز در ایران، موضوع تجربه آن توسط مبتلایان، نگاه جامعه به مبتلایان و شیوه های زیست و یا رفتار مبتلایان در جامعه اهمیت زیادی دارد.
این موضوع از این جهت اهمیت دارد که شناسایی این تجارب می تواند محل توجه سیاستگذاران جامعه و نظام سلامت قرار گیرد، که شیوه رفتار و تعامل با این افراد را به سمتی هدایت کند که پیامدهای اجتماعی آن کمتر باشد. به طور مثال مطالعات متاخر در ایران از نابرابری و استیگمای اجتماعی در میان کارکنان خدمات سلامت نسبت به مبتلایان حکایت دارد. این شیوه تعامل اجتماعی با مبتلایان باعث پدیده پنهان کردن بیماری از سوی مبتلایان می شود که در نهایت شیوع آن را در جامعه بیشتر خواهد کرد. وجود پژوهش‌های گوناگون گویای تجارب تلخ و متفاوت زنان مبتلا به عفونت اچ آی وی/ ایدز می‌باشد. با وجود این در رابطه با زنانی که از طریق همسران خود به این بیماری مبتلا شده‌اند، تحقیقی در بستر ایران انجام نشده است. هم چنین با توجه به بستر‌مندی تحقیقات و تجربه متفاوت اچ آی وی/ ایدز در بسترهای متفاوت هدف تحقیق حاضر تمرکز بر تجارب این گروه به منظور استخراج چالش‌ها و درک آن ها از ابتلا به اچ آی وی/ ایدز می‌باشد. بر این اساس سوال تحقیق این است "چالش‌های زنانی که از طریق روابط زناشویی همسرانشان به ایدز مبتلا شده اند، چیست؟"
روش بررسی
این پژوهش یک مطالعه با رویکرد کیفی است که در زمستان سال 1395 انجام شد. بستر مطالعه شهر شیراز است و به منظور انجام مطالعه مرکز ارائه دهندگان خدمات مراقبت ارائه سلامت به بیماران مبتلا در شهر شیراز که به لاوان شناخته می‌شود انتخاب شد. مشارکت‌کنندگان در تحقیق شامل زنانی می‌شد که از طریق روابط زناشویی همسربه بیماری مبتلا شده اند. بر این اساس یکی از مهم ترین معیارهای خروج کسانی بودندکه از طریق دیگر (تزریق خون، دندانپزشکی، روابط خارج از حوزه زناشویی و ...) به این بیماری مبتلا شده بودند.
روش نمونه‌گیری هدفمند بود. در این زمینه برای آنکه کسانی وارد مطالعه شوند که از طریق روابط زناشویی مبتلا شده بودند به پرونده‌های مرکز رجوع شد.
با مطالعه پرونده‌ها کسانی که وارد مطالعه می‌شدند، انتخاب شدند. به فرد مذکور تلفن می‌شد و در صورتی که موافق انجام مصاحبه بود وقت و زمان خاصی جهت مصاحبه در نظر گرفته می‌شد. محل مصاحبه عبارت بود از دفتری که مرکز لاوان به منظور ارائه مشاوره به این بیماران در نظر گرفته شده بود. مصاحبه‌گر پس از شرح هدف پژوهش و اطمینان دادن از محرمانه بودن اطلاعات شخصی، بحث فوکوس گروهی(Focus Group Discussion) را انجام داد. مصاحبهها با رضایت مشارکت‌کنندگان ضبط شد. مصاحبهها تا رسیدن به مرحله اشباع (با 10 نفر) در قالب دو فوکوس گروه اطلاعات ادامه یافت.
داده‌ها روی کاغذ آورده شد و با روش تحلیل مضمونی مورد تحلیل قرار گرفت. به طور کلی تحلیل مضمون در طراحی مطالعاتی به کار می‌رود که هدف آن استخراج و شرح یک پدیده بر اساس تجارب افراد است. یکی از فنون تحلیلی مناسب در تحقیقات کیفی، تحلیل مضمون است که برای شناخت الگوهای موجود در داده‌های کیفی و به شکل سلسله مراتبی، مضامین را نشان می‌دهد (18).
این نوع طرح، اغلب هنگامی مناسب است که نظریه‌‌‌های موجود یا ادبیات تحقیق در مورد پدیده مورد مطالعه محدود باشد. در این حالت پژوهشگران از به کار گرفتن مقوله‌های پیش‌پنداشته می‌پرهیزند و در عوض ترتیبی می‌دهند که مقوله‌‌ها از داده‌ها ناشی شوند.
به منظور اعتبار تحقیق، قبل از انجام تحقیق، سوالات تحقیق مورد تحلیل قرار گرفت که این سوالات می‌تواند اهداف تحقیق را تامین کند. هم چنین راجع به بستر تحقیق، شیوه جمع آوری داده‌ها و اخلاق تحقیق نیز در این زمینه به وحدت نظر رسیده شد. در تحلیل داده‌ها نیز استفاده از روش تایید مشارکت‌کننده یکی از راههای تامین اعتبار تحقیق حاضر بود. هم چنین کد‌ها و مضامین استخراج شده توسط محقق و نیز دو نفر دیگر از اساتید دانشگاه علوم پزشکی شیراز که آشنا به روش تحقیق کیفی بودند و متخصص در زمینه آموزش پزشکی بودندبه اشتراک گذاشته شدو مورد تایید قرار گرفت.
در این زمینه کدهای استخراجی از نظر قابلیت انتقال نیز با محققان مذکور مورد بحث قرار گرفت و خصیصه انتقال آن ها تایید شد. رعایت اصل گمنامی مشارکت‌کنندگان مهمترین موضوع مورد توجه محققان بود. رضایت مشارکت کنندگان به مشارکت و گمنامی نام آنها و استفاده از نام جایگزین در گزارشات و مقالات، بر اساس کدهای اخلاقی بیانیه هلسینکی (2013) و انجمن جامعه شناسی آمریکا (2001)، در این تحقیق رعایت شد. مقاله حاضر نتیجه طرح تحقیقاتی مصوب Ref.No.IR.SUMS.REC.1393.6533 در مرکز تحقیقات ایدز دانشگاه علوم پزشکی شیراز است.
یافته ها
در مطالعه حاضر و با معیار اشباع داده ها، 10 نفر شرکت داشتند. همان طور که جدول نشان می‌دهد10 زن مبتلا به اچ آی وی در شهر شیراز با میانگین سنی35 و دامنه سنی بین 28 تا 50 سال وارد مطالعه شدند.
جمع‌آوری داده‌ها در زمستان 1395 صورت گرفت. تمامی مصاحبه شوندگان تجربه انتقال بیماری اچ آی وی/ ایدز را از همسرانشان داشتند. ویژگی‌های مشارکت‌کنندگان در جدول 1 آمده است.
تحلیل داده ها نشان داد که زنان مبتلا، تحت فشارهای زیاد روانی و اجتماعی قرار دارند. در کنار مسائلی چون سرپرست خانوار بودن در 5 مورد از مشارکت کنندگان و مسائل چون فقر و فشارهای اقتصادی- مسائل فردی و اجتماعی دیگر مشارکت کنندگان را تحت فشار قرار داده است. مهم ترین مسئله مشارکت کنندگان نگاه اجتماعی، نسبت به مفهوم ایدز بود.
آن ها بر این نظر بودند که جامعه بیش از حد موضوع ایدز را به امر چالشی و بزرگ تبدیل کرده است که این امر باعث ایجاد نوعی هراس در جامعه از این بیماری شده است. لذا، افراد مبتلا نمی توانند در جامعه بیماری خود را افشا کنند. در کنار این موضوع آنها با مسائل فردی چون تنهایی، فشارهای دیگران برای ازدواج و در کنار آن بی رغبتی زناشویی و روابط جنسی مواجه هستند. همه این موارد باعث نوعی جدایی اجباری از جامعه در این افراد شده است. آن ها در نتیجه فشار جامعه دچار نوعی گوشه نشینی شده اند که فشارهای فردی و اجتماعی بر آن ها و خانواده هایشان تحمیل می کند. از تحلیل داده‌ها سه طبقه محوری شامل تجربه ترس، تجربه بی‌رغبتی زناشویی و استیگما حاصل شد. طبقه‌بندی این اطلاعات در جدول 2 آمده است.
جدول 1: ویژگی مشارکت کنندگان در تحقیق
جدول 2: طبقه‌بندی چالش‌های محوری و اولیه زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز از طریق روابط زناشویی
| ردیف | نام | سن | مدت زمان ابتلا به اچ آی وی (به سال) | تعداد فرزندان | وضعیت تاهل |
| 1 | میترا | 36 | 8 | 1 | بیوه |
| 2 | مهسا | 31 | 5 | 1 | ازدواج مجدد |
| 3 | مژده | 28 | 9 | 1 | ازدواج مجدد |
| 4 | نازنین | 30 | 8 | 1 | ازدواج مجدد |
| 5 | آیدا | 28 | 3 | باردار | متاهل |
| 6 | فریبا | 50 | 8 | 5 | بیوه |
| 7 | فهیمه | 42 | 9 | 2 | بیوه |
| 8 | لیلا | 31 | 6 | 0 | بیوه |
| 9 | منیره | 43 | 4 | 2 | بیوه |
| 10 | نرگس | 36 | نامعلوم | 2 | متاهل |
جدول 2: طبقه‌بندی چالش‌های محوری و اولیه زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز از طریق روابط زناشویی
| طبقات اولیه | طبقات اصلی |
| ترس از خطرکشف شدن | ترس |
| ترس از رفتارهای ناشایست | |
| ترس های مادرانه | |
| ازدواج به مثابه فرار از تنهایی | بی رغبتی زناشویی |
| ازدواج به دلیل اصرار خانواده | |
| ازدواج به مثابه فرار از پاسخ به دیگران | |
| استیگمای داخلی | استیگما |
| استیگمای اجتماعی | |
| تبعیض | |
| اتهام |
ترس
مشارکت کنندگان در تحقیق، نگرانی دائمی از جامعه داشتند. آنهای علیرغم اینکه از بیماری خود احساس نگرانی و ترس نداشتند، اما نوعی ترس و نگرانی از جامعه داشتند. این نگرانی بیش از همه ناشی از افشای بیماری در جامعه بود. این نگرانی ها بیشتر از همه مبتنی بر تجارب شخصی از برچست و استگیمای اجتماعی بود که دیگران در طول فرایند ابتلا و درمان با فرد داشته اند. علت این موضوع نیز تجاربی از برچسب شدید بود که در جامعه تجربه کرده بود. بیشتر مشارکت کنندگان معقد بودند که مفهوم "ایدز" در کشور بیش از آنچه بایستی پررنگ جلوه داده شده و مبتنی بر باورهای نادرست است. این بیماری، آن اندازه که مردم از آن می ترسند، هراس و ترس ندارد. یکی از مشارکت کنندگان معتقد بود که رسانه ها بیش از حد ایدز را بزرگ جلوه می دهند در حالی که این یک بیماری ساده می باشد. این امر باعث شده که هراس افشا در مشارکت کنندگان جدی باشد. آن ها حتی برای مراجعه به مرکز نیز با مشکل مواجه هستند و هراس را تجربه می کنند.
منیره: طوری میام اینجا و میرم که کسی نشناسدم.
ترس از استیگمای اجتماعی، دومین مقوله ترس بود. مشارکت کنندگان در طول دوره بیماری تاکنون، رفتارهای مبتنی بر استیگما را از جانب جامعه تجربه کرده بودند. از این جهت است که همیشه هراس داشتند که به محض افشای بیماری، مردم و جامعه با آن ها برخورد نامناسب انجام دهد. مهم ترین موضوع در این زمینه این بود که در شرایط چنین رفتاری، فرد نمی دانست که چه واکنشی بایستی انجام دهد. عموما در این موارد تلاش می کردند تا محیط را ترک کنند. این موضوع به صورت یک ترس درونی در افراد نهادینه شده بود.
سومین بعد ترس در اینجا، ترس های مادرانه نامیده می شود. در واقع تضادهای چندگانه ای در این جا وجود دارد. از یک سو، مادر مبتلا به اچ آی وی/ایدز نقش مادرانه دارد و هراس دارد که فرزندان از موضوع اطلاع پیدا کنند.
میترا: حتی از تصور اینکه یه روز بچه‌ام بفهمه این بیماری را دارم، می‌ترسم.
از سوی دیگر نقش مراقبتی دارد که مبادا بیماری خود را به فرزندان خود منتقل کنند. همان طور که از افشای اجتماعی هراس دارند، بیم آن دارند که موضوع برای فرزندانشان نیز برملا شود. هراس افشای بیماری برای فرزندان نیز برای آن ها اضطراب آور است.
فهیمه: کاش آدم خودش می‌مرد بچه‌هاش گرفتار نمی‌شدند . من به خاطر اینکه سالم هستند می‌ترسم، وقتی فهمیدم این بیماری را دارم بچه‌هام را از خودم دور کردم. می‌ترسم اونا گرفتار بشن. بچه‌ام را بوس نمی‌کنم میگم شاید لبم قاچ زده باشه اونم گرفتار بشه.
ترس دیگری که این مادران دارند، ترس نگهداری فرزندانشان بعد مرگ است. از آنجایی که به علت ابتلا، احتمال مرگ زودهنگام را می دهند، و نیز اینکه پنج نفر از آن ها سرپرست خانوار هستند، نگرانند که اگر روزی فوت کردند، چه کسی سرپرستی فرزندان آن ها را بر عهده خواهد گرفت.
فریبا: دلم می‌سوزه که بچه‌هام بزرگ نشدن می‌ترسم بمیرم بچه‌هام را کسی نیست نگه داره. بچه‌هام هنوز بزرگ نشدند.
البته این ترس در مورد کسانی هم که ازدواج مجدد داشته اند مطرح است. آن ها با این سوال جدی مواجه هستند که بعد فوت شان چه کسی مراقب فرزندانشان خواهد بود.
بی رغبتی زناشویی
کلیه شرکت کنندگان، بعد از تشخیص بیماری و مطلع شدن، تجربه تنفر از رابطه جنسی پیدا کرده و ابراز نارضایتی جنسی داشتند. آنان علت به وجود آمدن حس تنفر را به دلیل نوع ابتلا یعنی انتقال این بیماری از همسرانشان که بیماری را از زنانشان پنهان کرده بودند، می‌دانستند.
مهسا: من ازدواج قبلی یه حس دیگه‌ای به شوهرم داشتم. باهاش راحت‌تر بودم. اما الان نه، هیچ رغبتی به شوهرم ندارم. شوهرم هر از گاهی شاکی میشه میگه انگار با یه مرد ازدواج کردم نه یه حسی نه شوری.
گزاره فوق به خوبی گویای عدم تمایل جنسی در مشارکت کننده است. نکته این است که این نارضایتی جنسی در این زنان استمرار پیدا کرده یعنی حتی بعد از فوت یا طلاق از همسرانشان تمایلی به ازدواج مجدد و برقراری رابطه جنسی نداشتند.
لیلا: قبل از اینکه بفهمم بیمارم، مثل بقیه یه زندگی معمولی داشتم رابطه‌مون هم خوب بود. با اینکه مواد هم مصرف می‌کرد. اما بعد از اینکه آزمایشم مثبت اومد دیگه فهمیدم که جریان چی بوده، از همون موقع دیگه بهش سرد شدم. ده ماه بعد از اینکه باخبر شدم این بیماری را دارم، شوهرم زنده بود ولی تو این مدت هیچ تمایلی بهش نداشتم. برام خیلی سخته که دوباره ازدواج کنم.
مشارکت کنندگان دلیل ازدواج مجدد خود را دلایل دیگری غیر از تمایل جنسی عنوان کردند. بعضی مشارکت کنندگان یکی از دلایل ازدواج را فرار از تنهایی عنوان کرده است. برخی دیگر از مشارکت کنندگان، دلیل ازدواج را اصرار خانواده و حرف‌های اطرافیان می‌دانستند.
نازنین بعد از جدایی از همسر اول علت ازدواج دوم خود را چنین مطرح می‌کند: یه زندگی اجباری، فقط چون خواستگار زیاد داشتم. به قول معروف حرف‌هایی پشت سرم در میارن که چرا این دختر ازدواج نمی‌کنه. به خاطر همین چشم بسته با یه هم بیماریم ازدواج کردم. خانم مژده: من هم به خاطر حرف مادرم ازدواج کردم. حتی رفتم به مادرم گفتم حالا راحت شدی. وقتی شوهرم تو ازدواج دوم وارد زندگیم شد. قصد کردم خودکشی کنم.
استیگما
استیگما یا داغ اجتماعی یک فرایندی است روانی- اجتماعی که شدیداً ننگ‌آور است که باعث می‌شود فرد دارای آن ویژگی مورد طرد قرار گیرد یا حتی از جانب خودش طرد شود و به انزوا کشیده شود. استیگما یا بر چسب با نگرش شرم، رسوایی، بی‌آبرویی همراه است. استیگما یا برچسب ننگ، تجربه مشترک همه مشارکت کنندگان تحقیق بود. همان طور که اشاره شد، مسئله‌ای که بدون استثناء در تجربیات همه مشارکت‌کنندگان مطرح شد، ترس از برخوردهای ناشایست بود.
یک بعد استیگما، استیگمای درونی است که این افراد نوعی احساس گناه درونی را در زندگی خود تجربه می کنند. این موضوع در کنار تجربه سایر مسائل چون طلاق، مرگ شوهر و ... برجسته تر می شود.
فهیمه: ما مرگ زودرس داریم. هر روز منتظر مرگ هستم و میگم کی میمرم راحت شم.
در همین زمینه می توان به مهسا اشاره کرد، که تصمیم به خودکشی داشته و تنها به خاطر فرزندش از این تصمیم صرف نظر می‌کند.
لیلا: درسته زنده‌ام ولی هیچ امیدی به زندگی ندارم.
ترس از عدم پذیرش و برخورد بد پزشکان و پرسنل بیمارستان، ترس از برخورد بد خانواده همسر و... در همه مشارکت کنندگان مشترک بود. مبتلایان برای گریز از این برخورد‌ها تمایل به مخفی کردن بیماری خود داشتند. که این خود می‌تواند منجر به بروز مشکلات عدیده‌ای از قبیل انتقال آن به دیگران به خصوص جامعه پزشکی شود.
لیلا: رفتم دکتر بهش گفتم برام دگزا متازون ننویس من بیماری اچ آی وی دارم بهم گفت همون جا بشین تکون نخور. صندلیشا کشید کنار. منم از ترس همین رفتارا دیگه به پزشک خانوادم بیماریمو نمیگم.
موضوع استیگما شامل بستگان فرد، به جز پدر و مادر می شود. تنها حامیان اجتماعی مشارکت کنندگان پدر و مادرشان هستند.
فریبا: وقتی بستگانم فهمیدند من ایدز دارم ارتباطشون را با من قطع کردند. بعد از اینکه فهمیدند قابل انتقال نیست بعضی‌هاشون با من رفت و آمد کردند. با این حال بعضی ها هنوز با من رفت و آمد ندارند.
تبعیض آشکار در بین زنان مورد مطالعه منجر به انزوای آنان شده بود. استیگمای اجتماعی دلیل کافی برای نقض حقوق این افراد است. شرکت‌کنندگان سعی کردند از تبعیض‌های اجتماعی به خصوص با پنهان کردن بیماری خود در بخش بهداشتی، فرار کنند. فهیمه: به دکتر گفتم ایدز دارم و معاینه ام نکرد.
برجسته‌ترین مولفه که در میان زنان مورد مطالعه بدون استثناء، وجود داشته"اتهام" بوده است. تمامی مشارکت‌کنندگان اظهار می‌کردند که آن ها مورد اتهام "بی عفتی" هستند و تفاوت آن ها از سایر زنان این است. این افراد، تجربه ناراحتی و رنج زیادی به خاطر این اتهام از سر می گذراندند. در واقع آن ها برچسب روسپی گری را با خود داشتند که زندگی روزانه شان را به شدت تحت تاثیر قرار داده بود. این موضوع بیش از مولفه‌های دیگر استیگما موجب آزار زنان می‌شد. تجربه زنان مورد مطالعه گویای آن بود که سوال‌های کنجکاوانه دیگران حتی از طرف پزشکان، برچسب روسپی را به آنان زده بود. خانم آیدا این اتهام ناگوار را این گونه مطرح کرد.
بحث و نتیجه گیری
پژوهش حاضر با هدف کشف چالش‌های زنان مبتلا به اچ ای وی/ ایدز از طریق روابط زناشویی انجام شده است. با توجه به این که موضوع زنان و بیماری ایدز اخیرا به عنوان یک حوزه پژوهش مورد توجه قرار گرفته است این حقیقت آشکار است که جنسیت زن می‌تواند نابرابری برای فرد ایجاد کند، دیر فهمیده شود، یا ناتوان انگاشته شود. این گروه یک بار به دلیل زن بودن و یک بار دیگر به دلیل نوع بیماریشان دچار محرومیت مضاعف شده‌اند.
نظر به اینکه گروه مورد مطالعه علاوه بر مشکلات مطرح شده این بیماری را از همسران خود مبتلا شده‌اند، و تعداد زیادی از همسران این زنان آگاهانه عامل انتقال ویروس اچ آی وی بوده‌اند، این زنان محرومیت و چالش‌های مضاعف‌تری تجربه کرده‌اند.
یافته‌های مطالعه حاضر در 3 مضمون اصلی شامل" ترس، بی‌رغبتی زناشویی، و استیگما" و 10 مضمون فرعی طبقه‌بندی گردیدند.
در خصوص ترس که شامل" ترس از برخوردهای ناشایست، ترس از خطر کشف شدن، ترس به دلیل نقش مادری" می‌باشد، همه شرکت‌کنندگان وجود ترس را در خود به گونه‌ای نگران کننده ابراز می‌کردند. این موضوع نشان می‌دهد که ترس، باعث اضطراب و فشار روانی شدیدی به این زنان می‌شود. وجود ترس و عدم توانایی کنترل آن منجر به افزایش بیماری‌های روحی و روانی می‌شود. در پژوهش سری واستاوا و همکاران مسئله بهداشت روان در زنان مبتلا، موضوع برجسته‌ای بود (7) که همسوی نتایج این تحقیق می باشد. یک تفاوت اساسی مطالعه حاضر با دیگر مطالعات در این بوده که، بدون استثناء زنان مورد مطالعه حاضر، هیچ‌گونه ترسی از برخورد بد خانواده خود نداشتند. چون بی گناهی آنها تنها برای خانواده خودشان به اثبات رسیده بود. آنان ترس خود را از برخود بد اطرافیان، مردم جامعه، به خصوص پزشکان می‌دانستند. پژوهش احمد نیا و همکاران که نشان داد در برخی موارد جز خود بیمار، کسی از بیماری آنان باخبر نیست، اما ترس از دریافت احتمالی انگ تاثیر زیادی بر زندگی آنان دارد (4). هم چنین پژوهش حاضر با پژوهش توکل و نیک بین که نشان دادند استیگمای ایدز ترس نابجایی را در جامعه پزشکی بر انگیخته و موجب تبعیضات درمانی در این بیماران شده است هم راستا می‌باشد (19).
هم چنین، نتایج مطالعه حاضر در مورد استیگما که شامل (استیگمای داخلی، استیگمای اجتماعی، تبعیض و اتهام) می‌باشد با مطالعات بسیاری همسو می‌باشد.
بسیاری از زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز به دلیل ترس در برابر تبعیض وضعیت خود را مخفی می‌کنند. نبود دانش عمومی درباره راههای سرایت منجر به طرد شدن مبتلایان از سوی پزشک، خانواده و دوستان نزدیک بوده هم چنین عدم رعایت حقوق اجتماعی، از تجارب تلخ این گروه از مبتلایان می‌باشد (13).
تحقیق نشان داد که مشارکت کنندگان، بعد از آگاهی از ابتلا به این بیماری، علاوه بر مشکلات روحی – روانی، بی‌رغبتی زناشویی که شامل (ازدواج به مثابه فرار از تنهایی، ازدواج به دلیل اصرار خانواده، ازدواج به مثابه فرار از پاسخ به دیگران) می‌باشد را تجربه می‌کردند. در این راستا ادکانل و همکاران تجربه محرومیت جنسی را در زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز مطرح می‌کند که زنان تجربه محرومیت جنسی را از شرکایشان داشته‌اند (9). اما زنان گروه هدف در پژوهش حاضر اظهار می‌کنند چرا بدون آنکه مرتکب جرمی شوند فرد مورد اعتماد زندگیشان را شریک، همسر و تکیه گاه خود انتخاب کرده و اکنون او را عامل انتقال دانسته اند. نوعی حس تنفر از عامل انتقال دهنده ، مرد و روش انتقال ، روابط زناشویی، حتی در ازدواج مجدد هم به روابط زناشویی بی‌رغبت شده‌اند.
از سوی دیگر آن ها خود را قربانی جامعه می دانند که نوعی تعمیم سازی غیرمنصفانه را در مورد آن ها انجام می دهد. مشارکت کنندگان از سوی جامعه به اتهام بی عفتی مورد بازخواست اجتماعی قرار گرفته اند. آن ها به صورت آشکار و پنهان می خواهند از این تعمیم رهایی یابند که البته نمی توانند. این موضوع، آزار روحی و روانی آن ها را تشدید می کند. این موضوع، یعنی تعمیم سازی غیرموجه و غیرمنصفانه یکی از دغدغه زنانی است که از طریق شوهران خود به بیماری ایدز مبتلا می شوند.
با توجه به آمار بیماری اچ آی وی/ ایدز ضروری است که نتایج تحقیق در اختیار سیاستگذاران، روان شناسان و مددکاران اجتماعی قرار گیرد. هم چنین، نتایج پژوهش حاضر می تواند در اختیار سیاستگذاران سلامت، رفاه و بهداشت عمومی قرار بگیرد. این افراد، نیازمند حمایت های روانی و اجتماعی بیشتری هستند. به طور خاص در رابطه با اتهام بی عفتی جامعه نیازمند برخورداری از این سطح از اطلاعات است که لزوما هر فردی که مبتلا به اچ آی وی/ ایدز می باشد، زن روسپی نیست. زنانی هستند که از طریق روابط زناشویی مشروع مبتلا شده اند. علت این امر البته پایین بودن سواد جامعه راجع به ایدز می باشد. از سوی دیگر، بسیاری از مشارکت کنندگان ما زن سرپرست خانوار بودند. فرزندان این افراد نیازمند حمایت های روانی، عاطفی و اجتماعی می باشند.
در موضوع استیگما، آگاه سازی افراد در نظام اجتماعی و مهم تر از آن کارکنان و کادر سیستم سلامت از اولویت هاست. پیشنهاد می شود، کلاس های آموزشی در رابطه با تاثیر استیگما بر افراد مبتلا گذاشته شده و با تاثیرات اجتماعی این موضوع نیز بیشتر بحث شود. در نهایت اینکه این افراد نیازمند حمایت های اجتماعی، برخورداری از نگاه مثبت و بهتر در نظام اجتماعی هستند. به طور خاص زنانی که از طریق روابط زناشویی به ایدز مبتلا شده اند، تحت تاثیر شدید استیگمای اجتماعی هستند که نیازمند حمایت بیشتری نسبت به سایر گروه های مبتلا به اچ آی وی/ ایدز می باشند.
انجام مطالعات کمی در مورد فراوانی زنانی که از طریق روابط زناشویی مبتلا شده اند پیشنهاد می شود. هم چنین انجام مطالعات بین رشته ای برای شناخت بیشتر چالش های روانی –با تاکید بر ابعادی چون افسردگی، رفاهی و اقتصادی این گروه ها ضرورت دارد. برای ارتقای سطح کیفیت زندگی آن ها نیز انجام مطالعات اقدامی برای ارتقای سلامت روان و ارتقای حمایت اجتماعی پیشنهاد می شود.
تشکر و قدر دانی
بدین وسیله از مسئولین این مرکز و مشارکت‌کنندگان در تحقیق تشکر به عمل می‌آید.
تضاد منافع
نویسندگان این مقاله اعلام می دارند که هیچ گونه تضاد منافعی در این مقاله وجود ندارد.
مشارکت کنندگان در تحقیق، نگرانی دائمی از جامعه داشتند. آنهای علیرغم اینکه از بیماری خود احساس نگرانی و ترس نداشتند، اما نوعی ترس و نگرانی از جامعه داشتند. این نگرانی بیش از همه ناشی از افشای بیماری در جامعه بود. این نگرانی ها بیشتر از همه مبتنی بر تجارب شخصی از برچست و استگیمای اجتماعی بود که دیگران در طول فرایند ابتلا و درمان با فرد داشته اند. علت این موضوع نیز تجاربی از برچسب شدید بود که در جامعه تجربه کرده بود. بیشتر مشارکت کنندگان معقد بودند که مفهوم "ایدز" در کشور بیش از آنچه بایستی پررنگ جلوه داده شده و مبتنی بر باورهای نادرست است. این بیماری، آن اندازه که مردم از آن می ترسند، هراس و ترس ندارد. یکی از مشارکت کنندگان معتقد بود که رسانه ها بیش از حد ایدز را بزرگ جلوه می دهند در حالی که این یک بیماری ساده می باشد. این امر باعث شده که هراس افشا در مشارکت کنندگان جدی باشد. آن ها حتی برای مراجعه به مرکز نیز با مشکل مواجه هستند و هراس را تجربه می کنند.
منیره: طوری میام اینجا و میرم که کسی نشناسدم.
ترس از استیگمای اجتماعی، دومین مقوله ترس بود. مشارکت کنندگان در طول دوره بیماری تاکنون، رفتارهای مبتنی بر استیگما را از جانب جامعه تجربه کرده بودند. از این جهت است که همیشه هراس داشتند که به محض افشای بیماری، مردم و جامعه با آن ها برخورد نامناسب انجام دهد. مهم ترین موضوع در این زمینه این بود که در شرایط چنین رفتاری، فرد نمی دانست که چه واکنشی بایستی انجام دهد. عموما در این موارد تلاش می کردند تا محیط را ترک کنند. این موضوع به صورت یک ترس درونی در افراد نهادینه شده بود.
سومین بعد ترس در اینجا، ترس های مادرانه نامیده می شود. در واقع تضادهای چندگانه ای در این جا وجود دارد. از یک سو، مادر مبتلا به اچ آی وی/ایدز نقش مادرانه دارد و هراس دارد که فرزندان از موضوع اطلاع پیدا کنند.
میترا: حتی از تصور اینکه یه روز بچه‌ام بفهمه این بیماری را دارم، می‌ترسم.
از سوی دیگر نقش مراقبتی دارد که مبادا بیماری خود را به فرزندان خود منتقل کنند. همان طور که از افشای اجتماعی هراس دارند، بیم آن دارند که موضوع برای فرزندانشان نیز برملا شود. هراس افشای بیماری برای فرزندان نیز برای آن ها اضطراب آور است.
فهیمه: کاش آدم خودش می‌مرد بچه‌هاش گرفتار نمی‌شدند . من به خاطر اینکه سالم هستند می‌ترسم، وقتی فهمیدم این بیماری را دارم بچه‌هام را از خودم دور کردم. می‌ترسم اونا گرفتار بشن. بچه‌ام را بوس نمی‌کنم میگم شاید لبم قاچ زده باشه اونم گرفتار بشه.
ترس دیگری که این مادران دارند، ترس نگهداری فرزندانشان بعد مرگ است. از آنجایی که به علت ابتلا، احتمال مرگ زودهنگام را می دهند، و نیز اینکه پنج نفر از آن ها سرپرست خانوار هستند، نگرانند که اگر روزی فوت کردند، چه کسی سرپرستی فرزندان آن ها را بر عهده خواهد گرفت.
فریبا: دلم می‌سوزه که بچه‌هام بزرگ نشدن می‌ترسم بمیرم بچه‌هام را کسی نیست نگه داره. بچه‌هام هنوز بزرگ نشدند.
البته این ترس در مورد کسانی هم که ازدواج مجدد داشته اند مطرح است. آن ها با این سوال جدی مواجه هستند که بعد فوت شان چه کسی مراقب فرزندانشان خواهد بود.
بی رغبتی زناشویی
کلیه شرکت کنندگان، بعد از تشخیص بیماری و مطلع شدن، تجربه تنفر از رابطه جنسی پیدا کرده و ابراز نارضایتی جنسی داشتند. آنان علت به وجود آمدن حس تنفر را به دلیل نوع ابتلا یعنی انتقال این بیماری از همسرانشان که بیماری را از زنانشان پنهان کرده بودند، می‌دانستند.
مهسا: من ازدواج قبلی یه حس دیگه‌ای به شوهرم داشتم. باهاش راحت‌تر بودم. اما الان نه، هیچ رغبتی به شوهرم ندارم. شوهرم هر از گاهی شاکی میشه میگه انگار با یه مرد ازدواج کردم نه یه حسی نه شوری.
گزاره فوق به خوبی گویای عدم تمایل جنسی در مشارکت کننده است. نکته این است که این نارضایتی جنسی در این زنان استمرار پیدا کرده یعنی حتی بعد از فوت یا طلاق از همسرانشان تمایلی به ازدواج مجدد و برقراری رابطه جنسی نداشتند.
لیلا: قبل از اینکه بفهمم بیمارم، مثل بقیه یه زندگی معمولی داشتم رابطه‌مون هم خوب بود. با اینکه مواد هم مصرف می‌کرد. اما بعد از اینکه آزمایشم مثبت اومد دیگه فهمیدم که جریان چی بوده، از همون موقع دیگه بهش سرد شدم. ده ماه بعد از اینکه باخبر شدم این بیماری را دارم، شوهرم زنده بود ولی تو این مدت هیچ تمایلی بهش نداشتم. برام خیلی سخته که دوباره ازدواج کنم.
مشارکت کنندگان دلیل ازدواج مجدد خود را دلایل دیگری غیر از تمایل جنسی عنوان کردند. بعضی مشارکت کنندگان یکی از دلایل ازدواج را فرار از تنهایی عنوان کرده است. برخی دیگر از مشارکت کنندگان، دلیل ازدواج را اصرار خانواده و حرف‌های اطرافیان می‌دانستند.
نازنین بعد از جدایی از همسر اول علت ازدواج دوم خود را چنین مطرح می‌کند: یه زندگی اجباری، فقط چون خواستگار زیاد داشتم. به قول معروف حرف‌هایی پشت سرم در میارن که چرا این دختر ازدواج نمی‌کنه. به خاطر همین چشم بسته با یه هم بیماریم ازدواج کردم. خانم مژده: من هم به خاطر حرف مادرم ازدواج کردم. حتی رفتم به مادرم گفتم حالا راحت شدی. وقتی شوهرم تو ازدواج دوم وارد زندگیم شد. قصد کردم خودکشی کنم.
استیگما
استیگما یا داغ اجتماعی یک فرایندی است روانی- اجتماعی که شدیداً ننگ‌آور است که باعث می‌شود فرد دارای آن ویژگی مورد طرد قرار گیرد یا حتی از جانب خودش طرد شود و به انزوا کشیده شود. استیگما یا بر چسب با نگرش شرم، رسوایی، بی‌آبرویی همراه است. استیگما یا برچسب ننگ، تجربه مشترک همه مشارکت کنندگان تحقیق بود. همان طور که اشاره شد، مسئله‌ای که بدون استثناء در تجربیات همه مشارکت‌کنندگان مطرح شد، ترس از برخوردهای ناشایست بود.
یک بعد استیگما، استیگمای درونی است که این افراد نوعی احساس گناه درونی را در زندگی خود تجربه می کنند. این موضوع در کنار تجربه سایر مسائل چون طلاق، مرگ شوهر و ... برجسته تر می شود.
فهیمه: ما مرگ زودرس داریم. هر روز منتظر مرگ هستم و میگم کی میمرم راحت شم.
در همین زمینه می توان به مهسا اشاره کرد، که تصمیم به خودکشی داشته و تنها به خاطر فرزندش از این تصمیم صرف نظر می‌کند.
لیلا: درسته زنده‌ام ولی هیچ امیدی به زندگی ندارم.
ترس از عدم پذیرش و برخورد بد پزشکان و پرسنل بیمارستان، ترس از برخورد بد خانواده همسر و... در همه مشارکت کنندگان مشترک بود. مبتلایان برای گریز از این برخورد‌ها تمایل به مخفی کردن بیماری خود داشتند. که این خود می‌تواند منجر به بروز مشکلات عدیده‌ای از قبیل انتقال آن به دیگران به خصوص جامعه پزشکی شود.
لیلا: رفتم دکتر بهش گفتم برام دگزا متازون ننویس من بیماری اچ آی وی دارم بهم گفت همون جا بشین تکون نخور. صندلیشا کشید کنار. منم از ترس همین رفتارا دیگه به پزشک خانوادم بیماریمو نمیگم.
موضوع استیگما شامل بستگان فرد، به جز پدر و مادر می شود. تنها حامیان اجتماعی مشارکت کنندگان پدر و مادرشان هستند.
فریبا: وقتی بستگانم فهمیدند من ایدز دارم ارتباطشون را با من قطع کردند. بعد از اینکه فهمیدند قابل انتقال نیست بعضی‌هاشون با من رفت و آمد کردند. با این حال بعضی ها هنوز با من رفت و آمد ندارند.
تبعیض آشکار در بین زنان مورد مطالعه منجر به انزوای آنان شده بود. استیگمای اجتماعی دلیل کافی برای نقض حقوق این افراد است. شرکت‌کنندگان سعی کردند از تبعیض‌های اجتماعی به خصوص با پنهان کردن بیماری خود در بخش بهداشتی، فرار کنند. فهیمه: به دکتر گفتم ایدز دارم و معاینه ام نکرد.
برجسته‌ترین مولفه که در میان زنان مورد مطالعه بدون استثناء، وجود داشته"اتهام" بوده است. تمامی مشارکت‌کنندگان اظهار می‌کردند که آن ها مورد اتهام "بی عفتی" هستند و تفاوت آن ها از سایر زنان این است. این افراد، تجربه ناراحتی و رنج زیادی به خاطر این اتهام از سر می گذراندند. در واقع آن ها برچسب روسپی گری را با خود داشتند که زندگی روزانه شان را به شدت تحت تاثیر قرار داده بود. این موضوع بیش از مولفه‌های دیگر استیگما موجب آزار زنان می‌شد. تجربه زنان مورد مطالعه گویای آن بود که سوال‌های کنجکاوانه دیگران حتی از طرف پزشکان، برچسب روسپی را به آنان زده بود. خانم آیدا این اتهام ناگوار را این گونه مطرح کرد.
بحث و نتیجه گیری
پژوهش حاضر با هدف کشف چالش‌های زنان مبتلا به اچ ای وی/ ایدز از طریق روابط زناشویی انجام شده است. با توجه به این که موضوع زنان و بیماری ایدز اخیرا به عنوان یک حوزه پژوهش مورد توجه قرار گرفته است این حقیقت آشکار است که جنسیت زن می‌تواند نابرابری برای فرد ایجاد کند، دیر فهمیده شود، یا ناتوان انگاشته شود. این گروه یک بار به دلیل زن بودن و یک بار دیگر به دلیل نوع بیماریشان دچار محرومیت مضاعف شده‌اند.
نظر به اینکه گروه مورد مطالعه علاوه بر مشکلات مطرح شده این بیماری را از همسران خود مبتلا شده‌اند، و تعداد زیادی از همسران این زنان آگاهانه عامل انتقال ویروس اچ آی وی بوده‌اند، این زنان محرومیت و چالش‌های مضاعف‌تری تجربه کرده‌اند.
یافته‌های مطالعه حاضر در 3 مضمون اصلی شامل" ترس، بی‌رغبتی زناشویی، و استیگما" و 10 مضمون فرعی طبقه‌بندی گردیدند.
در خصوص ترس که شامل" ترس از برخوردهای ناشایست، ترس از خطر کشف شدن، ترس به دلیل نقش مادری" می‌باشد، همه شرکت‌کنندگان وجود ترس را در خود به گونه‌ای نگران کننده ابراز می‌کردند. این موضوع نشان می‌دهد که ترس، باعث اضطراب و فشار روانی شدیدی به این زنان می‌شود. وجود ترس و عدم توانایی کنترل آن منجر به افزایش بیماری‌های روحی و روانی می‌شود. در پژوهش سری واستاوا و همکاران مسئله بهداشت روان در زنان مبتلا، موضوع برجسته‌ای بود (7) که همسوی نتایج این تحقیق می باشد. یک تفاوت اساسی مطالعه حاضر با دیگر مطالعات در این بوده که، بدون استثناء زنان مورد مطالعه حاضر، هیچ‌گونه ترسی از برخورد بد خانواده خود نداشتند. چون بی گناهی آنها تنها برای خانواده خودشان به اثبات رسیده بود. آنان ترس خود را از برخود بد اطرافیان، مردم جامعه، به خصوص پزشکان می‌دانستند. پژوهش احمد نیا و همکاران که نشان داد در برخی موارد جز خود بیمار، کسی از بیماری آنان باخبر نیست، اما ترس از دریافت احتمالی انگ تاثیر زیادی بر زندگی آنان دارد (4). هم چنین پژوهش حاضر با پژوهش توکل و نیک بین که نشان دادند استیگمای ایدز ترس نابجایی را در جامعه پزشکی بر انگیخته و موجب تبعیضات درمانی در این بیماران شده است هم راستا می‌باشد (19).
هم چنین، نتایج مطالعه حاضر در مورد استیگما که شامل (استیگمای داخلی، استیگمای اجتماعی، تبعیض و اتهام) می‌باشد با مطالعات بسیاری همسو می‌باشد.
بسیاری از زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز به دلیل ترس در برابر تبعیض وضعیت خود را مخفی می‌کنند. نبود دانش عمومی درباره راههای سرایت منجر به طرد شدن مبتلایان از سوی پزشک، خانواده و دوستان نزدیک بوده هم چنین عدم رعایت حقوق اجتماعی، از تجارب تلخ این گروه از مبتلایان می‌باشد (13).
تحقیق نشان داد که مشارکت کنندگان، بعد از آگاهی از ابتلا به این بیماری، علاوه بر مشکلات روحی – روانی، بی‌رغبتی زناشویی که شامل (ازدواج به مثابه فرار از تنهایی، ازدواج به دلیل اصرار خانواده، ازدواج به مثابه فرار از پاسخ به دیگران) می‌باشد را تجربه می‌کردند. در این راستا ادکانل و همکاران تجربه محرومیت جنسی را در زنان مبتلا به اچ آی وی/ ایدز مطرح می‌کند که زنان تجربه محرومیت جنسی را از شرکایشان داشته‌اند (9). اما زنان گروه هدف در پژوهش حاضر اظهار می‌کنند چرا بدون آنکه مرتکب جرمی شوند فرد مورد اعتماد زندگیشان را شریک، همسر و تکیه گاه خود انتخاب کرده و اکنون او را عامل انتقال دانسته اند. نوعی حس تنفر از عامل انتقال دهنده ، مرد و روش انتقال ، روابط زناشویی، حتی در ازدواج مجدد هم به روابط زناشویی بی‌رغبت شده‌اند.
از سوی دیگر آن ها خود را قربانی جامعه می دانند که نوعی تعمیم سازی غیرمنصفانه را در مورد آن ها انجام می دهد. مشارکت کنندگان از سوی جامعه به اتهام بی عفتی مورد بازخواست اجتماعی قرار گرفته اند. آن ها به صورت آشکار و پنهان می خواهند از این تعمیم رهایی یابند که البته نمی توانند. این موضوع، آزار روحی و روانی آن ها را تشدید می کند. این موضوع، یعنی تعمیم سازی غیرموجه و غیرمنصفانه یکی از دغدغه زنانی است که از طریق شوهران خود به بیماری ایدز مبتلا می شوند.
با توجه به آمار بیماری اچ آی وی/ ایدز ضروری است که نتایج تحقیق در اختیار سیاستگذاران، روان شناسان و مددکاران اجتماعی قرار گیرد. هم چنین، نتایج پژوهش حاضر می تواند در اختیار سیاستگذاران سلامت، رفاه و بهداشت عمومی قرار بگیرد. این افراد، نیازمند حمایت های روانی و اجتماعی بیشتری هستند. به طور خاص در رابطه با اتهام بی عفتی جامعه نیازمند برخورداری از این سطح از اطلاعات است که لزوما هر فردی که مبتلا به اچ آی وی/ ایدز می باشد، زن روسپی نیست. زنانی هستند که از طریق روابط زناشویی مشروع مبتلا شده اند. علت این امر البته پایین بودن سواد جامعه راجع به ایدز می باشد. از سوی دیگر، بسیاری از مشارکت کنندگان ما زن سرپرست خانوار بودند. فرزندان این افراد نیازمند حمایت های روانی، عاطفی و اجتماعی می باشند.
در موضوع استیگما، آگاه سازی افراد در نظام اجتماعی و مهم تر از آن کارکنان و کادر سیستم سلامت از اولویت هاست. پیشنهاد می شود، کلاس های آموزشی در رابطه با تاثیر استیگما بر افراد مبتلا گذاشته شده و با تاثیرات اجتماعی این موضوع نیز بیشتر بحث شود. در نهایت اینکه این افراد نیازمند حمایت های اجتماعی، برخورداری از نگاه مثبت و بهتر در نظام اجتماعی هستند. به طور خاص زنانی که از طریق روابط زناشویی به ایدز مبتلا شده اند، تحت تاثیر شدید استیگمای اجتماعی هستند که نیازمند حمایت بیشتری نسبت به سایر گروه های مبتلا به اچ آی وی/ ایدز می باشند.
انجام مطالعات کمی در مورد فراوانی زنانی که از طریق روابط زناشویی مبتلا شده اند پیشنهاد می شود. هم چنین انجام مطالعات بین رشته ای برای شناخت بیشتر چالش های روانی –با تاکید بر ابعادی چون افسردگی، رفاهی و اقتصادی این گروه ها ضرورت دارد. برای ارتقای سطح کیفیت زندگی آن ها نیز انجام مطالعات اقدامی برای ارتقای سلامت روان و ارتقای حمایت اجتماعی پیشنهاد می شود.
تشکر و قدر دانی
بدین وسیله از مسئولین این مرکز و مشارکت‌کنندگان در تحقیق تشکر به عمل می‌آید.
تضاد منافع
نویسندگان این مقاله اعلام می دارند که هیچ گونه تضاد منافعی در این مقاله وجود ندارد.
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
